突発性湿疹にて入院

年始そうそう、瑛太入院しました

突然の下痢に発熱、緊急で、こども病院の一般小児科を受診。
一応、入院の準備をしてから、2時に受診。一般小児科は受付が11時までだけど、診てもらえました。

その時は発疹もなく、熱と下痢と嘔吐。
ああ～嘔吐下痢症かあ…と思ってましたが、入院３日後、お熱がだんだん下がってから、発疹が…。
最初薬疹かと思いましたが、違ったみたいです。


入院中の１月１０日の深夜、付き添いを父しゃんに変わってもらって、自宅で寝てたら、実家の母から電話。

「今、緊急外来きてる。ばあちゃんが危篤」

と連絡がありました。祖母もお正月から体調崩してると話は聞いてたんですが…こうも早く逝ってしまうなんて…。

急遽、瑛太を父しゃんにお願いして、お通夜とお葬式に行ってきました。

亡くなった祖母は苦しまずに逝けたそうです。

今にでも起き上がってきそうな姿でした。

享年９８歳。大往生でした。

瑛太はお葬式から帰ってきたら、点滴がぬけてました。明日、退院です。

バタバタした入院生活でした。

11月に七五三

皆様、寒くなりましたが、体調は崩されておりませんでしょうか？

エイタさんは、おかげさまで、片方の鼻から鼻水を垂らしておりますが、

元気にやっております。

後、１１月の受診で心不全の数値ＢＮＰが２００近くに跳ね上がったことに、

ヒィィィィー(((( ;°Д°))))と焦っておりましたが、

本人はいたって元気。どうやら、血圧のお薬が中止になったのは良かったが、

その影響がバーーーンと出たようです。

別の血圧の薬を増やしてもらって、現在は様子見な感じです。

１１月に七五三にいってまいりました。



オボッチャンスタイル。

幼稚園生みたいじゃない(｀∀´)と父しゃんとはしゃいでおりました。


お参りは・・・始まりのタイコの音にギャーギャー泣き。

神主さんは我関せずで、慣れっこなお顔。

祝詞の途中で、泣きやんでくれたからよかったです。

そのあとは、穏やかな感じで抱っこされておりました。

生まれた時は七五三とか夢のまた夢だったのですが・・・。

本当に、なんだかんだありながらも、頑張って生きてくれた事に感謝です。

カテ入院３日目

いつのブログを書いてるんだよ・・。

退院から帰ってから、疲れたのとで、ブログから遠のいていました。

が・・カテ入院の事を中途半端で書いてたので、その続きを・・・。

カテ検査入院３日目。

この日がやっと本番のカテでしたが、カテ検査は３番目。

カテ室への搬入はお昼１時の予定。

水分は朝の１１時まで飲んでＯＫだったので、ミルクを１０時に注入。

前日、エイタさんは心電図心エコー検査で変な時間で眠っていたので、

夜中があまり熟睡できず、眠くて眠くてたまらない様子。

カテは眠ってから行くので、私は必死にエイタに、「寝ないでよ！！寝ないでよ！まだ我慢！！」


と、抱っこしたり、励ましたり。

眠たくなるお薬を入れてもらうのが１２時半の予定なのに、看護師さん来ず(￣_￣ i)

どうやら、前のカテ検査の人が時間がかかってるらしく、

時間通りに搬入が出来ないみたいと言われました。

まぁ・・仕方ないけど・・・。

エイタは眠いし、それに検査が終わってから、身体を起こすことが出来ずに拘束をされるのですが、

その時間が検査終わってから８時間後・・。(￣□￣；)

