こんばんは～
※今書き終えて、上に戻ってきましたが、めちゃくちゃ長くなってしまいました。
ご興味ある方のみ、ご興味ある部分のみ、お読みくださいね。
●昨日で旦那さん帰国1年
昨日で、旦那さんがアメリカから本帰国して丸一年でした！
旦那さんが昨日の昼間、自分で言っていました！ 「おめでとう～」と言いました。
帰国前、主婦業に戻って料理を作れるか、けっこう心配していましたが、大丈夫でしたね。
帰ってきてくれて、本当によかったですよ
主婦役割が戻ってきて、毎日に張り合いが出て、寝逃げすることもなくなりました。
それで昨秋に変薬したら、確かに軽躁状態になってしまい、上がり過ぎはしたのですが、「今のところは」ではありますが、どうもやはり意欲は向上したのではないのかなぁ？
姉などは今日の夜の段階で、
「今までの薬の変薬で、脳に与えたダメージは計り知れないんだろうから」と書いてきましたけど、私はそう悲観的には捉えていないです。ず～っと、低め安定で、やり甲斐諦めて生きるよりは、よかったですよ。私はチャレンジする人生を選ぶほうなのでね。姉とは最初っから、タイプが違います。
●心療内科通院
朝は友人2人にLINEしたり、洗濯＆掃除したりしてました。1時半に旦那さん帰宅して、リモートワークへ。
私は、夕方から、心療内科通院でした。
図書館の本返却ポストに本を入れてから、クリニックへ。
診察では、「コロナ明けなので」と言って、だいぶ離れて座りました。
主治医が「では、手短に」と言ってきたので、
「いえ、書面にしてきました。１枚目は細かいので、２枚目から読んで頂いて、説明不足でしたら、１枚目を参照してもらうといいかもしれません」と言って、書面３枚を渡しました。
以下、やりとりです。
＜遅発性ジストニア＆ジスキネジア悪化予防対策としての質問＞
Q1)遅発性ジスキネジアについては、抗コリン薬で悪化するリスクが高いとのことですが
（第１８回日本統合失調症学会での「遅発性ジスキネジア」についての発表各種より）、
私の場合、抗コリン薬のヒベルナを服用で、遅発性ジスキネジアがまた出てくる可能性はないでしょうか？
★主治医／「そういう意見もあるのも知っているが、それでコンセンサスが取れているわけではないです」。
Ｑ２）今のところ、ニューロモデレーション治療は考えていませんが、ボツリヌス毒素治療は、
分節・全身性ジストニアにも有効とのことですが、どのくらい持つのでしょうか？ またどこで行ってもらえるのでしょうか？ 神経内科ということでしたら、どこかよい病院を紹介して頂けないでしょうか。
★主治医／コメント一切なし
Q3)急性のジストニアが起きた際には、どのように対処して頂けるのでしょうか？
カルマゼピンの注射になりますか？ 副作用について、今のうちに教えてください。
★主治医／コメント一切なし
Q4)以下の対処薬については、いかがなのでしょうか？ 有効性と持続期間、よくある副作用について知りたいです
① ドーパミン作動薬／L-ドパ、カペルゴリン
★主治医／「普通は使わないです。リスクが高い」。
② トリヘキシフェニジル（アーテン）
★主治医／「抗コリン薬ど真ん中だから、（私の場合は）やめておいたほうがいいでしょう」。
③ クロナゼパム（リボトリール）
★主治医「ランドセンですね」。
④ バクロフェン（リオレサール）
⑤ クロザピン
⑥ テトラベナジン
⑦ レベキラセタム（イーケプラ）
★②③以外には、返答がなかったため、①と④～⑦については、重ねて口頭で質問しました。
主治医／④～⑥については、「未だ検証が不十分」（という言葉ではなかったがそんな趣旨）。私「バクロフェンについては、学会発表でも何度も言及されていましたが？→主治医「ただ使っていると羅列されているだけ」。私「その他の、⑤～⑦についてはどうですか？」→主治医「それらもただ羅列されているだけで、同じです」
Q5)厚生労働省の「重篤副作用疾患別対応マニュアル」（Ｈ２１年）より、
Off dystonia（early morning dystonia）の場合、朝起きてすぐに、薬を飲むのがいいとありました。
今ブロナンセリンを、夕飯後に飲むことになっています。飲む時間帯を変えることで、何か変わってきますか？ 今は夜２０時頃のみ、朝８時頃にジストニアが出現しています
★主治医／コメント一切なし
＜精神症状について＞
① 目立った大きな活動
・人間関係の断捨離をした
