NTM-JRC(特定非営利活動法人 非結核性抗酸菌症研究コンソーシアム)という団体があります。

オンライン講座がある事を知り申し込みをしていました。

無料ですが、事前登録制で、数日前になると配信URNがメールで送られて来ます。

 

11/11にウインドサーフィンWカップを見て外食せずに13時前に帰ってきたのはその為でした。

今回はオンライン市民公開講座第4回。

「いま急増する呼吸器感染症~『肺NTM症』ってどんな病気?」

プログラムを見るとおそらく自分が調べたことがほとんどだったのですが、肺NTM症のなかの少数のアブセッサス菌についての話があるのでその部分が一番聞きたかったのです。

また、夫には自分が調べたことを都度伝えてはいたのですが、一緒に見てもらいたいとお願いしていました。そうすれば日常で気を付けるべきことへの認識を一層高めてもらえるし、万一重症化していった時にも慌てないだろうと思って。

積極的に一緒に視聴してくれた夫に感謝です。

 

 

今肺HTM症で診ていただいている大学病院の先生はとても良い先生です。

でも限られた時間なので私もその時に質問しきれず帰宅してから疑問が出てきたりします。結局先生に説明していただいたことは肺HTM症の中のアブセッサス菌で、水や土からの感染が多いと言われていること、治療は3種の薬と注射または点滴。でも強い副作用を考えると菌を殺すというよりも弱い薬で症状が出来るだけ悪化しないようにしていく方法を最初は取ってみましょう、ということだけでした。

ですから、肺HTM症の詳しい説明、その中のアブセッサス菌について、種々の治療方法について、改善を目的とした日常生活ですべきこと、等々は自分で調べたのです。

 

まず、アブセッサスのなかにも種類があることをこの講座で知りました。

これについては忘れずに1月16日の次回の受診時に聞きたい!

 

肺HTM症に罹っている人の90%が気管支拡張症になっています。

ですから、気管支拡張症を理解してどのような治療が行われるかを知っておく必要があります。

 

 

 

ここで、私が今選択している治療の、少量の抗生剤の長期投与というのが、気管支拡張症の憎悪を軽減するための治療だということがはっきりします。つまり、肺NTM症の菌を殺すためではなくSTEP1という初期の治療なのです。

 

クロリスロマイシンやアジストロマイシンの単独投与は単独投与はNTMの耐性化につながる、とあります。ですがエリストロマイシンであれば耐性化はおこらないとのこと。

だから私の先生はクラリスではなくエリスロシンを処方なさったのかもしれません。

これも次回受診時に確認します。

 

日常生活で気を付けるべきことは気管支拡張症とほぼおなじこと。

兎に角、痰をだすことが肝心ですね。

欧州には症状のガイドラインがあり↓私の場合ひどかった8月は1,2,3,4,までがありました。9月はすべてがなくなりました。10月になり咳はないものの濃い痰がでて、今回治療を始めて抗生剤を飲み始めたら濃い痰と量が増えました。

なので憎悪の度合いから言うとまだ軽症だと自分では思います。

再発はかなり高い割合で起こります。これは本当に嫌です!

肺HTM症に罹っている人はあらゆる菌に気を付けないといけません。

私は5年前に敗血症になったのは緑膿菌が原因でした。。。

これまでのまとめです↓

だいじなのは、

*自己廃痰

*基本的な感染予防やワクチン

*基礎体力をつける(栄養、有酸素運動、)

*定期的な痰の検査

です。

定期的な痰の検査は、症状が改善しているか悪化しているかを小まめに的確に調べて今の治療(薬剤)投与が適切かを判断するためと、他の感染症にかかっていないかを調べるための両方と思われます。

 

忘れずに1月16日の次回の受診時に聞きたいこと

*アブセッサスのなかのどの種類なのか

*なぜクラリスではなくエリスロシンが処方されたのか(単独投与はNTMの耐性化になるがエリスロシンなら大丈夫だからか)

*エリスロシンを飲み始めて却って濃い痰の頻度と量が増えた。これは、症状が悪化したからか?または内抗生剤の効果(内部の汚いものを出す)が出ているということなのか?