結局、搬入は１時間遅れのお昼２時。

お薬入れたら、即効ネンネしてしまったエイタさん。

相当疲れてました。

そして・・・４時半。検査終了で帰ってきました。

４時半終了で、ベッドに拘束され解放されるのって？？？

先生にお尋ねすると、夜の９時まで拘束。

・・・・・・夜９時って消灯時間までやないかーーーい！！！！

帰ってきた時はお薬で眠ってるけど、このままもしも、夜９時まで寝られても、

また夜中はオールナイトで起きとくのか！！？？

ガーーーーン(￣Д￣；；

エイタさんはそれから７時半に目をさましましたが、ボンヤリとしてて、ベッドから

起きたいとも言わず、ボォォォーとしてました。

なんとか、助かった！！

そして、夜９時から、先生によるカテ検査の結果発表！！

父しゃんと一緒に話を聞くと、まずエイタの心臓の状況。

次のフォンタン手術に進む心臓の状態であることはある。

ただ、エイタは腎臓が悪いので、今、心臓がフォンタンをしなければいけないという

状況じゃないこと。手術をすることで、腎臓を傷める可能性があるので、それを考慮すると

すぐに手術とはいかないのではないかとの事でした。

エイタがＮＩＣＵに入院してたときの、主治医の先生からは、歩きはじめてからとフォンタン手術が出来ますと

言われていたので、まだまだ先だろうと私たちも思ってましたと先生に言うと、

「まぁ、そういう考え方もありますね」

と言われました。

とりあえず、血圧も高くないので、タナトリルという薬が中止になりました。

そして次の日お家に帰って、エイタとグッタリ寝転がってたのですが、

土曜日には熱を出し、また日曜日から感染症に入院という運びになったわけです・・。

検査入院疲れで、抵抗力が落ちたらしいです(￣ー￣；

もう退院は出来てますが、健康１番！！とまた、改めて思いました。

信頼出来ない医者

カテ入院の記録をブログに書いてたんですが、入院中は激動と、疲労で書く時間がなく、後回しにして、退院してから書いてました。

金曜日に退院したのに、土曜日に入院の疲れからか発熱

アンヒバ入れて下げたりしてましたが、日曜日になっても下がらず、子ども病院に連絡。

来院してよいとの事で、診察へ。

採血の結果、炎症反応７

白血球が２万

入院したほうがいいと、昼間の当直の先生が言うので、入院に

しかし、エイタの状態をいつも見てくれる先生ではないので、治療方針が定まらず、夜の当直医に引き継ぎ。

この夜の当直医が、これまた上からマリコならぬ、上からお医者様オーラ出しまくり

エイタの熱が３９度で、脈拍２００最悪な状況

エイタも怒りまくり。

看護師さんが循環器の先生に気を利かして連絡を入れてくれる。

アンヒバを入れて、とりあえず解熱。その後、嘔吐したので、絶食にして点滴を増やしてとお願いすると、点滴、一時間に２０から４５に

増えてない

いつものエイタの1日水分量は１４００。これは腎機能と心機能を考えての水分量。腎機能が悪いので、水分量は少し多めです。

４５だと1日１０８０位足んないじゃん

すると、夜の当直医。エイタの体重からすれば、水分量はこれくらいだから。

普通の子どもだろ健康なうちは腎機能悪いの

カルテ見てよ

前回咽頭炎で入院した時も、絶食だったけど、もう少し点滴が多かったというと。

それは、うちの病院じゃないでしょ

だって

カルテ見ろここの病院以外、入院したこともないよ

この発言で、この医者は、エイタの病気の事も、カルテも見ずにマニュアルに従って診療してる事らしいです。

こんな医者にエイタを預けるなんて、怖くて出来ない。

エイタは汗をかき、そちらにも水分を取られ、尿がいつもより出ない

それに尿の色が濃い

水分足りないし腎臓にもよくないと、看護師さんに言うと、先生に相談します。

そして、またあの当直医。今は熱も出てないから、この水分量でいいです。

前回の入院で最初は点滴量多かったけど、次の日には今と同じ量になってますよ。

次の日は、ミルクが始まって、その分を減らしたんじゃい

そう言うと、じゃあお母さんの言うとおり増やして、彼の心臓が悪くなったら、責任とれますかだって

ハアアア

じゃあ、反対に聞くが、増やさずに悪くなったら、先生、あんた責任とれるんかよ

と叫びたかった

子どもの喧嘩みたいになるから、もうやめました

と言うか、責任と言う言葉を医者が使うのは、どうなのよ

僕はこの夜の当直医として、責任をもって診なければいけないだ、どうのこうの…。

カルテも見ない医者が、責任とか言わないで欲しい

私には、この医者が、夜の当直を乗り越えれば、それでいいと言ってる様にしか聞こえない

この医師には、これから先、エイタの診療に携わってほしくない

心拍が異常に多くて、心臓大丈夫かと思うなら、レントゲンで、肥大してないか位、見れるだろ

そう言う判断や検査の選択はないんか

前回、咽頭炎で入院した時も、夜間入院で、夜間当直の先生だった。その先生は、エイタの症状から、病歴、手術。全てをチェックしてくれて、不安に思ってる事を聞けば、回答してくれる先生だった。

