昨夜は２３時に寝て３時間弱寝れました。でもその後はずっとダメ。輸血のために体が活性化されてしまったのかな？
寝入れそうになった明け方に3回も同室の方の24時間点滴装置が大きくなり出して断念。
24時間点滴は設定どおりにいかない時に警報のような音が鳴ってしまうのです。
血痰はこの頃と同じ、もしくは量が増えました。
輸血のためか普段より体が暖かく、もしかしたらそれで中にある痰も出やすくなったとか？
起床の電気は6時に一斉につくわけではなく、担当看護師さんが回ってきたときに各部屋のあかりをつけます。
今朝は来たのが７：１５。看護師さんによっては起床の薬があるから６時すぐに持ってきますが、今日は遅く来た上に薬を持ってきていないので私から言いました。
看護師さんによって違うことが入院中は色々あります。
検温だけ。３７．１度。
その後デイルームへ行きストレッチとラジオ体操、ブギウギ見ながら足踏みすると、昨日までより体が軽いです。また、熱が高いわけでもないのに身体が暖かいです。１回の輸血で変わるものでしょうか？
８：３０ 朝食
全粒粉パンとジャム、タラのチーズ焼き、10種のサラダ、オニオンスープ
食後は胃薬だけ。
９：３０ A先生と、昨日ラインを入れてくださったS先生（主治医でないのに…担当が変わったのかな？）の回診。
輸血での体調不良がなかったのでほっとしたと話しました。
今朝は体が暖かく動きも良いので１回の輸血でこれだけ変化があるものか？と伺うと、ありますと。
体調は良いけれど痰は増えてしまったことも伝えました。
１０：００ デイルーム
ソルマック点滴は輸血と同時進行はできないので予定通りに入れてもらいたいと思っていたのに今日は遅かった。
１０：４５ ソルマック点滴開始。
１６時頃お終わってから輸血か、ソルマックを中断して輸血して夜にソルマック再開？
その前にエアロ２０分。それから、点滴をすると動かせないで凝るので、出来るだけ上半身を動かしておきました。
点滴始まってからはおとなしく座って出来ることを。最後に室内ウォーキング15分。
１２：５０ 昼食
とろっと卵のオムライス かぶのコンソメ煮 トマトバジルサラダ オレンジ
オレンジは美味しいな～ 前の入院で２か月ぶりに口から食べて良い（果物少量から）と許可が下りたときに一番食べたかったのがオレンジでした。他のものは食べたくてもいざ口に入れるとまずかったのですが、オレンジは美味しかった。夫が切れないナイフで一生懸命切ってくれたものでした。
食事前に、輸血が届いたから昼食後に始めるといわれ、慌てて済ませて準備しました。
食後の薬は胃薬だけ。
１３：３５ 輸血開始。ソルマック点滴は外され中断。
昨日と同じで最初に二人で確認。その後１５分は一人の看護師さんがついていました。
開始時３７．６度 血圧上が８５ 酸素濃度９９。
１時間後に様子を見に来ましたが測定はせず昨日よりアバウトです💦
やはり２時間では終わりそうもなく、１６時近くにベッド上で座ってみました。電気毛布つけていたためもあるけど体が熱いです。丁度看護師さんが来て測ると３９．１度。気分の悪さや発疹はないので様子見になりました。
１６：４５ 輸血終了 3時間10分でした。
外してもらって測定して１６：５５。
牛乳飲んで、あと一時間で夕食なんて、お腹が空いていませんー。
すぐにソルマック点滴を始めるというのでお手洗いだけと行ったら、やはりその後1時間始まらず
日勤と夜勤の交代時間で上手く伝えて貰えてなかった😓
１７：５０ ソルマック点滴再開。
３７.７度（下がって良かった！） 血圧上が82 酸素濃度99
お腹すかないので1時間後に食べると伝えました。
１９：００ 夕食
アジフライ、レタスサラダ、コンソメスープ、マンゴー
・「今回は中途半端でなく肝機能腎機能をほぼ元の状態に回復させ、それから少量での投薬を始めたい。クラリス又はジストロマイシンとアミカシン点滴が効果があるとはいえ入院前に使っていたエリストロマイシン（実際にアブセッサス菌を殺す効き目はない）に戻して始めるくらいでもよいと思っていると。そこから少量で減感作療法で増やしていく」とT先生。
まさに私もこれを望んでいます。
Q:減感作療法で丁寧に増やしていってもやはり一定量を超えると又内臓機能に影響が出ることは無いのですか？
A:そうしたらその手前の量でずっと治療していくかもしれない。
Q:今内臓を悪くしながらも入院中に3週間は強い薬を規定量使いましたが、それでもアブセッサスの炎症は増す一方でした。それを弱い薬にしたらどんどん悪化していってしまうのではないかと心配です。
A:検査をしながらさじ加減でするしかなく、今後検討しながらになります。
↑それはそうだなあ…この1か月アブセッサスの治療は進まず症状は悪化し、薬害によって内臓を痛めてしまっただけで一体何をしていたんだろうとも思うけれど、これだけ私の体には有効と思われる薬が負担であって少量から使うしかないと分かっただけでも意味はあったのかもしれない。通院しながらだったらもっと不安でもっと身体がきつかったでしょう。
ただスタート地点に戻っただけにも思える入院ですが、2年、3年、いえそれ以上かもしれない長い治療なので最終的にアブセッサスに勝つためには必要なことだったと思いたいです。（そう思わないと辛いからでもありますが）
ここで、ショックなことに、T先生は4月から本院に移動になるとのこと。
頼りにさせていただいている先生がいらっしゃらなくなることは本当に残念です。
でも上司である部長先生に診てもらえるようにしたいと言ってくださいました。
それは感謝です。4月からはその先生を信じて頑張ろうと思います。
退院については、「4月初めかしら？とにかく、肝機能腎機能が戻ったことを確認して、炎症や貧血などの症状をみて決めたい」と。
でも退院した方が状態が良くなるような気もするのよね、あなたは。ともおっしゃいました。何となく先生のおっしゃる意味が分かる気がします。そとは病院内よりあらゆる菌が多いけれど、入院して体を動かさずイキイキしていないよりも日常生活に戻って気を付けながらイキイキとすごしたほうが免疫も上がって良い方向に行くとお思いなのではないかなと。高熱が出なくなるのを待っていたらいつまでも無理ですし。
それで、肝機能腎機能が戻ったら少ない量の投薬を始める頃からもう通院に切り替えるのもありだとおっしゃいました。
私としては3月末、先生が異動なさる時に丁度退院できたらいいなーと思いましたが、腎肝がもどり安定して外に出る体力が本当にできているかは正直自信がないので敢えて口にはできませんでした。
30分もベッドに一緒に腰掛けてお話ししてくださった先生、ありがとうございました。
（詳細は書きませんが、複十字病院という非結核性抗酸菌症に一番詳しい病院のセカンドオピニオンを退院後に聞くことについても相談出来ました）
消灯前にデイルームへ行き夫に上記のことを電話しました。
プロテインバー、不味く感じるようになっていたけど今日は美味しくて、多めに食べられました。モビコール。
２１：００ 消灯。
1時間半PCの明るさでブログを書いてから寝ます。
今日も輸血の副反応がなく、食べ物がおいしく感じられるようになってきて、感謝でした。
一番の目的のアブセッサス治療は実質的に進んではいませんが、意味あることをしているのだと信じて前向きに頑張ります。
明日も守られますように。
おやすみなさい。