今日は4月27日・・・


XC 療法14クールめ(4月8日~4月28日)が
終わろうとしています


昨年の今頃は・・・
とてもつらい日々だったことを思い出します

昨年4月8日のタキソテール治療7クールめで起きた
「血管外漏出」トラブル!
針を射したところから抗がん剤が漏れたわけではなく
度重なる抗がん剤治療でボロボロになった血管壁から
皮膚に侵襲した・・・という「血管外漏出」でした


ベテランの私の主治医が
「今まで30年以上やっていてこんなにひどい状態になった
のは見たことない!」と言うほどの酷い状態になりました

皮膚が大やけどのようになっただけでなく
とにかく痛みが酷かった・・・

心が折れてしまいそうでした
実際 泣きました 痛くて泣けました


それと比べたらとても幸せなかなり普通に近い元気な日々を
過ごせている今年です (^o^)


ただ現在問題なのは・・・
最近悪化して来た右腕の「リンパ浮腫」!

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トホホです
手の色も抗がん剤の副作用で皮膚が薄くなり色素沈着し
赤黒くなってるのがおわかりいただけるかと思います


「リンパ浮腫」は乳がん手術の後遺症ですが
私の場合は12年前の手術後 かなり早い段階で
(1年半後くらい)軽度の「リンパ浮腫」が出ました


当時は県内には「リンパ浮腫外来」のある病院はなかったので
東京の専門医のクリニックまで行きました・・・
ちょうど「鎖骨リンパ節」に転移したところだったので
「リンパドレナージ(マッサージ)はやらない方がいい」と言われ
弾性スリーブを使うことだけで凌いでいました


その後 最近まで軽い状態で来ていたのですが
1ヶ月前くらいから うん????? 
なんだか右腕が異様に太くない?????と気になる状態に
なってしまいました

長袖のシャツがパンパン

そんな状態なので
先週クリニックの紀子先生もプライベートでお会いしたときに
気付いてくださいました!


「リンパ浮腫」の改善に役立つ漢方薬として
「リンパ浮腫診療実践ガイド」に載っている漢方薬を
N子先生が処方してくださり早速服用し始めました

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紀子先生に心より感謝です!

私が「リンパ浮腫診療実践ガイド」を持っているのは・・・

「たみちゃん」が私に託してくれたお金で
「乳がん仲間の小さなおしゃべり会momo♪」で
「KTプロジェクト」を立ち上げこの5年間
「リンパ浮腫勉強会」を水戸と日立で年2回開催して来た
からです

その「勉強会」にずっとご協力くださっている
新井恒紀先生が執筆者のおひとりでこのガイドの
第4章「患者へのセルフケアと生活指導」を担当されてます

新井先生が講師の「勉強会」にスタッフとして
毎回参加しているのでセルフケアの知識はバッチリです


漢方薬の横のメジャーは新井先生が教えてくださったものです
100円ショップで買えるもので腕の周囲の計測に便利です
そしてこれを私にプレゼントしてくれたのは
momo♪スタッフでピアサポーター仲間のI上さん!


いろいろな「人とのつながり」に助けられている私です☆
「がんと闘う力は人とのつながり」としみじみ実感します


「リンパ浮腫」に関しては
主治医には次回受診時(5月12日)に相談したいと思います


数年前から県内の病院にも次々「リンパ浮腫外来」が開設されました
私の通院している病院にもありますが
何しろ遠い・・・ 
病院は近い方がいろいろと助かりますよね


仕方ないです 自分の選択ですから
12年前には近くの病院の外科には「乳腺専門医」が
いなかったので私は「乳腺専門医」に手術してもらいたくて
今の病院を選びました 遠いことを覚悟して!
しかし!それから新築移転でまさかさらに遠くなるとは
全く考えていませんでしたが・・・(苦笑)


「リンパ浮腫」の治療は頻繁にリンパドレナージを受けたいので
近くの病院で受けられるよう紹介状をお願いしてみようと
思ってます

ふ~っ   ため息出ますね
「病気」はやっぱりいろいろ面倒です


痛みはないので楽ですが 
お気に入りの洋服が着られなくなったら大問題!!!!!
お洒落に支障が出るのは悲しくなります
泣きたいです~   

でもこの気持ちは男性のドクターには
なかなかわかってもらえない可能性もあり?


