厚生労働省 LINELIVE SD女子大生苦悩←必見! などなどなど~(^^♪ | けいれん性発声障害…ですが何か?【一般社団法人 SDCP発声障害患者会】

けいれん性発声障害…ですが何か?【一般社団法人 SDCP発声障害患者会】

一般社団法人SDCP発声障害患者会 代表理事田中美穂の日々の活動内容や自身の気持ち等を綴っています。

またまた更新遅くなってごめんなさ~いえーん

最近「ねぇ更新まだ?」と言われて慌ててブログ書く私がいる……あせる

読者の方で、FacebookもTwitterもされていらっしゃらない方が多いので

ブログはきちんと更新するよう努力いたします!!

お世話してくださる皆さん(”おもり”か)いつもありがとうございます笑い泣き

 

 

 

2年ぶりに厚生労働省行ってきましたよ~キラキラ

面会してくださったのは橋本岳厚生労働副大臣キラキラ

副大臣御就任のお祝いと

前回面会以来、SDCPではかなり活動が進んでいったので

その進捗状況や近況報告をしてきましたニコニコ

クルクル変わる人事の中

同じ方とこうしてまた厚労省でお会いできるシアワセおねがいキラキラ

期待しています!頑張ってくださいね!

政務官時代と同様

また椅子に座らせていただきました~アップすわりごこちよかったキラキラ

帰りがけに仲良しショット音譜

 

 

その足で

SDCP相談役初鹿明博衆議院議員のLINELIVEにゲスト出演アップ

https://live.line.me/r/channels/19330/broadcast/60797

痙攣性発声障害について、また、その他の発声障害について

お話ししてきました。

画面が横になっちゃうハプニングはありましたが滝汗

スマホなら横向きで問題無くアーカイブ視聴できるので是非ご覧くださいキラキラ

遠く仙台や大分からのコメントもありがとうございましたラブラブ

恒例の初鹿さんと未来を語る会にも行ってきましたアップ

今年も沢山の参加者で会場は溢れかえっていましたよ~キラキラ

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

 

れいかちゃんとランチラブラブラブラブ

現在国立大学4年生のれいかちゃんキラキラ

れいかちゃんと初めて会ったのは

SDCP東北ブロックリーダーが手術したとき

同じタイミングで手術して入院していたので

リーダーに紹介してもらいました~

その時はまだ高校生!!

この写真はみんなで手術後のお見舞いに行った時

私の左後ろが高校時代のれいかちゃんラブラブ

私の隣のウシは西日本ブロックリーダーまみです爆  笑

 

れいかちゃんから久しぶりに連絡があり

土曜日のお昼にちょこっとランチしてきました。

相変わらず、声の震えと詰まりは感じたかな。

れいかちゃん、頭の良い子だから

公務員試験もバンバン受かってしまうのねアップさすがキラキラ

でも、そのあとの面接で

どうしても詰まって震えて話しができないんだって。

 

私がこの活動を始める大きなキッカケのひとつに

日本の将来を担う優秀な若者たちが

声が出にくいだけで

ドロップアウトしていく現状を知った

ということがあります。

 

就業能力が非常に高い若者も沢山います。

でも震える症状で「緊張しなくていいよ」と言われたり

声が出にくいためについ自信なさげな態度をしてしまい

就職活動がうまくいかないメンバーが多いのです。

 

「都合の悪いことを、すべて声のせいにするな!」と言う大人もいます。

 

でも、そんなことを言う前に

ちょっとだけ想像してみてください。

 

ふつうは朝、人と出会ったら「おはようございます」っていいますよね。

昼間なら「こんにちは」

感謝したら「ありがとう」

ご飯食べたら「ごちそうさま」

 

でも私たち発声障害患者は

最初のことばが喉の奥で詰まって「おはようございます」が

「…ぉ…ぅおあおうおあい…す」

ってなるんです。

学校では、クラスメイトにそれを笑われバカにされ、マネされ

教師には音読で緊張するなと言われ(緊張ではなく症状です)

問題が分かっていても答えようとすると詰まって、勉強が出来ないと判断される。

子供たちはこんな毎日を送っているんです。

 

理解してほしいだなんて言いません。

そんな現状を「知って」あげてほしいのです。

日本の将来を担う若者たちの芽を簡単に摘み取らないでください。

 

 

 

私たちはこれからも、一人でも多くの方に

発声障害の現状を伝えるため認知活動に邁進しますアップ

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

 

先日、私

名古屋に大好きな人に会いに行ったんですキラキラ

SDCP東海北陸ブロックリーダーで作詞作曲家の山本茉莉ちゃん

私の大切な大切な友達ニコニコ

これは名古屋城でおもてなし隊とのショットキラキラ

名古屋城検定を持つ名古屋っ娘茉莉ちゃんに案内していただきましたニコニコ

その後茉莉ちゃんと岐阜に飛んで岐阜放送の藤井さんと3人でランチステーキ

藤井さんとは青木美保ちゃんを通じて知り合い

ラッツ&スターの佐藤さんや桑まんさんなど

共通の知り合いも多く、今回は藤井さんの地元岐阜でお会いすることができました。

美味しい飛騨牛ごちそうさまでした~ラブ

 

名古屋に戻ってSDのシンガー チュンウォンさんのお店にキラキラ

チュンウォンは名古屋を中心に活動するシンガー。SDですが負けずに歌っています。

 

素敵なお店でしたキラキラチュンウォンありがとラブラブまた会おうねおねがい

 

名古屋の〆は茉莉ちゃんのイトコさんが経営されている

沖縄料理サキアテジョーグーラブラブ実は2年前の名古屋出張で一度お邪魔してるのニコニコ

今回も美味しかったなラブオリオンビールも最高キラキラ

日帰りなもんで朝からバタバタな強行スケジュールでしたが

会いたい人に会いたくて新幹線飛び乗った感じラブラブラブ茉莉ちゃんありがとラブラブ

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー


会いたい人といえばこの人もルンルン

SDを克服した演歌歌手、青木美保さん

新曲「秋燕」で全国キャンペーン中!先週の土曜日、千葉に来るというので

いつもの(笑)ウチワを持って応援に行ってきました~

久々の生歌はヤバいねラブにっくきSD克服できてよかったねアップ

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

翌日、日曜日は桑田靖子バースディライブキラキラ

勿論、歌を聴きに行くのが1番の楽しみなんだけど

会場でたくさんの人たちと会えるのがライブの楽しみのひとつラブラブ

靖子ちゃんの同期のアイドルさん達も沢山来ていたし

大好きなクロベエさんや西山浩司さんご夫妻

そしてそして

岐阜から前泊して参戦!岐阜放送藤井さん(^^♪

なんか一緒に時間を過ごすことが幸せなんですね~

心地よいというか……

とても幸せな時間をありがとうラブラブKUWAYASU LOVEラブラブ

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

はいパー

今日のカメさん!!

今日は群馬走っていました~走る人DASH!DASH!DASH!

私たちの頼もしい支援者カメさんの

草の根運動は今日もパワー爆発~アップアップアップ

 

 

こんなゼッケン見かけたら

是非、お声をかけてくださいねキラキラ