いつもに増して超長い日記になります
昨晩は不調でしたが、起きると気分の悪さがなかったです。
やはり原因だと思われる止血剤を夜１回飲まなかったから？すぐに関係するか分かりませんが。
血痰は真っ赤ではなく薄い血が混じる程度、量も多くありません。昨晩やめてもまだ止血剤の効果が続いているからでしょう。やめたら明日また戻るかもしれません。
６：００ 起床
６：３０ チラージン
７：００ 採血（採血は週に１度。６：００ｰ８：００の間にベッドに来てくれます。それまでは水以外は取ってはいけません）
３７．４度
８：００ 朝食
久しぶりのパン。私が６日間パンを食べないって人生で何回あったかな？
食後も３７．４度で上がりませんでした。（平熱３６．０が３７．４度なので普通なら問題ですけれどもはや３８度なければ低いと思うようになってしまっています💦）
昨日と違って食べていてキツくはありませんでした。食後の胃腸の痛みはありませんでしたが多少不快感はありました。
クラリス２錠、ランプレンカプセル２錠、レバピミド１錠
主治医に今朝止血剤をやめてよいか確認するとのことでしたが、まだ出来ていないのか取り合えず朝食後には出ませんでした。
９：００から１時間デイルームへ。昨日は椅子に座っていられずベッドに戻りましたが今日は大丈夫。ストレッチも出来ました。
１０：２０ 血圧上が８０と低い。酸素濃度９９。熱は３７．６と上がっていました。
１０：３０ チムナム点滴３０分
１１：３０ レントゲン
一人で行ける人は外来3階へ自分で行きます。
病棟以外に行ける！嬉しい！
売店も行ってOKなので、行ってみました。何も買わないけど店内見るだけで嬉しい。ちょうどお昼だから外来の患者さんもスタッフがたくさん来ていて日常に触れることが出来ました。
戻る時、3階から7階まで階段使ってみました。
段差が小さいからだろうけど、入院前から上がらなかったのがマシになっていました。ゆっくりゆっくり、肺が苦しくはならずハードだなぁと思いながらも上がれました。
外側の人の流れの中ではとても無理だろうけど嬉しかった。
12:00昼食
お腹空いてません(-｡-;
でも気分悪くなく食べれるのはありがたいのだから食べなくちゃ。
牛肉の和風クリーム煮は美味しかった。果物はいつも美味しい😋
茄子の胡麻風味炒め、これはキツい。
茄子は油吸うからヘビー。小鉢でなく茄子一本分。頑張ったけど気持ち悪くなったら元も子もない、二つ残しました。
2:00のアミカシン点滴の前にまた採血の予定でした。朝の採血時には出来ない何かを比べるためなんですって。
1:30 看護師さんが、点滴中止、だから採血もなし、と。
血液検査で肝機能低下が分かり、点滴はチムナムも含め全て一旦中止と。
😱恐れていたことが起きました。薬で肝臓、腎臓をさらに悪くしてしまうこと。
肝臓を守るためには仕方ないけど、一旦中止ってどのくらいで戻るのかな？アブセッサス菌を殺すことが目的なのに。。。入院が長引くね。一ヶ月が2か月になり得るかも。
それに、機能が回復して又点滴すれば又悪くなるのは確実なんだから、どうなっちゃうんだろう。
看護師さんに、腎臓はどうなんでしょう？貧血や他のことも知りたいと話すと、後で先生に来てもらうよう依頼しますね、と。
ずっと寝てなくても良いけど安静にしてね、デイルームで座っているくらいなら良いけどあまり動かないように、と。
ショック！入院中にデイルームでストレッチしたり軽い運動したり出来ていたから精神的に耐えられていたのに。これでまた筋力低下、寝たり座っているだけじゃおなかも空かない。
適度に身体動かして、ご飯もたくさん食べて、肺以外は健康にして菌に打ち勝ちたかったのに。。。
点滴の管は今日少し血が漏れ始めていたのもあり外されました。
先生がいつ来れるか分からないので、その前に検索
肝臓は強い臓器だから重度でない場合は薬を中止すれば元に戻ると知りました。