命に関わるわけではないからと最近までずっと軽視されて来た
「リンパ浮腫」です


漢方薬が効くといいなあと思います
諦めませんよ 私(笑)
改善目指しいろいろやってみたいと思います
生きている限りは自分が気持ち良く生きられることを目指します!



XC療法14クールめのまとめとしましては・・・



主治医受診日は4月21日でした
外来がけっこう混んでいて待ち時間がかなりあったので
読書が進みました(笑)

読んだのはこれです

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「患者は知らない医者の真実」
野田一成著  1000円
(著者はNHKの記者から医師に転身)

ジャーナリストとドクターという両方の目から見た
医療の現実を紹介しながら医師と患者のより良い関係に
ついて考えるという内容です

ドクターという仕事は実に激務ですね
この労働環境を改善することがより良い医療につながると
感じてなりませんでした




受診ではいつものように前回(3月30日)の
血液検査の結果を聞きました

CEA 2.1 (基準値 ~5)
CA15-3 6.2(基準値 ~31.3)
Ncc-ST439  1. (基準値 ~4.5)


はい 3つの腫瘍マーカーは今回も基準値内安定でした☆
肝機能の数値も全く問題なし!


中性脂肪値は前回基準値内に戻って気が緩んだため
(自覚あり)若干また基準値を超えてしまいましたが
先生はスルー(笑)


運動と食事の内容で戻せることが自分の人体実験で
わかったのでまた戻すべくちょっと努力してみます


XC療法の副作用は・・・

手足の皮膚の色はますます赤黒くなって来て
シミも増えましたが
まあ痛いわけではないので耐えられます


空腹感をあまり感じることがないのですが
食欲は普通にあるのでこれも問題なしです



というわけでXC療法続行!
15クールめに突入します


先生と今後の治療についていろいろ話し合いました
私の考えてることを伝え・・・質問し・・・
先生のご意見も伺いました
充分コミュニケーションできました


「患者も医師も両方が納得する治療を選択していくことが
大切」 by 私の先生


先生が私の主治医で本当にラッキーだったと感謝です
しかも12年ずっと診ていただけているのもラッキー!


都会と違い「腫瘍内科医」も「精神腫瘍科医」もいない地方では
「外科医」が昔ながらにすべての役割を果たしています


すべての面で信頼できフィーリングの合う「外科医」に
出逢えたことはかなりのラッキーさだと思います
病院遠いけど我慢します(笑)


自分の運の良さに感謝です!


しかし 先生が引退することになったらどうしようかな
まあ それもそのとき考えます



たくさんの方々に支えられ見守られ今がある私です☆



ところで・・・
現在ベリーショートの私

私の病気のことを全く知らない久しぶりにお会いした
ジムのメンバーの方お二人から
本日も「あれっ? 髪切ったんだ~」と言われました(笑)


初発時の抗がん剤治療でも脱毛してるのでベリーショートは
2度目ですが最初の脱毛の後ロングに復活し
ここ10年はクシュクシュの茶髪ロングだったので
以前のベリーショートを知らない人は大変身!と
思われるようです


元気にエアロやZUMBA踊ってるし単にイメチェンしたと
思われるのだと思います
今までにも何人にも言われてますから~


そこで啓発活動とばかりに(笑)相手の迷惑顧みず
本当のことを詳しく話してしまう私なのでした
「がん」のイメージ変えたいし!

皆さん 唖然(笑) 


こんな元気なステージ4の抗がん剤治療中の
がん患者もいるんです



これからも頑張りま~す!