異常に長いブログになります。適当に飛ばしてお読みください。
昨夜は2時間半寝てお手洗いに起き、横になると血痰。まだ奥にある感じなのでこの際深く呼吸してどんどん出してしまおうと、深呼吸しては出してを何回も繰り返しました。真っ赤っか。もう悲しい気持ち通り越してどうにでもなれって感じ。
1時間してから2時間寝れました。それからも出しては水分をとり出しては水分をとり…の繰り返し。起床まであまり寝れませんでした。
睡眠４時間半、それ自体はあまり辛くは感じません。
７：３０ ３７．１度
７：４０ チラージン
止血剤点滴 45分
デイルームで体重を測ると、お通じついた後ということもあるけど0.5kg痩せています( ﾉД`)
８：２０ 朝食
厚揚げと挽き肉と野菜の塩炒め マカロニサラダ
油多い炒め物とマヨネーズのサラダは朝食にはキツイ。味は悪くないんだけど、
食後の薬 ジスロマック１錠、ランプレン２錠、胃薬
９：１０ 主治医３人揃って回診。
余り良くないですと昨晩からの血痰を見せました。
S先生がA先生に、血管塞栓術だね、と一言つぶやきました。
なにそれ？
あなたのように空洞化した部分がある場合その周りの組織が破壊され血管から血が漏れて大喀血の可能性もある。
血管塞栓術を考えた方が良いかもしれない。
↑レントゲンで分かるか？
分からないので造影CTでみる。午後撮りましょう。
分からない言葉についていくつか質問しましたが相変わらずA先生の説明は良く分からない。
あとで血管塞栓術を自分で調べてみると、複十字病院のHPにもあるのを見つけました。
喀血・血管塞栓術外来 | 複十字病院 公式サイト（東京都 清瀬市） (fukujuji.org)
血管塞栓術は、血管内にカテーテルを挿入し、出血の原因となっている血管を精密に割り出して、そこに塞栓物質で詰めることにより出血部位への血流を遮断する治療です。治療前には造影CTを撮影して、病的血管の発達、異常血管の描出、肺動脈シャントの有無などを診断した後に行います。
分かりやすいです!(^^)!
でも、こうも書いてあります。
高度な技術が要求される治療法ですが、当院では放射線科専門医が中心となり実施しております。
S先生はそれほど大変なことではないといった感じで、高度な技術が要求される治療だなんておっしゃいませんでした。
信頼するしかないですが…
このサイトに費用についても出ていました。二泊三日の入院で入院費込みの金額ですが「自己負担額が3割の方でおおよそ30万円～35万円」とあります。
この病院でこの治療だけだといくらになるのかな？
もはや今回の入院治療費については気にしても仕方ないので考えないようにしています。
（一応レントゲンしておきましょう、一応採血しましょう、一応これを飲んでおきましょう…と入院しているとその場では請求されないので忘れがちですが、それはもう治療費かかっています。プラス差額ベッド代💦）
造影CTについて調べると、↓
【医師監修】造影剤を使うCT検査やMRI検査ってどんなもの？ | 医師が作る医療情報メディア【medicommi】
血痰酷くて輸血の可能性が高まるのは当然だし、途中2日治療中断したものの治療薬使ってから2週間になるのにアブセッサス菌の炎症は弱まらない。
それが現実。でも現実は変えられないから、どうせそうなら暗い気持ちで今日を過ごすより無理矢理にでも明るい方に気持ちを向けよう、と今朝は考えていました。
目覚めて息が吸えている、目が見える。外を見て景色や鳥を見て体操してご飯が食べられている。
良いことはたくさん。良いことを数えて今日は同じ２４時間を今までと変えてみよう！と。
なのに、回診の内容に又落ち込み、もはや力が入らなくなりました。何がなんだかもう分かりません。兎に角あとでデイルームへ行こう。
まだベッドにいたら、S先生がもう一度いらっしゃいました。
・月曜日にCT、火曜日に血管塞栓術を予約できたそう。
Q:CTの結果次第でなく塞栓術はもう必須ということか？
A:血痰が治まらないということでほぼした方が良い
・大変な手術なのか？
A:それほどではない。ベッドに寝た状態で局所麻酔で行う。
・腎機能が良くはないので、造影剤を入れるCTの前に水分を入れておいた方が良い。（造影剤は腎臓に負担をかける） 今日明日２日間点滴をする。
