2/6火曜日のこと。
2週間空いての呼吸器科診察。
10時予約で、先に採血とレントゲン。
採血がとても混んでいて15人待ち。しかも慣れていない方だったのか(私の血管は細くて取りにくいと言えども)1回目が差した途端すごい痛みで大失敗。腫れてしまいました。
人が変わっても一階で試験管4つ分取り切れず、2回目は手の甲から(-_-;)
レントゲンはすぐ済みました。
診察待合室に行ったのは11時。
待てども自分の番号が掲示されず、初診の番号の人にも抜かされるのでさすがにおかしいと思って看護師さんに聞いて調べてもらいました。採血結果が出ていないのでペンディングになっているそうでした。
2時間待って13時に診察出来ました。
*自分の今の体調を説明
・血痰が少なくなっていること(綺麗な黄色でなく黄土色の痰が朝多く、でも午後はほぼ出ない。2週前の受診後は5日間出血なく1日出血、また5日間なく1日出血。)
・それに反して体全身の倦怠感がある。脚が出にくかったり階段は手すりにつかまらないと上れなかったり、食べ物がまずかったり。
薬の副作用なのか、肺からくる全身の不調なのか、寒い季節に弱いもともとの自分の体調不良なのか分からない。
*先生から
・レントゲン 横這い(2週前から良くも悪くもなっていない)
・採血 貧血が気になる
・喀痰検査 最終まで出そろい、結局出てきたのはアブセッサス菌のみ。アブセッサス菌の量は多い。
*私からの質問
・内科のクリニックの先生がほのめかしていたが、菌が肺全体ではなく空洞化した部分周辺なので手術での摘出もあり得るのか?
→きっぱりと「選択肢としてあり得ない。空洞化した部分の周りがぐちゃぐちゃになっているから綺麗に小さい部分だけを摘出するのはできないから」
・空洞化している機能していない肺部分は徐々に大きくなっていくのか?
→その通り。
大きくなると呼吸困難になるというが、今50代の私があと10年、20年生きていくと必然的に大きくなっていくということならば、アブセッサス症がもし上手く治療できたとしても空洞化部分により苦しむことになるのか?
→アブセッサス菌により炎症が起きてどんどん破壊されていかなければそれほど速くは進行しないだろう。
・クリニック11/9とここの前回1/16の採血結果の肝臓と腎臓数値を自分でよく比較したら、悪化している。抗生剤のためか?
→今回は少し改善している。
先生は呼吸器科だからか余り腎臓肝臓については気に留めない様子(-。-;
「それより、貧血が気になる。」と。
書き出してみると、ほんとだ。
元々基準値内ではないのが更に悪化している。
たった2週間でこれだけ下がっているとは!
止血剤を服用して血痰の回数が減ったのに?と言うと、先生は「菌と闘うために身体全体的にダメージが現れている」と。
8月にクリニックで非結核性抗酸菌だろうと発覚し、その後大学病院で喀痰検査の結果アブセッサス菌だと分かりましたが、何故かその9、10月は自覚症状が余りなくなっていました。
強い薬に頼らず抗生剤エリスロシン少量の長期服用+体調と環境を良くする事から寛解を目指すそうと楽に考えていました。
ところが11月から血痰が見られ特に年末年始には多量になりました。
1月には一般細菌の薬、止血剤も加わり半月経って血が混じることが減りました。でも身体は1ヶ月で驚くほど不調に。
それでも、強い薬での治療は避けようと漠然と考えていました。治療薬が判明していない病気で、非結核性抗酸菌症のうちの大半のMAC症でも難しいのにアブセッサス症はさらに難しい。
辛い治療に踏み切り身体を薬で弱らせても完治するなら意味あります。でも身体を痛め、しかも全く効かなかったら…その可能性が高いのです。
でも、今日私は急に入院治療を決断しました。
理由は二つ。
・菌と闘うために身体全体にダメージが現れている
・空洞化部分は普通でも徐々に拡大するが、アブセッサス菌が炎症を与えていると加速化する。この菌をやっつける治療を少しでも早くするべき。
二つ目が重いです。
今まで敗血症が治ったあと、痛めた肺以外の内臓機能低下が原因で寿命が短いだろうことは覚悟していました。でも70まで生きれたらなという考えでした。
それが、肺の空洞化が拡大したら呼吸困難で苦しみ始めるのはあと何年後か?という今まで考えていなかった問題に気付かされました。内臓、骨粗鬆症などで健康寿命はあと何年?とは心配していたけど、昨夏にはこうしてシュノーケルして楽しめるのは少なくとも5年、上手くすれば10年夫婦で楽しめる気でいました。
でも今ではそれは甘い考え。肺の空洞化部分は5年前より実際大きくなっていて、アブセッサス菌に侵されてなくても進行。アブセッサス菌がいたら加速化。アブセッサス症治療法は解明されていないけど、何もしなければ呼吸困難の末期症状が早く来る。肺そのものだけの問題でなく菌と闘うことで身体全体も悪化している。ならばもしかしたら効くという治療法に賭けてみるしかない。
早ければ早い方が良い。
今ベッドの空きが出てきたそうで、1週間後に入院予約。
診察後に入院説明窓口へ。
説明や提出書類など30分。
会計へ。