お誕生日と最近のいろいろ | リクママのブログ 急性骨髄性白血病と闘って

リクママのブログ 急性骨髄性白血病と闘って

1人息子が白血病に。
2017.7初発(小2)
2018.12再発(小3)
2019.3臍帯血移植
2019.11 再再発(小4)
2020.2ハプロ移植
2020.6 再々再発(小5)
2020.7よりDLI11回
2022.2 急性GVHD(小6)
2023.8在宅医療スタート
2023.11お空へ

早いもので、もう4月も半ば。


先日、息子の15歳のお誕生日を迎えました。



妊婦時代から仲良くしてくれてるみんなが


誕生日当日にメッセージをくれて、







みんなの中で息子は生き続けてる






そう言ってもらえたのはうれしかったなお願い





「成人になるまでお花送らせて」と


出産した病院で仲良くなったお友達も


当日にお花を送ってくれましたおねがい



「忘れずにお花送ってくれてありがとう」


と連絡したら


「忘れるわけないじゃない!」とお願い







先週は


お世話になった訪問看護師さんたちが


色紙やらスタバのコーヒーを持って会いにきてくれ、


久しぶりにワイワイおしゃべりニコニコ







3月の終わりには


中学校の先生方もお線香をあげにきてくれました。







息子に想いを寄せてもらえるのが


私にとっては1番嬉しいことなので


ほんとにありがたいですキラキラ







1月から担当者と打ち合わせを始めた


息子とリクのお墓。



ようやく最終打ち合わせ間近になりました。






こちらの希望を伝えると


「承知しました!」


と返事が来るのですが、


毎回その内容が反映されておらずで


何度も繰り返すやりとりにイライラもやもや






「何度もお伝えしておりますが、

 先週ご連絡した内容が反映されていませんよね?

 墓石そのもののに近いイメージを知りたいので

 私たちがほしいのは、

 白地に黒い文字の原稿ではありません。

 黒っぽい墓石なので、原稿も黒地がメイン。

 彫る部分は白っぽく浮かび上がるので

 白抜きの文字で作ってほしいのですが。」

 




ここまで詳細伝えても伝わらんもんですかねイラッ





もうやーめた!!





と言いたくなるのを抑え


担当者から電話がかかってきたときには


パパに「代わりに出て」と交代したりぶー






結局、受け取った原稿を写メで撮り


それをパソコンに取り込んで


PowerPointで編集したりペイントで色を塗り


そのデータを担当者に送ると


「こんなふうに

 データでいただいたのは初めてです!」と。







なのに翌週にはそのデータを無視して


また前の原稿に戻ってしまうという、、、謎不安







最終的な原稿が


どんな感じで出来上がるかハラハラですが、


また元に戻ってないことを祈ります真顔







学びの方はというと、


3月のAIは無事に終えて


今月は取材記事のノウハウを学んでますPC







近々、受講生同士オンライン上で取材する


相互取材の課題があるので、今はその準備中ダッシュ






動物好きの方も多いので、


違う話に花が咲かないように気をつけなくちゃ泣き笑い







ペットホテルのお仕事もがんばってます筋肉


先日、なんとリクのお友だちを発見!!


もう18歳くらい?


がんばっているその姿を見て


涙が出そうになってしまったお願い


私もがんばらなくちゃ!と元気をもらいましたよ。







そうそう


先日、念願のヘアドネーションが実現キラキラ




途中傷みがひどく少し切ったりもしましたが、


2年半伸ばし続けた私、よくがんばった拍手


ちなみに、右側のクリクリは天然物です泣き笑い






息子の闘病を通して、


またこのブログを通して


ドネーションした髪がどう役立っているかを


知ることができたので、


願いと想いを込めて送りましたお願い






またドネーションができるほど


髪が伸びるかはわからないけれど、


これからも私にできることやりたいことに


全力で取り組んでいこうと思いますニコニコ







いつも長い長い記事にお付き合いくださり


ありがとうございます飛び出すハート