１０：００ ３８．０度 血圧上が８２ 酸素濃度９９
今日はアミカシン点滴もあり、１４時からなので、上記の点滴はいつするのか聞くと、なんと５時間かかるそう。点滴中にデイルームやトイレにも行けるし、途中で中断しても良いものだから、昼食後にすぐ初めて途中でとめてアミカシン、その後また始めると。
今日はつながれっぱなしかあ… ということはストレッチもできないな。
今から昼食までにエアロ、ストレッチなどしておこう。
１０：１０ 栄養士の回診
今の食事のたんぱく質、カロリーで十分満たされているのでこのまま続けましょうとプリントをくださった。
一応質問してみました。「ヘモグロビン数値が低くて貧血に困っているが、先生が薬物性で食事から改善できるものでないとおっしゃっている。栄養科としては食事の変更はないんですよね？貧血食とかもあるようですが？」
「そうでうね、」くらいのこたえ。余り分かっていないのかも
１０：１５デイルーム
エアロ３０分 ストレッチ アンケート
１１：３０看護師さんがデイルームまで来てくれてソルラクト５００ｍｌ、約５時間の点滴開始。
私は血管が細くて針の向きが微妙に変わると点滴のしたたりが遅くなってしまうから向きが変わらないようにテープを止めてくれました。けど、動くとやはりだめ。運動どころかPCうったりして手首の向きを変えると止まってしまいます。5時間かかるところを下手すると６－７時間かかってしまったら嫌！しょっちゅう自分で確認。面倒臭い！
ソルラクト輸液は、体内に必要な水分とミネラルを補給し、血液の酸性を正常に戻すための注射薬です。主な用途は以下の通りです：
- 組織間液減少時の細胞外液の補給
- 循環血液量減少時の細胞外液の補給
- 代謝性アシドーシスの補正
速度は通常成人1時間当たり300～500mLとします。年齢や体重により適宜調整されます
副作用には過敏症、紅斑、蕁麻疹、肺水腫、脳浮腫、末梢浮腫が含まれます。
用法・用量は通常成人で1回500～1000mLを点滴静注し、投与
長い点滴だからか、初めてこのような表をもとに1時間おきに看護師さんがチェックします。
私は食事、歯磨きなどの度に見て、滴ってないと勝手に速度速めたり調節しちゃいました。面倒だけど点滴が長引くよりはいい。
部屋へ戻ると隣の患者さんは退院されていました。おめでとうございます。
もう一人も月曜日退院だそうです。
１２：３０昼食
チキンカレー 野菜サラダ、パイン ジョア
食後の薬は胃薬だけ。
１４：１５ アミカシン点滴の時間なので、ソルラクトは中断。
デイルームに行っても良いということだけど、動くと点滴の速度を気にしないといけないのでベッドにいました。座ってブログ書き。
１５：３０ アミカシン終わりすぐにソルラクト再開。このペースだと１８時半には終わりますね。
１５：４５ 外来担当のT先生が来てくださった。嬉しい。出張もありお忙しかったそう。
２５分も話を聞いてくださいました。
気管支動脈塞栓術のこと、その前の造影CTのこと、なぜそのために点滴するかなど。
（尿を増やして造影剤をうまく排泄するためだそう）
また、空洞化したところに何が起きているのかを図を描きたいからノート貸してね、と書いてくださいました。
また、今週他の先生に聞いたけれどイマイチ分からなかったことを色々質問しました。
・アスペルギルス菌の混合感染について
→βグルカン数値が高かったから。これが高くなるのは真菌感染。喀痰検査では出ていなかったが、へばりついていて痰には出ないこともありうるので特別な血液検査が必要と。
もしこの菌がいる場合は真菌に効く抗生剤を使うと。副作用は無いか伺うと、肝機能腎機能低下だと。えー！と思わず反応すると、まずはアブセッサスの治療をして、その次と考えて良いからと。
もし菌がいなかったら、βグルカン数値が高いという他の原因はあるのか伺うと、腎機能が悪い人にはありうるらしいです。
・ランプレンの副作用にある色素沈着は、シミそばかすが浮き出てきたのと関係あるか？と聞くと、あると思うと。そして濃くなったら消えないと。（治療薬終えれば薄くなっていくと他のサイトで読んだので、消えないと聞きショック）
