1歳6ヶ月 診断された年齢
1才6ヶ月
これは娘が「神経芽腫」と診断された年齢
次女がもうすぐ1歳6ヶ月になる
娘は、たぶん1歳4ヶ月くらいの時から熱が出て
特に調子が悪くなったのは1歳5ヶ月で、、、
『1歳6ヶ月』になるのが怖い、不安だ
なぜ不安？？
同じことが起こることはない…だろう
と思っていても
怖い
熱出てない
お腹触ってしこりないし、、、
こんなこと考えてる時がある
ある意味
後遺症だよね、、、
▲カテーテル入る前
診断された当時
弱っていく娘
病院にいる娘を認めたくなくて
写真を撮れなかった
ある時、会えるのが最後になるかも知れない
だったら写真に残そうと思って
治療中、写真を撮りはじめることができた
今、写真を振り返って見るか？と聞かれると
治療初期の写真は
やっぱり辛くて、無意識的に避けていると思う
治療が順調に進み
これが終われば！！の抗GD2治療中の写真なんかは
苦しくならずに見れるけど
一番辛かった時期の写真は
見れば辛さを思い出し
嬉しい気持ちにはなれない
複雑だ
あんな時期もあったな
頑張ったな、とは思えるし
見れないわけじゃない
生活に支障は無いけど
きっと心の傷なんだろうな
▲入院4ヶ月目の頃
仕事を始め
子供のこと、家族のこと、引っ越してきた理由など
職場で聞かれる場面も増えた
子供については、腎臓が弱くて〜くらいは話し
引っ越してきた理由については、
こっちにも住んでみようかなと思って
家族で話した結果、、、
と言ってみたり…
『娘は、小児がんと診断され、約２年治療を受け
最善のフォローアップと思う医師に見てもらうために
引っ越した』
これが全てで、
小児がんについて多くの方に知って欲しい
理解してくれる人を増やしたいと思うが
それを発信するのは怖い？不安？
言えなくて、、、
がんを経験された方の集まりでは
普通に話せるんだけどね
「言って得をするなら言えば良い
そうじゃ無いなら言わなくて良い
離婚したってみんなに言わないじゃん」
大阪の先生に言われた言葉
「無理に言う必要はない」
ここに行き着くのかな〜？？？
フォローアップがある様に
診断された家族、両親にもフォローアップ
あると良いな〜なんて思う
心の付き合い方、捉え方、伝え方
まだまだこれから、、、、の分野だろうし
子育て、家事、仕事がある中で
提供側、受ける側かわ
どうやってその時間を作るかなどの問題も
出てきそうだけど
久しぶりのモヤモヤ
まとまりない記事でした
