まめたとのこと

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30Sep
- 長女のこと
  我が家の長女は現在5歳の保育園年長さんです。4歳までひとりっこで親の愛情を一身に受けて育ち、手前味噌ではありますが、優しくてかわいいおねえちゃんです。「せかいでいちばんすきなのはまめたくん！」と言ってはばかりません。（まだ1回しか直接会ったことないぞ）彼女がはじめて弟に会えたのは、生まれてから2か月後。ガラス越しの初対面でした。今までは保育器が面会用の廊下から遠くて、ほとんど見えなかったのが、抱っこで廊下近くまで連れていくことができるようになり、すぐ近くで顔を見せることができました。かわいい〜！と言いながらじっと見つめるお姉ちゃん。会いたくてしょうがなかったもんね。数分後には飽きて、じーじ行こっ！と言ってたけど笑でもママは見てたよ小さい声でじゃんけんぽん！と言ってチョキを出してたねまめたくんはずっとグーだから、負けてくれたんだよね優しいお姉ちゃんはやくおうちで一緒に遊びたいね＊＊＊障害のあるきょうだいがいる子供のことを、「きょうだい児」といいます。関心がなければ、たぶん知らない人も多い言葉だと思う。きょうだい児と呼ばれる子供たちは、障害児にかかりきりになる親に甘えることができず我儘も言えず、きょうだいのためにもいい子になろうとし、人知れずストレスを抱えて苦しむことが多いといいます。長女も、重い障害をもつ弟の姉として、今後辛い思いをすることがあると思う。それでも、どちらも、同じように愛していると伝えていきたい。彼女の、弟がだいすき、という今の思いを大切に繋げていけるように、できることはなんでもしたい。あなたのことが世界一大好き。＊＊＊その後、生後半年のある日、病院の計らいで特別にGCUに入室許可をもらい、お姉ちゃんは念願の抱っこをすることができました。嬉しそうだった…♡なんか、まめたでかいな。笑
- 検査結果を聞いた日のこと
  出産してから3ヶ月ほどたった4月のある日、主治医から検査結果を聞くことになりました。これは、それを聞いた時の私の思いを当時書いたもの。正直な思い。8ヶ月のいまも変わらないよ。*******3週間ほど前に、脳のMRI検査をした。一昨日、その結果報告と、今後の方針の相談。入院している病院には専門医がいなくて、こんなに時間がかかってしまった。でもMRIを撮ったからと言って、なにかが変わるわけでもなく。治療方針が変わるわけでもなく、ていうか治療というものはしていないし。ただ、一日一日、なるべく彼が苦しいことのないようになるべく心地よくいられるように、ケアしていくしかないの。それは、どんな検査結果だって、変わらない。そう思って臨んだ面談でした。でも、現実は厳しい。打ちのめされる。…いや違うなそんなに激しく感情が動かない心がぽっかりしてしまう。こどもの脳が溶けてる、って聞かされる親って、どれだけいるんだ？ってちょっと笑えた。ぜんぜんないんだもの。無事なところが。ぜんぶ、もやもやして黒っぽく。根元の脳幹だけが薄く残ってて、それで呼吸や消化ができる。いやむしろ脳幹すげーな。なんでこれだけで生きていけるんだ。脳軟化症というらしいです。出生時に低酸素状態が続いた結果、壊死した脳がどんどん溶けていく。おそらく、今後もっと広がる。痙攣とか、これまでないけど、出てくるかもしれない。なにができてなにができないんですか、とか聞くまでもないくらいだった。でもね、昨日も、元気にもぞもぞしてた。手足をのばしたり縮めたり。彼の意志ではないかもしれないけど、動いてた。嫌いな鼻吸引をされると抗議の声をあげて、うるんだ目で睨みつける。抱っこでとんとんすると、とろんとして寝ちゃう。肩のあたりをマッサージすると、うっとりした顔でほぅ…ってする。茶色がかったきれいな目で、じっと見てる気がする。生きてる。かわいいの。なにも変わらない。
- 出産時のはなし②
  ①の続き。バタバタと手術の準備。胎児の心拍は、もうほとんどない状態のようだった、麻酔を背中から入れられるが、激痛で体が動いてしまう。急ぐ先生、動かないで！時間がない！と叱られる…痛いよ…夫は、ここですぐ開腹するか、大学病院へ搬送するか選択を迫られる選択肢なんてあってないようなものここで、新生児科があるわけでもない個人病院で、取り出すしかないのだ。緊急帝王切開ができるだけでありがたい。すぐ赤ちゃんを搬送できるよう、救急車には待機していてもらう。時間がなさすぎて、麻酔半分しか効いてないけどもう切るね！我慢して！と言われて、もうどうしようもないけど本当に怖い。スーッと切られる感覚と、ぐりぐりと内臓を引っ張り出されるような衝撃、思い出すだけでつらい。。お腹引っ張られながら、先生は叫んだと思うお母さん、赤ちゃんだめかもしれない！死んじゃってるの？昨日元気だったのに？