・ランプレンの副作用の心電図異常は？と聞くと、丁度気管支塞栓術の治療前には心電図撮るので分かるでしょうと。
・もう明日で入院２０日。とても当初の１か月で退院できませんよね？と聞くと、
気管支塞栓術の効果が見えて落ち着いたら、あとは元々長い治療なのだから2剤の服用+通院で週３日の点滴、に移せる（点滴は２〜３か月で終えて大丈夫と）。予定の１か月は無理でも３月末には退院できるかなとのこと。 でも毎日３８度以上出る状態が治らなければとても日常生活に戻れるとは思えないのだけど…という私の言葉に先生は何もおっしゃいませんでしたが、その代わりに、↓
・ご主人に治療経過、今の状態などの説明を出来るから希望であればとおっしゃるので、先生が外来の月火が良いのか、逆にその他の曜日のほうが良いのか伺いました。
他のS先生、A先生からも説明していただけるからいつでもとおっしゃるので、申し訳ないけれどT先生のお話がとても分かりやすいので先生を希望させてくださいと図々しいけれど言ってしまいました。
手帳を見て、可能な日時を幾つか挙げてくださいました。あとで夫に電話して予約とります。
・あとは、空洞化があるとアブセッサスが治ったとしてもどんどん大きくなってあと何年かしたら呼吸が苦しくなってきてしまうのではないか？大きくなってしまったら余計切除は難しいだろうから…というと、切除は今も考えられないと。炎症が広がっているからうまくすべて取り切れないと思うと。
そして、良性の病気なんだから大丈夫よ、と励ましてくださいました。
空洞があるとこの先いつも普通の人は大丈夫な普通の菌が空洞化した部分に住み着いて感染してしまうのを恐れなければならないんですよね？というと、そうですと。でも日常にいる菌から遠ざかることはできないんだから基礎体力をつけるしかないと。
・また、もし今の薬でまた続けられないほど肝機能腎機能低下がおきたら、薬の量を減らすなど何かしら考えていくとのことでした。私の体重では普通の薬だと本来半量でよいのだけれど、アブセッサスにはある程度の投薬量がないと効かないとされているので２倍以上の体重の人と同じ量を使っているからと。
難しい治療で、次々難題にぶつかり現実は変わらないのだけど、先生とお話しできて気持ちが楽になりました。
先生とのお話の後、内容を忘れないように書き留めるために３０分以上かかりました。
その後丁度K先生が、造影CTにおけるヨード造影剤使用の同意書、受ける際の注意事項、などの書類を持っていらっしゃいました。同意書に署名。
１７：００ 点滴とPCと牛乳をもってデイルームへ行きました。
夫に電話し、T先生の予約は3/8（火）午前希望にしました。
１８：００ ３７．８度 血圧上が９４ 酸素濃度９９
１８：４０ソルラクト点滴終わり。
今日は１１：００から８時間近く繋がれていたので点滴をしている右手を手先しか使えず右手がこったので解放されて嬉しい。
夕食前に凝った首肩をほぐそうとベッドで反転のヨガポーズしたら、いきなり咳き込み喀血。真っ赤。咳が止まらず何度か喀血が続きました。
日中横にならずベッドに座っていたので反転ポーズとったら溜まっていたものが上がって来たのでしょう。
これでは就寝後も昨晩と同じく続くでしょう。まさに血管塞栓術が必要な状態になっていたのだと自分で納得しました。
今横になれば出続けると思いましたが、夕食を取らないといけません。何度もうがいをして口の中の血の味をなくしてから夕食。
１９：００
タラのレモンペッパー焼き、かぼちゃ煮物、ブロッコリーかに風味和え 油揚げと小松菜の味噌汁
こんな状態でも美味しくいただけて感謝。
３０分後にはジョア、プロテインバー半分を食べ、モビコールを２５０cｃで溶いて服用。
デイルームへ。かねおくんを２０分見ながら足のマッサージ。
点滴５００mlのためでしょう、左足の浮腫みがまた増えました。
２１：００消灯。
息子は大学の友人の結婚式に出席させていただき、写真を送ってくれました。仲間と本当に楽しそうな笑顔です。
夫は三浦の桜の写真を送ってくれました。もう葉桜に近いけれど、ところどころ見事でピンク色に癒されました。
兄のところでは孫の２歳のお誕生日会。
皆が幸せなことが私の喜びです。ありがとう。
明日はひな祭り。良いことがありますように。