出産してから3ヶ月ほどたった4月のある日、
主治医から検査結果を聞くことになりました。
これは、それを聞いた時の私の思いを当時書いたもの。
正直な思い。8ヶ月のいまも変わらないよ。
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3週間ほど前に、脳のMRI検査をした。
一昨日、その結果報告と、今後の方針の相談。
入院している病院には専門医がいなくて、こんなに時間がかかってしまった。
でも
MRIを撮ったからと言って、なにかが変わるわけでもなく。
治療方針が変わるわけでもなく、ていうか治療というものはしていないし。
ただ、一日一日、なるべく彼が苦しいことのないように
なるべく心地よくいられるように、ケアしていくしかないの。
それは、どんな検査結果だって、変わらない。
そう思って臨んだ面談でした。
でも、現実は厳しい。打ちのめされる。
…いや違うなそんなに激しく感情が動かない
心がぽっかりしてしまう。
こどもの脳が溶けてる、って聞かされる親って、どれだけいるんだ？
ってちょっと笑えた。
ぜんぜんないんだもの。無事なところが。
ぜんぶ、もやもやして黒っぽく。
根元の脳幹だけが薄く残ってて、それで呼吸や消化ができる。
いやむしろ脳幹すげーな。なんでこれだけで生きていけるんだ。
脳軟化症というらしいです。
出生時に低酸素状態が続いた結果、壊死した脳がどんどん溶けていく。
おそらく、今後もっと広がる。痙攣とか、これまでないけど、出てくるかもしれない。
なにができてなにができないんですか、とか
聞くまでもないくらいだった。
でもね、昨日も、元気にもぞもぞしてた。
手足をのばしたり縮めたり。彼の意志ではないかもしれないけど、動いてた。
嫌いな鼻吸引をされると抗議の声をあげて、うるんだ目で睨みつける。
抱っこでとんとんすると、とろんとして寝ちゃう。
肩のあたりをマッサージすると、うっとりした顔でほぅ…ってする。
茶色がかったきれいな目で、じっと見てる気がする。
生きてる。
かわいいの。
なにも変わらない。