その間に、沢山の出来事があったので報告です
まずは大ニュース
ついに！
チタン手術（内転型痙攣性発声障害に対するチタンブリッジを用いた甲状軟骨形成術2型による治療）の治験が始まりました
現在、この治験にご参加くださるかたを募集しております。
■対象疾患：内転型痙攣性発声障害
■募集期限：2015年12月末日
■実施医療機関：熊本大学医学部附属病院・北海道大学病院・京都大学医学部附属病院・横浜市立大学附属病院
詳細は熊本大学医学部附属病院のポスターをご覧ください。
ボトックス注射の治験に続き
チタン手術の治験も
ついに
ついに
始まりました
本当に皆様のおかげです。
もう少しです
ドキュメンタリー映画
「ジストニア」上映会in 仙台
私もここにいます
↓
今回はなんと
私達
一般社団法人SDCP発声障害患者会東北ブロック
仙台エリアメンバー
主催でした
ずいぶん前から「仙台で上映したい！」という熱い気持ち
を持ち続けていた仙台メンバー達が
本当に本当に頑張ってくれました
感動です
仙台メディアテークにて
今回、リーダーとして頑張ってくれたのは東北ブロックサブリーダー
のんちゃん
↓写真はのんちゃんとその王子様
↑わぁ懐かしい！この写真は何年前かなぁ？
2013年、宮城県陳情の時はのんちゃんオメデタで
重たいお腹を抱えながら参加してくれました
その後、臨月近くにもNHKの取材を受けてくれたり
とにかくのんちゃんはスゴイ人尊敬
↓その時お腹にいた子がこんなに大きくなりました
お兄ちゃんもおっきくなったね
終了後の舞台挨拶
川畑監督と主人公のはるさん
この映画に出演して下さった岡崎トミ子元参議院議員
「新しい難病対策の推進を目指す超党派国会議員連盟」
を取りまとめてくださった方です。
SDCP相談役 初鹿明博衆議院議員も駆け付けてくれました
また、多くのメディアでも取り上げてくださいました。
打ち上げも盛り上がりました
仙台メンバーの
活動的で有言実行な所は本当に尊敬します。
夢を現実にしてしまう♪私も見習いたいですありがとう
ご協力いただいた皆様にも心から感謝しています。
SDCP会報第二弾発行
恒例となりました
理事みんなでせっせと作業楽しい
私は封筒のウラに住所のハンコをひたすら押しました
この日は、副代表のお誕生日が近かったので・・・
理事の綾から手作りのケーキをプレゼント～
綾はいつもプロ級の手作りスイーツでみんなに幸せくれる～美味しい
美歩副理事も嬉しそう
会報いかがでしたか？
感想お待ちしています
今回も大盛り上がりだった埼玉会
関東甲信越ブロックリーダー
みんなのマサト兄頑張ってます
楽しそうな雰囲気伝わる～
え～と、あとは～。この２ヶ月・・・振り返ると・・・
SDCP相談役初鹿明博衆議院議員と打合せの為に
衆議院議員会館へ・・・
以前は打合せと言ったら焼鳥屋だったけど（笑）
会議室にリーフレットを置かせて頂きましたありがとうございます
こんな感じです
夏休みの帰省中に
だ～いすきな石井めぐみさん
とお茶したり～
女優で国立市議会議員の石井めぐみさん
私の年代では
「噂の刑事トミーとマツ」
「俺たちひょうきん族」
はクラスメイトたちみんな観てたよね。
「とくダネ！」のコメンテーター等もしていらっしゃいました。
めぐみさんのブログはコチラ
SDCPの支援者で応援してくださっている
素敵なお姉さま
本当に大好き
桑田靖子のライブには一体何回行ったんだ
実は今年の目標のひとつに
桑田靖子のライブに可能な限り・・・というか
かなり無理しても行く！
というのがあって（笑）
行った行ったとにかく追っかけしまくった！
行った先で楽屋にお邪魔させていただいたこともあり
そこでクロベエさんともお会いできました
クロベエさんといえば元祖欽ちゃんファミリーだものね。
ドラマもいっぱい出ていて
テレビっ子の私としては嬉しかったなぁ～
わぉ！モノクロ！クロベエさんお若い！↓
桑田靖子ちゃんは10月30日に
Motion Blue YOKOHAMAでバースディライブも予定しています。
私は、BOXシートを死守する為
美容室でヘナ♪トリートメントしながらチケット申し込み！
ライブチケット予約スタートが美容室と被ってしまい
欲張りで時間管理のヘタクソな私は
こんな感じでなんとかBOXシートをゲッツ
楽しみです
あとは～
え～と・・・
SDCP初鹿相談役主催の
「日本と原発」という映画の上映会に行ってきました。
↓監督で弁護士の河合弘之先生
なんで弁護士さんなのに映画監督やってるのか
疑問だったんだけど
原発の映画の監督お願いしても
みんな断られちゃうんだって
だからご自身でなさったそうです。
難しい内容かなぁ？って心配したけど
私にも理解できるわかりやすい映画でした！
もう一回観たいなぁ。
ホームページはコチラ
あとは、え～と
そうそう！
ご近所さんのプリティ長嶋県議会議員が
地元の駅までデモ行進すると言うので
観に行きました。
私はちょうど娘の学校のPTAの集まりと被ってしまったため
一瞬だけのご対面
そしておとといは
娘の部活の大会応援で市内のスポーツセンターに行った帰り道に
偶然プリティさんの事務所前でバッタリ
ご近所さんに
頼れる県議会議員さんがいてくださるのは
ありがたいことですね
あと、書き忘れたことなかったかな・・・
あ、そうだ
今日のテーマ
「痙攣性発声障害 この地球に存在する全ての発声障害患者が・・・」
について一言も触れていませんでした。
でも、もう長くなっちゃって
読んでくださっている方も疲れちゃったかな。
では、本当に短いですが
今の私の気持ち。
６年前、活動始めたころの私と今の私。
ものすごく変わった部分もある。
ふてぶてしさとか（笑）
でも、全く変わらないこと。
それは
「SDCPなんてなくなりゃいい！」って思うこと。
いきなりなんだよ
って思うかもしれないけど
１人で苦しんでるみんなに
「ひとりじゃないよ」ってここまで
大きくなったSDCP
でもね
ほんとはね
発声障害がもっとメジャーになって
治療法も沢山確立して
発声障害患者たちが
幸せに暮らせる社会になれば
この患者会も必要なくなるかな？ってこと♪
極端な書き方したから
また批判されちゃうかな・・・
まぁいい。
これが私の思ってること。
昔も今も変わらない。
み～んなが完治しちゃって
幸せに暮らせる社会
・・・今はまだまだなので
SDCP頑張ります
この地球上の
全ての発声障害患者を愛しています