でも私の場合は回復後又治療始めるので又痛めつけることになります。
まだ治療６日目。予定１か月の1/4が終わったところ。また開始して中止してとやっていたら最低２か月はかかってしまうでしょう。
症状はたいていの場合自覚することは少ないが、進行すると倦怠感・発熱・吐き気・かゆみ・黄疸（皮膚や目が黄色くなる変化）が起こる、とあります。このところの倦怠感、発熱、は止血剤より肝機能障害からだったんでしょう。私の場合重症なねかな。
そして発熱についてポジティブに考えようとして、菌と闘っている証拠で菌があがいていてその結果やっつけられるかもしれないと思い聞かせていたのだけど、違う発熱だったのね…
別のサイトに、こうありました。
安静が必要な時は、肝機能がGOT、GPTが200以上に上昇している時や肝不全症状（黄疸、腹水、肝性脳症）が観られる場合です。GOT、GPTが100以下であれば、日常生活や適度の運動は問題ありません。
先生が来てくださったら私の数値と比べてみます。
また、別サイトにこうありました。
原因となる薬剤の中止が重要です。黄疸や重い肝障害がある場合には、入院して安静を保ち、栄養療法を行います。栄養療法では、肝臓の負担を減らすために低たんぱく、低脂肪の食事が用意されます。
えー、アブセッサス菌と闘うためにそんな食事じゃダメじゃない(-_-;)
１５：００先生が来て聞いたこと
１）薬物性肝障害について
・肝臓の数値＋重症度
・どのくらいで戻るものか
・戻ってまた３週間（３サイクル）同じことをするなら、中止→治療→中止→治療中止→治療 と入院が長引くのか
・安静が必要と聞いたが、どのくらいの安静か（歩き回るくらいはいいのか）
・食事療法はあるのか
２）腎臓の数値は悪化していないか
３）その他数値で良くなっているところ、悪くなっているところ
４）レントゲン結果
こたえ
１）
・2/13 GOT 57 GPT49 今日(2/19） GOT157 GPT103
・3日後木曜日に採血し下がっていたら治療開始
・クラリス、3つの点滴のどれが影響しているのかを減感作療法で突き止め、それを別の薬にする。正直言ってアブセッサスに効く有効な治療薬がないので数撃てば当たるという治療だから、別の同じ作用の薬に置き換えてみる。
入院はそれほど長引かない（←説明が上手く理解できず書き留められません）
・それほど激しい運動でなければよいが出来るだけ安静
・食事は肝酵素自体がそれほどは悪くないので変えなくて良い
２）腎臓は悪くなっていない
３）赤血球は2/13と変わらない
その他私が検査数値の表を見て気になったのがALBアルブミン。これはタンパク質なのですが、前の入院時下がってしまったのがその後5年間基準値4.1から5.1を保っていたのが、どんどん低くなっていました。1/16に3.3、2/6に3.2、2/13に3.0、今日2/19に2.6
これは前の入院時でもここまでは低くなっていません！
質問すると、どうしてもこの病気にかかると低くなりますと。
４）レントゲンはかわりなし （そんなにすぐ影響出るわけではないというのもある）
他の薬に変えてもダメだったらもう治療は無理なのかな？とか色々考えてしまいました。
そもそも肝機能が悪くならず続けても効くか分からない治療だし。
そのまま座っていると前回の入院時にお世話になった患者相談役のN先生がたまたま現れました。病棟を回っていたのかもしれません。木曜日に出会って数分お話しし、今回の病気について簡単にお伝えしていました。
デイルームで15分、お友達のようにお話しでき、面会以外には久しぶりに人と話せました。
治療中断のこと、その詳細、その他は楽しい話をして笑いました。
そして最後に、状況を変えられないんだから例えば腎臓は悪くなっていなかったとか良い面をみてポジティブにする方が良い、明るくしていると免疫が上がるというからねと。