大学時代のグループ２つに所属していたが、ひとつからは脱会した。SNS系、その友人達の個人アカウントを含め、全て削除。人の痛みに理解の深い一人とのみ、今後も付き合う。
・２９日（水）０日で、夫婦ともどもコロナ罹患
① 睡眠
ばらつきがだいぶある。２２時～２時就寝の、起床は７時半～10時くらい。
１０時間、１１時間寝た日もあった。
夜中の中途覚醒はなし。朝７時以降くらいからジストニアのため、目覚める。そのまま寝続けたり、痛すぎて起きたり、ケースバイケース。
② 食欲／大体の日は食欲がある
③ 感情の高ぶり
・イライラはしないが、嫌な出来事があれば、落ち込むより、怒りが湧くし、すぐに冷静に対処を取る。そのため、比較的早めに怒りは消える（病前より怒りが持続しにくい）。
④ 心拍＆焦燥感
・わからない。焦燥感は特にないように感じる。
実は3月からすでに、来年、当事者ライターとして、メンタルヘルス領域か不妊治療領域で、復帰しようと少しずつ動いてはいる。一カ所に応募済み。返事待ち。
⑤ モヤモヤ感
・ストレスフルな対人関係は全て整理してスッキリしたが、多少モヤモヤは残る。
⑥ 何なのかハッキリとしない現象
病後長らく、自己主張がしっかりできなかったのだが、変薬後、また自己主張できるようになった。気をつけているが、病後長らくおとなしい私と接してきた家族は、少し戸惑いを感じている模様。大学時代から仲良かった友人などは、「昔に戻った」と喜んでくれている。
★主治医／「全体として、気持ちが普段に比べると不安定といった印象です。あくまでも印象として、ですが・・・」
私「もう、ずーっと変わりませんけど」。
主「精神科診察では、全体の印象が大事なので・・・」
私「わかります」
私「自分ではもうわかりません。でも、色々と腹は立てています」
主「④⑤⑥ですかね」
私「そうだとは思います。夫には、ジストニアのことを話したら、最後は一緒に死のうと言っていました。姉・妹・母は、病気が複雑だし、副作用もあるし、難しくてわからないので、『病気のことは言ってくるな』と言っていますので、もう誰にも（軽躁状態かどうか）は、わかりません」
主「精神状態については。。。全体は悪くはなさそうですね。睡眠は、ばらつきはあるものの、取れている、と。薬はこのままでいきましょう
私「ヒベルナは効いていないので、変えたいのですが」
主「ランドセンがいいでしょう」
私「ベンゾ系ですよね？ ベンゾ系は嫌なんですよね～（前に飲んではいたけれど、一応、言ってみる）」
主「アーテンは、抗コリン薬だし、ランドセンがいいと思います」
私「じゃあ、仕方ないですね」
主「次回は、2週間後で」。
私「わかりました。ありがとうございました」
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実は、昨秋からの変薬によりホルモンバランスが改善されたらしく、もうほぼほぼなくなっていた生理が、３月くらいからかなぁ？ 戻ってきちゃったんですよ！
しかももう10年以上ぶりの重さで戻ってきて、先ほどまで腹痛もあり、ビックリ仰天しています。
今日は3日目だったので、かなりそれで不安定（というか、怒りモード強め）だったんですよね～。主治医には言うの忘れちゃいましたよ。
私は、病前はけっこうPMSのイライラは強いほうでした。怒りが強めに出ましたよね。
病後、長らくあまり怒りを感じることもなく、かつ、病気初めの頃にはまだ怒りを感じることも多かったのですが、コントロールして表出しない術を身につけてきていたので、まぁ、ツケツケと本当のことを言うくらいでは済んでいます。
今日は、診察室に入ってすぐ「コロナ明け直後なので・・・」と言って遠めに座ったら、「では手短めに」と主治医から言われたため、頭に血が上るまではいきませんでしたけど、メラメラと心の中で冷たい炎はつきました。
「私が、この報告書をまとめるまで、学会の発表を聴き、医学書を読み、色々検索をし、書面にまとめと、どれだけかかったと思っとるねん！ 逃がさへんで～！」（←インチキ関西弁）って、内心思いましたよね
本当はね、みっちり聴取したろうと思い、ICレコーダーも準備してきていたんですよ。
薬についての質問が多かったため、メモしきれないかな～と思ってね。
でも「手短に」と言うので、空気を読んでそれは遠慮したんですよね。
前述のとおり、きちんと全部には返答してもらえなかったので、録音も要らなかったですね。
絶対に今日訊かねばと思っていた、急ぎの質問は、口頭で重ねましたし、
