近頃宅配業者さんから、
トークルームに受け取り日時変更の
伺いメッセージが届くので、
これとても便利
初めてSNSが便利だと思った
さて
ラックが罹患した好酸球性胃腸炎
少し理解が進みました。
難病の正式名称は、
好酸球性消化管疾患。
指定難病に分類されてました。
この中に
好酸球性食道炎派と、好酸球性胃腸炎派に
分類されるみたいです
好酸球性胃腸炎は、
潰瘍性大腸炎よりも更にグンと患者数は少なく、
治療法も、原因も経過も併発する疾患も分からないのが患者数自体が少ないから
致し方ないのか…と理解。
そして、ラックの中で腑に落ちるのは、
気管支炎喘息やアトピーが関係する事が多いとの事で、(その他も色々ありです)
ラックはこの2つには成人までの間とても苦しめられた、特に幼少期は語るも涙
まぁ、成ってもおかしく無いのかな？な理解。
そして、アレルギーや薬や寄生虫など、
要因はあれこれ情報ありますが、
ラックの中では、
喘息やアトピーを改善するための薬の副作用が今に成って出て来たとも思っている
正確には、喘息でのステロイドの影響でアトピーが出てからの完治と思っていました。
若干胃腸は弱かったが、
まぁ通常に生活出来てた20代〜40代中盤までを、
ミラクルだったと思えば、
薬を恨む事なく、感謝も出来るかな
と思うしかない
ざっくり考えると
3歳〜20歳位まで喘息、アトピーに悩まされて治療し
20〜40歳位まで健康に過ごせた
って事はこの先60歳位まで頑張って治療すれば、
次は80歳まで健康に過ごせる
てか
そう思うしかない
しかし、9月末から近頃は。
肋骨付近の痛みは近頃胸周辺も現れ、
みぞおち痛む頻度は減っている。
何故か腸は痛まないが張って苦しくなりやすいのと、便が動く時時折痛いかな位。
位。おかげさまでお腹は壊しにくいのキープ
なのですが、全体的には不調なのです
上手く表現出来ませんが、
お腹が燃えてる？熱い。胸焼けでなく、胸焼けみたいなのがお腹？正確にはやっぱり肋骨周辺で起きている。お腹は痛く無い。
そしてとにかく消化力消費半端なく、
ここ数日は
タンパク質摂ると怠すぎる
のと、時折不安になる程の飛ぶ感覚が、
食後と寝てる時に起きる(本当語彙力の無さ恨む
)
)本当何て表現して良いか分かりません
YouTubeも見てられないくらいなので、
ピアノカノンにハマり聴きながら速攻寝てる
一度1日エンシュアのみで1日摂取カロリーを摂って休むのが正解かも
と言った様子なのですが。
肋骨周辺の痛みに関しては、
心臓疾患の人が、
胃が痛いとか肩が痛いと思う事もあると言うので、ラックの腸もそう言った物なのかな？
ちゃんと噛んで食べなきゃ、筋肉と同様使わなきゃ消化力も落ちて行く一方だと思ってここ数年極力頑張ってましたが、
会社お昼をエンシュアのみにした事から、
休みの日は極力ちゃんと噛んで食べるものを3食食べています
何なら、食後微発熱があずきバー欲を掻き立て、
こんな物まで
自家製あずきバー
あずきとオリゴ糖
エンシュアだけでも最悪生きていける程の栄養があると聞いたので、
無理しなくて良いのかもな思いも生まれて来ました
な思いも生まれて来ましただって片岡鶴太郎さん、1日1食で
仙人に成ってるとか
今のラックにはカロリー不足なんて考えられないのだが、気持ちの問題なのか
膵臓はアミラーゼは比較的ずっと高く、
トリプシンやリパーゼは波ありで、
多分これも腸の状態が弱ると、
膵臓や肝臓が頑張りすぎて誤作動を起こしてしまう、なんともまぁ働き者な理解と思考をシフトチェンジ中
慢性膵炎と好酸球性胃腸炎の併発ではないと感じます。後者のバランスを取るため膵臓頑張りすぎてるのかと
何がどうどこの肋骨痛みに関係してるのかは、
ラックの身体だがラックには分かりません
…が、この2年ずっと続いてた不調の中で、
不思議だった事。
食中、もしくは食後、
特に動物性タンパク質たべると出やすい
ゴボゴボ咳ですが、
これは好酸球だなと何となく理解し、
一種のアレルギー反応なんだわと。
『追記:そう言えば。動物性タンパク質、特に肉食べると4.5年前？から鼻の中血の臭いがしてて、これは今も体質として付き合ってますが、耳鼻科さんで蓄膿の気配もないし、アレルギーかな？とアレルギー薬を出された事もあった』
』更に食後謎に微発熱する事もありでしたが、
これも好酸球だったんだと理解。
逆に食中からどんどん寒くて仕方ない時もありですが、本当謎
今後これらの症状が出た時の食べ物は要チェックだなと疾患の事が分かると、
気を付けるポイントも掴めますね
そして、指定難病申請についても、
ザクっと調べると、
こちら、
指定難病の中でも重症と診断された場合か、
難病の治療に高額な医療費が掛かる治療を受ける際のみ申請が通りやすいとの事。
現在のラックは申請しても通りません。
これはこれで通らない方が良いのでしょう
ブログもこの疾患に関しては、
まぁ仲間が少ない事
慢性膵炎自体、世間では認知度低い割りに中々良くならないのが辛いと思ってたのに。
好酸球性胃腸炎も、治療の選択肢は増えたが、
まあ、当たり外れはやってみなきゃ分からないと言う世界
それなら、ステロイド以外の治験など無いのかなぁなどの思いも。
などの思いも。例えば、白血球細胞自体を一度叩くとか。
叩いても又反応したら同じか
好酸球とは白血球の中の一種でして。
以前は白血球の中の血小板と言われるものが増加し、血液内科さんで、
血小板自体が人より小さく、貧血になると増加しやすい事が判明してたのですが、
今はまさかのまさかで血小板は基準より低く成ってました
はたらく細胞みようかなぁ
とりあえず、蕁麻疹で掻きむしってしまった
腕とお腹の傷跡がシミに成りそうなのが残ってしまい保湿ケア頑張り中なのですが。
保湿ケア頑張り中なのですが。ここで。
身体が傷になっても掻きむしらなきゃ、やり過ごせなかったラックと、
身体が痛んでも攻撃しちゃう好酸球は、
似てるのかもな〜
と、妙に悟った感は何なんでしょう
やはり。
ここ数ヶ月で進行して来てるのかな？と
ここ数日は思うのでした
山崎先生から、次の診察はいつにする？と、
今回初めて聞かれました。
2.3ヶ月後位でとお伝えすると、そんな先で大丈夫？と聞かれ1ヶ月にしましたが、
ここ数日で1ヶ月でも不安かもとか今は弱気
でも腹水はなくなってくれたので、
そうで無いと思いたい
食事制限が有っても良いから普通に食べて、
普通に過ごしたい
しかし。
後悔するのかなぁと、
と、あわよくば良くなるかも？な期待が無かったと言えば嘘になりますが、
降格申請だして本当に良かった。
体力消耗が怠すぎる〜