今まで何度もそう思って、でも実際に入院後あれもダメこれもダメで無理やりそうは思えなくなりました。今日はまた悪い結果でお先真っ暗になっていましたが、明るい先生のおかげで「そうだなあ、もうここまで嫌なことばかりだから投げやりになっちゃおうかなあ、クヨクヨせず医師に任せて自分は無責任にもお気楽～にした方が良いな」と思えました。いとも簡単に又変わるかもしれませんが💦
１７：００ 夫との面会 ほとんどは今日の報告。であっという間の15分。夫の今の生活とか聞いてあげたかったのにな。洗濯などお願いしたものを持ってきてもらい、持ってきた厚すぎる部屋着など持ち帰ってもらいました。
１８：００ 夕食
気持ちが悪くないし、昼と夜の間は6時間あいているので油っこいメニューだけど余裕で完食。
回鍋肉、春巻き
食事中に外来のT先生が来てくださいました。
正直先ほどの入院中の主治医S先生は質問に対して答えてはくださっても患者に寄り添った雰囲気ではありません。にこりともしない方なのでその前に上手くまとめて考えていたから質問出来ましたが、そうでなかったら肝機能低下により治療を一時中断します、くらいのことしか言ってくださらなかったと思います。
N先生はベッドに一緒に腰掛けて、血液検査結果を見ながら質問に分かりやすく答えてくださり、肝機能以外の数値も心配だという私に一つ一つ説明してくださいました。
＊肝機能低下の可能性が疑われるのは飲み薬クラリスと点滴のチムナム。木曜に肝機能が回復していたらクラリスだけ、チムナムだけ、という風にして原因を突き止めるそう。理想はすべて使っている薬を一つずつすべきだけどそれでは時間がかかるから。
分かりやすーい
＊クラリスに変わる薬があるのでそれに変えます。アメリカではそちらがメインに使われていて肝機能への影響がクラリスより低い、日本では保険適用か何かでクラリスが使われている。
クラリスと同様ダメな可能性は100％くらいに思っていた私は少し気が楽になりました。
それでも肝機能低下したらどうなるか分かりませんが…
＊入院はそう長引かないと思う。効く薬が分かったら入院は切り上げて通院にできるからと。
＊貧血は進行が止まり少し良くなっている
赤血球だけでなくヘモグロビンも関わる。9.5 8.9 7.9 が8.2に。基準値11.6にはまだまだだけど。
＊腎機能は良くなっている。
(なるほどこれは先生帰った後によく見てみました。クレアチンは変わらないけど、40の時もあったBUNが入院時30.1で今日は19.3。初めて基準値になっていました)
安静にして食べているのが効いたのでしょう、と先生。
でもなぜか血糖は低いなあ、以前の血液検査では血糖の数値がないので比べられないけど、すこし甘いものを食べてみてもいいかもね、と。
入院中の主治医S先生の説明では分からなかったこと、言ってくださらなかったこと、少し答えが違っていることもあったこと、残念です。
N先生がいらして本当に良かった。
お話ししていると人柄がよくて気持ちもリラックスできます。
朝から外来で忙しいのにこの時間にベッドに来て気さくに話してくださることにも感謝します。
心から「あとは先生にお委ねして出来るだけ心配しないようにします。よろしくお願いします」ということが出来ました。
食べ終えたのがいつもより遅くなり、洗面しても消灯まで1時間半もあります。
食後の薬は入院前からの軽い痰切薬クリアナールだけ、消灯前に便秘のモビコールだけ。
点滴もないので暇になりました。
明日明後日ヒマで退屈しそうですが、ゆっくり休んで肝機能をアップさせて木曜日からまた
再開できるように頑張ります。
足の浮腫み、急に良くなっていた２日間。
何故？夕方から又超浮腫みました。
腎臓悪化してないし、足は体操やストレッチで入院にしては動かしるのに。
右足までも。
おやすみなさい⭐