主治医が「では、また同じ薬で。。。」と呑気なことを言っているのについても、「いえ、ヒベルナは効かないので、ここに挙げた薬の説明をひととおり聴いて、良さそうなものを試したいんですが」って言いましたけどね。
ま～、全部は丁寧に説明してもらえなかったですけど、残りの回収しきれなかった質問については、次回また質問状にまとめて、今度は「私は、聴覚入力がもともと悪いので、録音していいでしょうか？」って言って、ICレコーダーをおもむろに出します。
断られたら録りませんけど、その代わり、書き取りきれなかったら、何度でも質問します。
録らせてもらえないのであれば、当たり前です。
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なんかまた、せっかくなくしたベンゾ系の抗てんかん薬で抗不安薬の、ランドセンを出されちゃいましたよね～。
うちの主治医は、「ベンゾ系は、特別に悪い物ではない。そういう論文もちゃんと出ている。怖がり過ぎる必要はない」という主義なんですよ。それは知っていますし、覚えていました。
でもやはり、嫌は嫌なのでねぇ～。ごねてみましたけど、また出されましたよね。ま～、これもジストニアに効かなかったら、次はアーテンかなぁ。
ジスバルについては、今回再質問してませんけど、自分でも新たに調べて、また質問してみようかとは思っています。ただ私は、まだ長く使われて色々わかっていない薬を使うのは、好きではないです。だからやっぱり、まだ飲まないかな。心臓に負担もかかると言うしね。
まぁ、依存性がある薬とは言いますけど、前にいきなり止めた時には大丈夫だったので、あまり心配もしていません。これで、ジストニアがおさまるといいなぁ～。
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薬局で処方薬を買った後、スーパー→ドラスト→成城石井と寄り、エコバッグ＋購入したビニール袋いっぱいいっぱいに、詰め詰めで買い物して帰ってきましたよ。
食料ほか、龍角散ダイレクトとのど飴2種類、ゼリー飲料各種、ティッシュとかね。
帰宅して、色々片付ける前に、旦那さんに買って来た成城石井のお惣菜と、焼き鳥を先に出してあげました。お腹すいてるかな？とね。
食べていましたよ。19時半頃、青梗菜と豚肉の胡麻味噌スープを作りました。飲んだ後、旦那さんは早々に寝ました。
姉は、もう諦めて転院しろと言っていましたが、私が体調悪くなった場合、薬を取りに行くのは旦那さんです。旦那さんにそれを言って、相談したら「今のお医者さんと仲良くやって」とのことでした
ま～、やっぱりそうなるよね～。
●実家家族には、色々な余裕なし（心＆時間＆経済的余裕ほか）
姉は、「コロナ禍でネット診察とか増えたり、処方箋を書いてもらえば、近くの薬局で出してもらえたり、いくらでもやりようはあるでしょ、なぜ人を（薬を取りに）遣いにやりたがる？」と、書いてきました。
私が、「長い2008年からの16年間」の心療内科通院歴で、今年4月に「たった一回だけ」、たまたま旦那さんが海外出張中で、自身が目眩があまりに酷くて困ってしまったので、妹に心療内科に吐き気止めをもらいに行ってきてと頼んだことについて、「甘えている」と思っているらしいんですよ。
妹が、姉に何と連絡して、何と愚痴ったのか、全く知りませんけど。
妹は結局、心療内科には取りに行かず、「自分でタクシーで、吐くための紙袋を持って、病院に行きなよ。自分で行ったほうがいいから」とLINEしてきました。
それで私は、その時には吐き気が限界だったのでもう、「タクシーに乗れないくらい目眩がひどいから、じゃあもういい。薬局で吐き気止め買ってきて。一旦寝る」と書いて、寝たんですよね。
すると妹は、1時間後くらいに、「吐き気止めは、薬局には売ってないから」ということで、ストレス性の胃痛に効くという胃薬を買ってもってきました。
気持ち悪すぎて吐いてしまうので、翌日まで飲めませんでしたよ。
それなのに、今日また姉から、「人を薬取りに遣わせる」ということで、非難されました。
私は姉が体調不良の時、まだ意欲低下期でボーッとしていましたけど、甥と姪を、コロナの予防接種に一度連れていったことがあるし、姉には一度も、薬を取ってきてくれと頼んだこともないし、妹にもたった一度頼んだだけなんですよね。
ちょっと姉妹ともども、心に「も」余裕がないんだろうなと、ハッキリ言って思っています。
私はもちろん、妹が体調不良になり行かれなくなったら、心療内科に薬を取りに行ってあげますけどね。そもそも、今のクリニックを紹介したのは私ですし。
