特に生活に変化はありませんが（病人にとってそれが一番かもしれませんけど）
暖かくなるので過ごしやすくなりそうですね。良いですね！
とはいえ、外出時にはもう日焼け止めを塗っています！
9月までは日焼け止め生活が続くんでしょうねー( ゜∋゜)
久々に本を読みました。
「難病カルテ」蒔田 備憲 (著) です。
http://www.seikatsushoin.com/bk/119%20nanbyokarute.html
パーキンソン病、ALS、潰瘍性大腸炎、多発性硬化症(MS)……難病の「いま」が、ここにある。 すべての難病当事者、支援者のための画期的「使える」ツール誕生! ! 難病は「特別な人」がなるものでも、「悪いことをした罰」がもたらしたものでもない。 治らない病気を抱えて生きるその日常を描いて全国的な反響を呼んだ毎日新聞佐賀県版連載に、大幅な加筆・修正を加えて待望の書籍化。
様々な持病を抱えた方のインタビューが
全部で68人分載っています。
SLEの方もいました。
感想は、まぁいろんな人がいるんだなぁー
って感じでした。(笑)
思ったのは病気は違えど悩みは同じ
ってとこですね
就職や病気の伝え方、見た目、生活の変化やら・・・・
共感できる部分は多々ありました。
あと、難病になるってのは今までの生き方が通用しないんですよね
極端にいえば。
病気自体は薬のんどけばオッケーみたいなテンションですけど、
実生活はそうはいかない。
そこがヒジョーーーにメンドクサイ笑
そういう意味では発症時はいろんな人のブログを見まくっていましたからね(笑)
人生を脱線した感が半端なかったですから。
まさにどーしちゃうのよ俺!?状態ですよ
そういう意味ではもっとはやくこの本に出会いたかったかも笑
もちろん今読んでも非常に参考になります！
病気がわかるというより、
病気を持った人の生活がわかる本です。
いろんな人に読んでほしい。
