【定期受診】2024.2月
採血
Cr 0.68→高いが波があるからね〜
BUN 25
TSH 8.120→内服検討
F-T4 1.16→こっちは良いけど
BNP 28.9
TSHは、5をずっと超えたらという人と、10をずっと超えたらという人がいて意見が分かれる。いずれ内服は必要だろう。急がないが、甲状腺エコーをそのうちしましょう
尿検査
尿蛋白 (-)
β2Mg/Cr 121.7
尿は本当良くなった、とのこと
心エコー
変わりなし
今、3ヶ月おきの検査だが、次回から6ヶ月おきに心エコー、その時に心電図も行い、経過を見ていく
内服（エナラプリル）は、次回（5月）の体重にて増量検討予定（体重比なので）
今日で、循環器の先生とはさよなら
4月から娘が陽子線病院でお世話になった病院に移動される。毎年どこかへ移動されてるのに、タイミング良く娘が今の病院に変わったタイミングで来られた。血栓性微小血管障害症（TMA） で辛かった時期、週３、病室でエコーしてくれた思い入れある医師だったので、寂しいけど、仕方ないよね〜
近況
5ヶ月、風邪症状が少し出た時期もあったが臨時薬を飲むことなく、熱発もなく過ごせた
周期性発熱症候群の熱も出ていない
→
強くなったね〜
周期性発熱症候群に関しては、教科書通りの経過だね
とのこと
その他
Q.エナラプリルを内服しているが、被災した際、持ち出せなかったらどうなる？どうしたら良い？
→急に内服を辞めたからといって、どうこうなる訳ではない。血圧もこの程度なので
年始の地震では特例が出て、お薬手帳を持って行けば、処方箋が無くても薬局でお薬を出してもらえたし、現地にDMATも入ってたから、お薬は貰える
Q.年始の地震、飛行機事故で、被災したら薬どうしよう？飛行機事故で母子手帳燃えたとかも見たから、帰省のとき持って移動するフォローアップノート燃えたらどうしよう？ってなってました
→フォローアップのアプリ入れてる？アプリにパックアップだね！無くなればまた書けば良いよ。
体があれば何とかなる。笑
主治医は、また書けば良いって言ってくれるし
循環器の医師は、体があれば何とかなる、、、
優しい〜
そして、そりゃそうか、、心配しすぎか〜〜笑
情報
治療プロトコール「JNH-11」の経過結果の報告が
あったそう（娘が受けたJNH-15の一つ前？だとか）
成育の松本先生が
治療後、MYCN増幅ありは2年、MYCN増幅なしは3年8ヶ月何もなければ（再発しなければ）大丈夫と言ってたよ
とのこと
Q.MYCN増幅ありの方が予後が悪いと思っていたのに、なぜMYCN増幅なしより期間が短いのか？
→ MYCN増幅ありの方が、早くに再発する。MYCN増幅なしの方がゆっくりだから
Q.良く5年経てば、、、、と言うが5年とはいつから？
→診断後5年
これを踏まえて娘の
今後の検査はどうするか
主治医は、5年経つまで半年おきに検査を、今までおしていた。画像で早く見つけかったら良いねと言う意味で。
でも、周りの病院と比べたら撮りすぎるなのかもしれない。場所によっては全然撮らない所もある。
撮りすぎて問題になるのは、被曝量なのかな〜
治療後2年経つから、撮らない、半年おきに、8ヶ月おきとか、間隔を空けても撮るでも良いし、どうしたいか？
Q.MIBG検査で光ってから、症状が出るまでの期間は？
→場所や、進行速度による
検査で早く分かったから、症状が出てから分かったから、どちらもそんなに違いは無いと思う。気持ちの問題かも
検査、、、どうしようか〜
やっても未来に対して不安、やらなくても不安
どっちに転んでも不安？
半年間、悩もう
余談
イタリアの治験ってどんな治験？？
CAR-Tと抗GD2を一緒にする免疫療法
向こうで主流というわけでは無く、まだこれから、な治療らしい
薬局にて
エナラプリル、製造停止になって、長期的な品薄で、どこの店舗も少なくて、色んなところから取り寄せて45日分は確保できました。残り45日分、準備できたら連絡します
って、、、
薬って、良く製造止まるね〜
製造停止で、薬剤変えるしか無くなった経験もあり
まじ勘弁
残り70日分ほどあるけど、、、
手持ちが無くなる前に届きますように！！！！！