同じ当直医なのに、なんで、こんなに違うやろう

沢山の医師に診てもらってますが、これほどまでに、酷い医師は初めてです

カテ入院２日目

慣れない環境で、エイタが前日寝たのが夜中12時。

朝、導尿で6時に起きてから、ご機嫌はチョナナメ当たり前です寝てないから…

抱っこしてたら、機嫌が治ったのに、点滴とりしまーすと看護師さんに連れて行かれました

点滴をとってくれたのは、Ｕ先生。グレン手術の時にも病棟にいらした先生で、エイタを主治医の先生が学会で居ない時に診て頂いてたのですが、「エイタくん、大きくなったね～」

と、覚えてて下さってる事に感激

病室でエイタの帰りを待ってたら、なんと泣くエイタをＵ先生、自ら病室に連れてきて下さいました

入院２日目は、心電図心臓エコーが検査予定なのですが、検査する時間帯は夕方。前日に寝てないエイタさん、２時過ぎからお昼寝

検査に呼ばれたのは3時半すぎ看護師さんが、トリクロ持って、検査中に起きたら不味いからと、注入するも、オメメがパチ

はい、起きました～

それから抱っこするも、寝ず、こうなったら、お風呂に入りましょうとエイタはお風呂へ。

お風呂はいつも、私と入ってるので、1人で沐浴するのが怖いと、ギャン泣き

それからウ○チしてないから、浣腸してもらい、それでも寝ないので、お尻から眠たくなるお薬を注入

すると…先程でたはずの、ウ○チが、まだお腹に残ってたらしく、お薬と一緒に出す

アアア…もう、こりゃ寝ないなと諦めてたら、あれ寝た…

どうやらスッキリして寝たらしいです。

心電図、心エコーは、だいたい、３０分位で終わるので、私は部屋に戻らず外来待合室で待ってることに。

外来の患者さんや、入院の患者さんが、検査に入り、そして出ていく…。

エイタより後に入ったのに、先に終わる。

あれおかしいな…もしかして、看護師さん、私が下で待ってるの気づかず、エイタを病室に連れて行ったんかなあ

もう３０分は経ってるし…

とりあえず、検査の窓口にエイタが居るかを確認すると、はい、まだ検査中ですよとの事

えっ…こんなに検査に時間かかった事ないよもしや、逆流がかなり酷いとか心臓かなり悪いとか

内心焦りまくりそうしてる間に、検査の窓口はしまり、検査から一時間。

ようやく中に呼ばれました。

先生、あの…逆流とか、かなり酷いですか

と聞くと、いや～この子の血流の流れ、凄いなあって思って、ジックリ見てたんですよ

エエエエエ

マジすか…先生

逆流はあるけど、まあ、カテでシッカリ診てから、ご説明しますね

心臓はいつもと、変わりなかったらしい…

そして病室に戻ってきたのが、6時。エイタが眠りから覚めたのが、夜8時

またもや、夜中は眠たくならないサイクルに

アアアア…地獄の夜が訪れますよ

こうして、またエイタが寝るのは夜中の1時過ぎになりました

カテ入院、1日目

カテ入院初日。

とりあえず、外来から始まりました。入院前の検査で、尿検査と採血、レントゲン。

ついでに腎科も受診するよう言われてたので、受診。

尿検査は相変わらず、導尿をしてる子たちが出すような尿で、白血球が２プラスと汚いです

まあ、見た目も汚いから仕方ない。それから肝機能が悪いとの事

２週間前から始めた、ガスターが悪さをしてるんじゃないかな

腎科の先生は肝機能の数値を見て、これでカテするかは、循環器の先生の判断だね～

なに～こりゃカテ入院、あっさり断念かあ

ちなみにカテで使う像影剤は、腎臓に悪さをする可能性があるので、点滴を入れて洗い流しますそれは循環器の先生に言っておきますから

と言われ、循環器の診察まちに…。

呼ばれてから、あっさり、はい、じゃあ入院ね

オイィィィ～肝機能どうした～触れてくれ

一応、さっき肝機能の数値が悪いと言われたよしを伝えると、やはりガスターかな??

