9時の予約。
レントゲンも今日は混んでいた。診察待合室も患者が多い。予約でも10:45にやっと診察。
今日は夫が半休をとり一緒に話を聞いてくれました。
痰の量、血痰、鼻風邪?による微熱、などメモしていた大まかな変化を先生に伝えました。
ずっと撮っていた痰、血痰、鼻血の写真も。
(11/29初めて痰に血が混じる、12/14血が混じるのは朝ひどく午前中までだったのに夜まで続くようなる、これ以後ほぼ毎日血が混じるようになる。混じらない日もたまにあるが翌日ひどくなる。12/25から本当に濃い赤になる。痰というより血の塊が出るときもでてくる。1/3鼻風邪?一晩だけ37.5度。1/5鼻水がひどくなり鼻からも血痰が出る。1/15、16の今日は珍しく濃い血痰が出ず鼻水も少ない)
レントゲン結果
右肺先部 (2018年に緑膿菌に罹った時に残ってしまった空洞化した機能していない部分)が悪化している。
写真右が前回2023年8月、左が今日
非結核性抗酸菌症(アブセッサス)の悪化と、他の細菌感染(緑膿菌など)の混在感染も考えられる。
その為に今日痰を提出して検査に出す。
結果は6週間先 → 待っていられないので細菌感染の治療薬ラスビック錠75mgが処方される。
10月から処方されている抗生剤のエリストロマイシン100mg朝夕を2錠200mg朝夕に増やされる。
血痰について話したので、止血剤も処方される。→カルバゾクロムホン酸Na錠30mgは血管を強くするもの、トラネキサム酸上250mgは出血を止めるもの、の2種。
痰切りと咳止めのためにクリアナールも飲んだ方が良いとのことで、自宅に沢山あるので処方はされませんでした。
エリストロマイシン1錠を飲み始めたときに胃痛と軽い吐き気を感じたが数日で慣れたことを伝えると、胃薬レパミピドも処方された。
この5種は朝夕、昼だけ、朝昼晩、とややこしい💦
これにもともと飲んでいる朝の甲状腺機能低下のチラージン、週1回の骨粗鬆症のボナロンがあるので薬漬け…それだけで気分がダウン↓
更に、ボナロンと細菌感染の治療薬ラビックスは2時間以上あけないといけないそうです。
10月には、体力をつけてエリストロマイシンなど弱い薬だけで緩解(完治せずとも)を目指したいと思っていたが悪化してきている今の状態を診て先生はどうお考えになるか?と聞いてみました。MAC菌以上に効果が期待される治療薬が解明されていないアブセッサス菌であり、効くかどうかも分からない強い薬で心身が弱って行くのではないかと心配だとお話ししました。肺だけでなく腎臓肝臓機能の低下など体の弱い私がその治療に耐えられるのか不安だし、できればしたくはないけれど、と。
レントゲンだけではもしかするとそこまで悪化しているとはお考えにならなかったかもしれない?血痰の写真をお見せすると先生の反応が変わった感じがしました。
1ケ月入院して3種と注射による治療をして、どの程度の量でその後治療していくかを見た方が良いかもしれない。退院後はそれに基づいて自宅で服用+週1で注射に通院となるでしょうと。
ただ、今入院病棟がとても混んでいて5万円の部屋も埋まっているという状況。1週間もすれば動きがあるかもしれないので、検討しましょうと。
今日はこの後CT、採血が追加されました。
1週間後の1/23火曜日に再度レントゲン+診察ということになりました。
今日質問したこと
Q: クラリスでなくエリストロマイシンが処方されているのは?
A: クラリスは単独では使えない。エリストロマイシンは大丈夫。
Q: 抗生剤と飲み始めて前より痰が増えたのは、抗生剤の効果がでているということか?
A: 普通は痰や咳が減る。悪化していること。
Q: 弱い抗生剤でも長期続けるとデメリットはないのか?他の体のバランスが崩れるとか免疫が低下するとかは?
A: 問題ない。強いていえば肝臓に悪いか。
(自分で帰宅してから再度検索して調べたもの)↓
Q: アブセッサス菌には3種あり、それによりアプローチも変わると読んだことがあるが、私はどの菌か?
A: 明確な返答は無し。ただ、どの薬剤が効くかが痰の検査の結果に出ているので大丈夫。
Q: もし3種と注射という強い治療を始めるとなると自分の体が耐えられるか心配。
A: その人に合わせた量の投与を模索していく
Q: 6週間後に喀痰検査で緑膿菌がもしなかったらラスビック錠飲んでいて良いのか?副作用は?
A:お腹が緩くなるくらい
来週の診察でどういう話しになるか?
入院したくはないけど医師に任せて病気の進行を止める方が安心な気がします。
でも、強い投薬に耐えて必ず治療効果ぎ出るなら踏み切れますが、アブセツサス菌は可能性は高くないです。大船に乗って安心して、というわけにはいきません。一度入院して…と言うけど、始めたら続けないと意味ないので何年もも投薬のスタートになります。視力障害まで懸念される治療。
出来ればしたくない。
半休をとって同行し、親身に考えてくれる夫が
いてくれる事に感謝します。
あなたがいなければへたっています。
ありがとう。