irAEプレドニン断薬5週目 1ヶ月頃不安定だけど頑張る

さて

肺がん治療は

ケモ→オペ→irAE発症からのステロイド→断薬

現在断薬後5週目。

約1ヶ月も超えてます

消化器に関しては不安定ですが、

元々の消化器不調を思うと、

この不調もラックの普通と考えたら

6月CEAも、CYFRAも上昇してしまいましたが、

7月はCEAは基準値ジャストCYFRAは圏内

こちらは喜んでます

暫くおとなしかった好酸球は2月値位急上昇

これで好酸球が8月おさまれば

肺がん治療も、副作用である

irAEによるステロイド治療の断薬も

OKと考えてます

大々的に悪くなる部分が無ければ

体感的にだめかな…と思う体調も

あるのは有るけど、

ん？乗り越えて来た

って思う体調もある

例えば、痛み止めの量を

近頃増やしたい事が増えてる…けど。

元々のこの痛みが、

癒着のせいな事は今回の治療で分かったので

好酸球が上がった時に、

消化器官が何かしら

癒着部分に影響する働きをすると言う事を

新たな体質と捉えるか、

治療案件と捉えるかは、

明らか先生達が慌てる数値や画像がない限り

ラックがどれだけ不定愁訴として伝えるかが

決め手な気がしています

痛みの種類や場所は

新種なのも増える中で、

以前から日記にしている通り、

食べる量を増やせば不調は増え、

エンシュア頼りになるのは嫌で、

結局は少量の食事＋エンシュアの中でも

色々と、あがいているのですが

丁度良い量は、とても少ないので、

準備するのも大変なのですが。

中でも動物性タンパク質も、炭水化物も

もっと食べたい欲は出て来てるのに、

どちらも合わせて片手拳分も食べたら、

お腹が膨れてくるので

癒着部分からの痛みらしき物が襲って来ます

しかし、この5週目に入り、

結構なお耳汚し(便関係)ですがすみませんっ

(苦手な方すみません逃げて下さいっ)

急に何年も拝見してない位の

立派な便が形のある便が

出る様になり、気が付けば

とてもお手洗いに時間がかかる様になり、

人生で始めて、

出るのかい出ないのかいどっちなんだいな時間が掛かり、トイレに籠るとか

一生懸命いきんでると

食後お腹張ったら痛む、左肋骨中から左胸周辺の癒着部分が、痛みでは無く、大丈夫？って思う位、引きつれてるのも感じます

ちょっと怖いけど、今のラックの身体の特徴として、なるほどなぁな思いも

が…

ワシャル大変さも形のある便でも

結局は快便って物に成らない限りは

どっちもどっちで

大変な事もあるんですなぁ…とも

(もうちゃんとした形で出て来れる腸の道は無いと思ってたのですが、あった事は驚き、嬉しすぎて、写真に納めたい位でしたが、流石にスマホ取りには行かなかったです)

これでちゃんと便が出ると

痛みは痛み止めを追加せずに痛みも引いて行きます

これは、ワシャ〜と壊してた時も同じでした

便の色も4週目後半から5週目前半頃は

白っぽくなって来てたので、

気になってましたが、

便っぽい色の時も出て来て、

何の違いか観察して行きます

尿の色もビックリするほど濃い日があったりです

全ての不調は腸内環境からって、

聞いた事もあったのと、

何となく体感でもそんな気がしてたのもあり

良くなるベースが整って来ている

気がしています

特にラックの場合は、

irAEとして、ステロイド始まったのは、

2月

⭐︎肝臓数値が(基準値)

AST  119 (8〜38)

ALT  196(4〜44)

ALPIFCC 712(38〜113)

γGTP 479(16〜73)

(余談ですが、不思議と肝数値が上がってた時だけ万年高いアミラーゼが基準値に入っていたのが謎です)

⭐︎好酸球が(基準値)

3.55(0.03〜0.53)

胆嚢には泥が、肝臓は今までと同じく多発血管腫などは有るけど、浮腫みが指摘され、食道、十二指腸、胃では好酸球は見られずリンパ球などの何ちゃら細胞浸潤(炎症などの際に起きやすいらしい)との事で。

これらの急激なデータと画像診断で入院となったのですが。

何故か以前に、MRIでも

腸に好酸球性肥厚が見られていた為か、

その後の腸の検査はこの時は無かったので、

好酸球の対策はどこで起きてても

ステロイドという事は同じなので

特段辛いのが増える事は何もしたくなかった感じでした

今回は好酸球は300台ですが、

肝臓はどの項目も上がってないので

ラックは特に治療の希望もせず

良くなってるのか、なってないのかが

体感でも分かる気がしていてですね

(多分8月に入ったら、好酸球に関しては少しずつ落ち着いて行くと考えてます)

(何だかあれこれ遡ってるととてつもなく長くなったので、体感で分かる気がするお話は、

今までの経緯として、1度自分の為にも把握の為日記で纏めておきたいので、別に移し、多分ちゃんと作成する事にしました)

8月におさまる気がしてるのは、過去にも何となくデータは揃ってないけど、300台までは行ってなかったけど、乱れる事があったのが勝手に治るのは経験してたからです

ステロイドは、好酸球やとりあえず免疫を司るホルモン系？には良いかと思いますが、

手術後で

傷の治りは遅くなるし、

骨切断したラックには、

骨粗鬆症とか本末転倒な副作用もあるので、早く断薬して、

術後の身体の回復に休養時間を当てたい

と強く願っているから

この治療に入る前に、

呼吸器外科主治医が、

大きな手術になるから、術後抗がん剤は耐え難いんじゃないか辛いと思うのもあり、術前抗がん剤が良いとカンファでも話し合ったんだけどって説明下さってたのが、本当今、耐えれなかったかも…と思ってます