助けて、痛い、息が苦しい、私死ねないよ…！やっと麻酔が効いてきた。意識が遠のく。赤ちゃんの顔も、声も、なにもわからないままだった。夫は、ただワクワクと弟の誕生を待っている娘の隣で、私と息子の死を覚悟していたらしい。まめたはすぐに蘇生術を受けてNICUのある病院に搬送され、夫と娘はタクシーで向かった。出血から取り出されるまで、約1時間。この間、胎盤が剥がれたことでまめたには酸素が送られていなかった。むしろよく生きてたよね。すごいよね。私がなったのは、常位胎盤早期剥離、というものです。赤ちゃんが生まれるより先に胎盤が剥がれてしまうもので、妊婦100人に1人発症し、原因はわかっていません。母体死亡率1〜2%、児死亡率30〜50%と言われています。妊娠高血圧症や喫煙、既往症、外傷などがリスク要因となりますが、私はどれにも当てはまりませんでした。原因不明、ということも多いようです。そのまま私は産院で入院し、まめたは搬送先のNICUに入院することになりました。そしてその後順調に回復し退院した私は、厳しい現実を突きつけられるのでした。出産時のはなしはこれで終わりです。
- 出産時のはなし①
  その日は31週目の日曜日でした。切迫早産の診断により自宅安静を続けていた私は、のらりくらりと家事をして、お昼ご飯の準備をしていました。少しの張りを感じながら、オムライスを作って娘に先に食べさせはじめ、夫のを仕上げたところでお腹がいたい。便秘のせいかとトイレに入って、出てもまだ痛い。張りとは違う。夫に告げて、ベッドで休んでいました。激痛ではなく、張りとは違う、でも持続的で陣痛でもない、変な痛み。なんだろう、なんだろうと思っていたら、バシャン！と何かが出た破水だと思いました。こういうとき、パニックになれない。夫を呼び、バスタオルを持って来させてお尻に当てた血が出てるよ！夫の声で、ただの破水ではないことに気づいたすぐさま病院に電話。でも日曜日ですぐ先生がつかまらない。10分後くらいに折り返し。その間にもどくどくと何かが流れる。痛みは感じない。怖くて下を見ることができない。救急車呼んでいいからすぐ病院へ、といわれ、119番。自分が電話するほうが話が早いから、自分で話した夫には出かける準備をお願い。入院準備なんてまだしてなかったから、ばたばた。娘を不安にさせないようにと、大丈夫だよー赤ちゃんうまれるかもね！と明るく声を出す。この辺りで、出血のせいか、足の感覚がなくなり手が震えてきた。全員で救急車に乗り込み、産院へ向かう。向かう途中もどくどくと何かが流れ、だんだん意識が遠のいていくのがわかる。救急隊員の問いかけにも、ぼんやりとしか答えられなくなる。気持ち悪くなり、2回ほど吐く…到着してすぐ先生はお腹を触り、お母さんこれ胎盤早期剥離で間違いない、すぐ帝王切開するよ！と言われるああ、やっぱりコウノドリで見たことある、やばいやつじゃん…とぼんやり思ったのを覚えてる。②に続きます。
20Sep
- まめたのこと
  まめたのことを、簡単に紹介します。まめたは2019年1月に、31週で生まれました。切迫早産で自宅安静中の週末、大量出血して搬送、常位胎盤早期剥離と診断され緊急帝王切開で誕生しました。常位胎盤早期剥離は赤ちゃんより先に胎盤がはがれてしまう、原因不明・予防法なしのとても怖い疾患です。妊婦100人に1人くらいに起こるらしい。生まれたときには呼吸も心拍もなく、アプガースコアも1/1、重症新生児仮死と言われる状態でした。それでも先生は懸命に蘇生をしてくれて、7分後に心拍再開、26分後に自発呼吸再開。その後NICUがある病院に搬送され、入院となりました。（2019年9月現在も、その病院のGCUに入院しています）出血してから生まれるまでの約1時間、まめたには十分な酸素が送られていませんでした。それにより、様々な障害を負うことになりました。多嚢胞性脳軟化症（低酸素性虚血性脳症）というのが、彼のメインの疾患です。ざっくりいうと、大脳がほとんど壊死してしまっていて、脳幹と小脳の一部しか生き残っていない状態。首は座らず、四肢は自由に動かせず、目が合うことも笑うこともない。嚥下ができず、胃食道逆流もあるので鼻から腸へチューブを通し24時間持続注入。痰吸引も必要で持続吸引もしている。頻繁に痙攣を起こし、薬で止めている。でもね自分で呼吸をし、自分でうんちとおしっこをもりもりして、嫌なときは嫌な顔、気持ちいいときは気持ちいい顔をするのです。みけんをナデナデして歌を歌うと、緊張していた手足の力がふうっと抜けるのです。口をぽかんとあけて、ピンク色のほっぺでぷうぷう寝ている顔は、天使のようにかわいいのです。これが私の息子です。この子をこれからも愛し、育てていくんです。経管栄養ですくすくもちもち大きくなり、2019年9月現在6キロ超えました。1400gで生まれたのに！まめた、つよい子。生まれた時からしぶといもんね。そろそろ退院にむけて動きます。