肝機能は要観察でって言われました

大丈夫なんかい

と言うわけで、入院。

大部屋、どーしよと言う緊張がありましたが、ありがたい事に、窓際のベッド。窓際は廊下側かで、快適具合の差が半端ないっす

それに先にカテ入院で入院されてたママは、サバサバした感じで、とてもいい方で良かったです

久々にママさんと話せて、何気に入院生活を楽しんでる私です。

看護師さんも以前入院してたのを、覚えて下さってる方が多くて、大きくなったと言ってもらえてます

エイタは、病棟のなれないザワザワした感じと、子ども達の泣く声で、オドオドしてましたが、朝には少し慣れたのか、いつも通りに笑ったりしてます

ただ…夜寝るのが遅く、朝が早いので、寝不足な母しゃんです

まあ、後２日なんで、頑張ります

今日からカテ入院

とうとう、カテ入院の日になってしまいました

なんだかんだで、エイタさん、結構入院したりしてるのに、そう言えば、大部屋はグレンの時以来、入院してないんです。

全部、個室…

昨日の夜中も眠りが浅かったのか、やたらと泣いて…母さん、かなり不安です。大部屋は周りにお友達が入院してるので、泣いたりしたら、迷惑かけちゃうよ

まあ…三泊四日だし、周りには謝りつつ、入院生活しなきゃね

そんなエイタさん、朝５時から8時過ぎまでハイテンションで、めっちゃ騒いでたので、まーだ寝てます

まあ、とりあえず、行ってきます

なに?ＲSウイルス、大流行!?

昨日、福岡でＲＳウイルス、大流行してるって言ってたんです

怖い怖いと叫んだ私です

三連休明けは、カテ入院だから、人混みには連れて行かないよ

なんでも怖い怖い言ってたら、外出も出来ないけど、用心にこしたことないです

散歩には行こうね♪

皆様も気をつけて下さいね

鼻づまり

季節の変わり目で、エイタの鼻がブンブンいってます

豚さん並みにブヒブヒ

鼻水は出てませんが、息苦しそうで可哀想です

ベポラッブを塗ったり、お湯に溶かしてみたり、吸入かけたりしてますが、改善しません

なんかいい方法ないですかね

今日はで、外にも出れず、エイタは暇そうです

お天気も鼻も改善に向かえばいいな～

カテ検査決定

エイタのフォンタンに向けてのカテ検査入院が決まりました

９月の三連休明けから４日間の予定です

まぁ…フォンタンは歩き出してからと言われてて、エイタさん、まだまだ歩くなんて夢のまた夢。

座るのもイマイチだし…
でも彼は彼なりに、お腹を上げて四つん這いになってみたりと、自分なりに筋トレ頑張ってます(^o^ゞ

彼のペースで彼なりに成長してはいるので、フォンタンに向かって、ゆっくり頑張れば、それで良しでしょ

発達が遅くて、フォンタンも出来るかわからなくて、腎臓もイマイチで、凹んだ時期もありましたが、同じ病気のママ友から、
「生きれてるだけで、いいのよ」
と力強く励まされました。

確かに彼女の言う通りです。生まれる前から、死と隣り合わせだった。

今、ゆっくりゆっくりでも、成長も発達も止まらずに、頑張ってくれてる

だから、他の子とも比べないぞ

と心に決めても、たまに他の子の成長が羨ましくもある私…

人間って欲張りですね

周りに沢山助けられながら、エイタも成長でき、有難い事だと思ってます

沢山の方々に、沢山、感謝感謝です。

カテ検査、いい結果出ればいいな～