雪です。でももう止んだようです。
6:50 37.4度 血圧上が85 酸素濃度99 チラージン
ベッドでストレッチ。デイルームへ行き「ブギブギ」見ながら立ちポーズのストレッチ。
8:20 朝食
豆腐ハンバーグの野菜あん いんげんのごま和えなすのお味噌汁
9:00
夫が到着。説明室にてT先生からの今までの治療、これからの予定などについて伺いました。
T先生は資料を分かりやすく作って下さっていて(今朝の朝食時、8:45にベッドにいらして、今日9:00で大丈夫よね?今から準備してくるね。とおっしゃっていたので数分で作成し印刷してくださったのだと思います)
・症状が出始めた2023夏の喀痰検査の結果、入院時の喀痰検査の結果の資料からは、アブセッサス・コンプレックス菌が認められて+3(ガフキー5)。この検査の結果の紙には、非結核性抗酸菌症に使われる薬のどれがどれだけ効果が高いかの一覧もありました。
・私の場合クラリスロマイシン、イミペネム(チエナム点滴)、アミカシン点滴、クロファジミン(ランプレン)を入院翌日から開始し、肝機能障害が出て使用を数日中断。肝機能障害を起こしやすいのはクラリスとチエナムなので、クラリスをアジストロマイシン(ジスロマック)に変更し、アミカシン、ランプレンの3剤(←チエナムはやめる)で続行中。
・今後軽度の肝機能障害、腎機能障害であれば継続。それで体調に負担がかかりすぎている感があれば投与量を減らす。
重度の障害を示す数値がでたら治療は中止(仕方ないので直接菌を殺す薬ではないけれどエリストロマイシンなどでの治療のみになる)
・血管塞栓術について
手術中のCT画像を見ながら、どのような治療だったかを説明してくださる。
(今朝昨日よりかなり血痰が出たのでショックだった私です)が、完全に血管をふさぐと悪い部分(私の場合右肺上部)であっても生きているのに、そこが壊死したり、薬も届かなくなるし、肺に近い脳などへのリスク(脳梗塞)もありうるので、バランスを見てある程度防ぐ程度の手術をしてくださった。アブセッサスに罹っていない人でこの状態になる人もいるので、アブセッサス自体とは関係なく、アブセッサスによる炎症からの血痰はあるのだと。
・喀痰検査で出なかったアスペルギルス菌(非結核性抗酸菌症と併発する可能性の高い真菌)について特別な血液検査をしましたが、その結果菌は見つかりませんでした。これは良かったです。ただ、βグルカン数値が高いので疑われたため、菌がいないとなると何が原因なのか聞いたのですが、これに対する治療をしていないのに数値が基準値の最高値に近いくらいに下がってきているので今のところ心配しないようにしようということでした。
・退院については、今週来週様子を見て、その翌週(3月末)くらいだと今は考えられますと。
面会は7階だけまだ中止ですが、解除されても面会時間は15分。
T先生が説明終了後に「まだこの部屋を使っていてもよいですからね」といってくださり、夫と30分くらい話すことが出来ました。久しぶりに夫の生活についても聞けて良かったです。
体調はふらふらだし、会った後はまた午後の血液検査の結果が心配になったりしますが、少し充電出来ました。凝った首肩も揉んでもらいました♪
1時間デイルームへ。
立って行うヨガポーズや軽い足踏みなどしてみました。すぐに息が切れます。
ごはんを食べたくありません。つわりの時のように食べ物のことを考えるだけで嫌になるし、水がきついので夫にVAAM WATERを持ってきてもらいました。
汚い話ですが尿の色を今まで気にしてなかったのですが数日間濃いです、茶褐色。血液検査待たなくとも肝機能低下、ヘモグロビン低下を身体が分かっています。投与減か中断、そして輸血になりそうな(-。-;
12:45 昼食
さわらの西京焼き 肉じゃが 大根と蟹カマのマヨぽん酢和え パイナップル
割と軽めの献立なので助かりました。でも1時間かけてフーフー言いながら食べました。
13:45 採血。今日はアミカシン点滴14:00の直前です。
採血は上手く刺さりましたが量が足りず2か所になりました。
さあアミカシン点滴を、と繋ごうとしたら、昨日入れたばかりのラインから漏れが!一日しか持たなかった!