ラックの場合、リンパ節転移してる部分が、少しでも大きくなったら、もう手術自体が出来なくなるⅢA期だったので、もしもお薬が効くより、進行スピードの方が早かったり、効かなかったりしたら手術出来なくなるのは怖かったけど、結果お薬も効いてくれたし、裏目標だった下葉1区域残してくださったので、良かったのですが、

まさかのまさか、ステロイドをする事になろうとはでした

なので、術後からの回復は長く成りましたが、

遅く成りましたが、

やっとやっと、回復に努める事ができる様に成った気がします

5週目は、

栄養しっかり摂りたい気持ちとは裏腹に、

1日2食で、

ほぼエンシュア頼りで、

とにかく眠たい、寝たい、怠い

のですが、

減薬5mg後半から、

感じては、頑張って動く様にしてましたし、

この頃まで頑張って1日3食摂るようにしていましたが、疲れたと言うか…

2食にして、寝る時間が欲しいと思う様になって来てたのですが、

ここへ来て、もう、そうしたい欲が

断薬後2週目位から勝ちました

驚く事に、

朝はもう、ほぼ7時〜8時起きで、

6時にアラームで起きはしますが、

ストレッチしながら二度寝してます

寝転がってる姿勢でもビックリする形で寝てたり、

座ったポーズでも眠ってたり、

ポーズによっては戻すのに痛くて時間がかかる事も

こんな朝なのに。

2時から4時の間位にお昼して、

5時から7時の間に眠れるだけ寝て(食後1時間は寝ません)

20時までにはシャワーをして。

果物とエンシュアか

エンシュアだけで夜のお薬を飲み、

22時頃にはベッドに入り、

又ストレッチしながら眠ってます。

(寝落ちる事が多いです)

途中お手洗いに起きますが、

すぐ寝付いてを1.2回しています。

こんなに寝ても、寝足りなくて

ステロイド入院中に眠れなかったハイの時期の、

睡眠時間を取り戻してる気がしています

とりあえず、7月一杯は、

それで良いやと考えてますが、

それでどうなるかです。

少し日記にしましたが、

次回の診察は、

主治医の診察曜日変更と、

祝日と、薬量の関係で、

4週後に取る予定だったのが、

2週後とちょっとになりました

少し不安もあるので、

体調的に早めの段階で、

好酸球とその他の値を調べられるのは

良かったです

あ。そそ。

作ったり、食べたりするのが

とてつもなく怠くて、面倒なのですが…

近頃はお菓子欲が出て来て、

やっぱりこう言うの美味しいなって

しかも、ここ数年、

極力身体に優しいお菓子を

作って食べてましたが、

そんな気力はなく

無印さんのお米スナック

雪の宿　黒糖味

食感も最高です

この2つを消化中です

ヨーグルトも濃い目の

湯田ヨーグルトが多かったですが、

濃くて食べ辛くなって来てて、

近頃入院中に出てた、

チチヤスヨーグルトや、

元々好きだったアロエヨーグルトと言った、

甘いヨーグルトが美味しいです

結構、甘めな食になってます

これが普通かもです

自分にも甘い

断薬後5週目

起床　　7時

体重　　42.8kg

体温　　36.6℃

天気　　晴れ

【定時薬】

プレガバリン　朝食後1 夕食後2

オキシコドン徐放　8時、20時

【常用薬】　All

朝昼食後5+朝食前1+夕食後６＋就寝前1

【頓服】

レスキュー  ①0

ビラノア　　1

★発覚

2025年7月11日　48歳
消化器弱子で消化器内科さんへ通院中

腫瘍マーカーの急上昇(7/4当日CT)
肺がん＋リンパ節転移疑い所見
CT結果を頂き呼吸器内科さん院内紹介

★お仕事　主に接客
2025年7月20日半休後有休消化
話すと咳き込む為仕事不能()
復職時の為、有休少し残して8月11頃〜
は休職へ

★告知
2025年8月5日　呼吸器内科さん
左上葉非小細胞肺腺癌
ステージ:ⅢA期　リンパ節転移有り
分化:低分化

★治療計画　呼吸器外科さん
術前化学療法後手術(左肺全摘)目標
(裏目標　左下残せるラッキーが起こることもあるかもらしい)

★2025年8月12日〜　腫瘍内科さん
遺伝子検出無し
TYPE:PD-L1 弱陽性
術前化学療法開始
ニボルマブ＋パクリタキセル＋カルボプラチン
3週1回×3回　　無事完了

★2025年11月6日　49歳
左上葉切除＋左下葉区域切除＋気管支形成＋動脈形成術　予定通り終えて頂きました裏目標達成頂けました

無事24日間の入院生活を経て退院

★2026年2月19日〜
irAEとしてステロイド治療開始　

プレドニン20mg開始11日間
12日目〜プレドニン40mg      
19日目〜プレドニン35mg
26日目〜プレドニン30mg
31日目〜プレドニン25mg
36日目〜プレドニン20mg
           (44日目まで入院☆45日以降外来)
51日目〜プレドニン15mg
79日目〜プレドニン10mg  
94日目〜プレドニン5mg              
123日目〜プレドニン0mg
　↑今ここで次の外来まで断薬観察中

頑張ろうねラックの身体"