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とまぁ～、家族に恵まれているとは言えないんだろうな？と最近、感じています。
私の病気が複雑になる過ぎてのことかな？って最初思っていたのですが、
たぶん客観的に考えるに、他の家族には、あまり心の余裕が（お金や時間の余裕も）ないのでしょうね。私のことを、経済的＆時間的に恵まれていて、一番楽をしていると、姉がしきりに言ってきます。
ただ私は、友人にはやはり恵まれていて、
今朝も、大学時代からの人の痛みや医学的なことなど、色々なことに理解の深い友人に、大学時代からのグループひとつから訣別したことについての思いを、色々と送ったんですよね。
とても賢い人だし、慈愛の精神を持ったクリスチャンなのですが。よいご家庭の出身です。
すると先ほど、家事が終わった後に、「色々、気持ちを書いて送ってくれてありがとう」（という趣旨だけど、もっと文学的な表現だった）、「まだ訣別したことで、気持ちが揺れ動くこともあるかもしれないけれど、そんな自分も受け容れつつ、今は自分を大事にするのが一番いいよ」（もっと深いこと書いてあったけど、リフレインできない、私はもう認知機能障害があるため）、といようなことを書いてくれ、
最後に「これからも、なんでも連絡してきてね」と締めくくってくれました。
大学時代からの付合いなのですが、うちの家族のことはよく知っているし、最近も「うちは文系か、金融系しかいないから、医学にまだ少し馴染みがあるのは、仕事で医師への取材も多かった私くらいだから。だから、自分で調べて自分で何とかしていくしかないから」って言ったんですよね。
その友人のうちは、御父様が無医村で医師をやっていた方で、本人も医師を目指しており、御母様は看護師さんなんですよね。全員クリスチャンですし。
学生時代に、「私のことを羨ましく思っていいよ」って言ってくれたこともあります。これからも、医学的な問題ほかで困ったことがあったら、この友人に相談しようと思っています。
法律的な問題は、育児雑誌時代の先輩が、弁護士を目指して法科大学院を出ていて、旦那さんが弁護士さんだし、本人は今は社労士兼行政書士なので、この方に、困ったら相談しようかと。
あとは同病の仲良しブロ友さんにも相談できるし、ま～、家族は当てにならなくても、なんとかやっていけると思います。
私はもともと、「機能不全家族は、家に閉じ込められたらいけない」と思っていたため、家族外との繋がりは断たないよう、重々注意してきました。妹にも、友達付合いを大事にするよう、常々言ってきたつもりです。
今日は他に、①大学院時代の友人と、木曜日のランチ約束やりとり、②大学サークルの友達からたまたまグループＬＩＮＥが来て皆でワイワイ、③別の大学友達に昨日ＬＩＮＥした返事が来てやりとり、としていました。
ですから、ひとつグループから訣別したのも特に寂しくはないし、姉妹にも母にも（父にはそもそも、話すつもりもない）病気のことを話してくるなと言われていて、たった1回、同じ病院に通っている薬を取ってきてと頼んだだけで、少なくとも姉からは未だに非難されていますけど、
気にしないことにします。
姉は、楽しめる共通の話題だけＬＩＮＥに書いてきたらいいんじゃないの？って書いてきますけど、「自分は」子どもたちや夫の愚痴や（子どもの愚痴は前よりは減った）、コロナや生理痛ほか体調不良の愚痴、習い事の愚痴を書いてきます。
ま～、「自分のことは、棚上げ大方程式」なのですが、昔からなので、気にしていたら付き合えません。
妹などは、「（姉とは）付き合うのは無理」って言っていましたが、姉も妹に対し、そう言っているのでお互い様です。
ただ、両親の進退問題の際には、姉から妹に連絡してもらうことにしましたからね。姉にもそう伝えました。
姉には、今日も試しに、仕事のことで姉に相談してみましたけど、「よくわからない」ってことでした。
やっぱりねって感じでした。ま～、色々と自分で動いてみて困ったら、また、賢くて慈愛の深い友達に相談するか（ライター復帰を応援してくれているので）、育児雑誌時代の先輩に相談してみようと思います。
まだ自分では、少ししか動いていないのでね～。
何にせよ、来年ライター復帰できればと思っているので、急ぐ必要はありません。
まぁ、コロナが抜けたのでよかったです。
長文おつき合い頂き、ありがとうございました。
ではまたたぶん今晩に