又先生を呼んでもらいました。1回目は失敗。2回目に細い針を使って成功。
14:30 アミカシン点滴
15:40 に終わるまでの2時間ずっと寝ていました。途中熟睡していびきをかきそうになりました。
横になっていたからもありますが、また5回くらい血痰が出ました。
16:30 気分転換にデイルームへ。
行く途中に会った担当看護師さんが「また補水の点滴の指示が出たので始めます」と。
ということは血液検査で腎機能が低下していたんでしょう。
身体を動かす体力と気力がないのでブログ書き。牛乳は気分悪く無く飲めました。
17:00 5時間のソルラクト点滴開始(終わりは22:00だな)
17:15 S先生が血液検査結果を持っていらっしゃいました。
思った通りでした。肝機能低下。これ以上進めると良く無い数値。腎機能も低下。そのため今日明日補水のソルラクト点滴をする。
ヘモグロビン数値も低下。結論として投薬は中断。なかなか思うようにいかなくて残念ですが、とのこと。
食べ物を見るのも気持ち悪くなり、尿の色も少し茶色っぽくなってきているようなので自分の感覚としてかなり肝機能が低下しているだろうと感じていましたと話しました。
先生は、肝細胞数値(ASL、ALT)がかなり上がってしまったけれど黄疸などがでるT-Bilが低いのでまだ影響は少ないので今のうちに中止しましょうと。
Q:クラリスの時は2日間中止しただけで再開しましたが、今回はどうなるのでしょう?
A:月曜日の採血次第です。
Q:それでまだ悪ければ中断期間が延びるでしょうけれど、戻ったときに又同じ量を投与したら同じことになるのですよね?量を減らすのですか?
A:検討して決めます。
Q:ヘモグロビンも下がっていますが、血管塞栓術をしたのでしばらく様子を見ればよいですか?
A:アブセッサスの炎症により下がっているということがあるので輸血はした方が良いと思う。
Q:手術でかなり体力消耗し、また輸血で疲れたらと思うとなかなか乗り気になれないのですが、副反応の発熱などは出ない人もいるのですか?
A:人によるがそこまで大変なことではない。
前回の中断ではアブセッサス治療が進まないことでかなり落胆しましたが、今回はもう限度を超えたのか、また今とてもしんどいから続けると体が持たないので早く楽になりたくて中断して欲しいという気持ちもあります。ただぼーっと放心状態です。
前回は肝機能が余り回復しないうちに再開しましたが、今回は一週間かけても肝機能腎機能を戻して、1からのスタートに戻ってしまいますが、私に合ったアブセッサスに勝つ治療を見つけて一年後二年後に笑えるようにしたいです しんどいけど仕方ないです。
とりあえず月曜日まで、月曜日にだめならまた木曜日まで、肝機能腎機能を回復できるよう頑張らなければ。肝機能腎機能を回復することだけに集中すれば、初めてアブセッサスのことを頭から離すチャンスになるかも、位に考えてみましょう。
入院25日目。身体が辛くなる一方です。私はアブセッサスに勝てるのでしょうか?
あの時のことは完治させる為に必要な段階だった、と明るく言えるようにいつかなりたい!ただひたすらそれを望みます。
18:00 夕食
食べたくありません。しかも揚げ鶏のメニュー。1時間遅らせてもらいましょう。そしてゆっくり食べましょう。
揚げ鶏の葱たれ 白菜の中華和え、卵スープ オレンジ
揚げ鶏の衣を剥がすようにして、あとは食べれました。
感謝します。
チョコ味のプロテインバーは食べやすくて好きだったのに、昨日から不味く感じ始めました。でも半分食べました。モビコールを飲んで消灯です。
22:15ソルラクト点滴が終わりました。
日中2時間寝てしまいましたが、疲れているからまた寝れるかもしれません。
神様にゆだねましょう。今までも困難にあったときに、自分では想像していなかった展開から良い結果に導いてくださったことがたくさんありました。
信じましょう。
おやすみなさい。