先日の月命日に、お友達がお供えしてくれた和菓子。
とっても美味でした
ありがとう〜
先日、移植後の体力について記事を書きましたが、
「知らなかったので、教えてくれてありがとう」
というメッセージを、何件かいただきました
ダイレクトメッセージって
送るのにちょっと勇気がいると思うので、
送ってくださったことにこちらこそ感謝です
コメントくださった方もありがとうございます
これからも
息子の経験がどなたかのお役に立てばいいな
と思ってます。
ただ
移植後のいろんな注意点について
医師から説明を受けていない方がいると知り、
環境がまだまだ整ってないのかなぁとも思いました。
移植の実績があり
移植後の経過観察をしっかりやってくれる病院では、
診療科をまたいで検査や連携をとってくれるので
みんなそうなるのが理想ですけれどね
息子の病院もまた然りで、
移植自体はしているものの
長期フォローアップのしっかりした体制はなく、
血液内科以外の内分泌系や眼科などは
自分で病院を探して受診する必要がありました
経過観察も外来で診てもらう先生の判断のみ。
息子も臍帯血移植後、担当医からは
「生ものなど、
抗がん剤治療の時と同じようなことに
気をつけてください」
という説明だけでした
でも、主治医に診てもらうようになってからは、
いろんなことに目を向ける必要があると知り
自分でもしっかり調べるようになりました。
私が当時(2019年)参考にしたのは、こちらの本。
ただ、2010年の本なので情報がかなり古いかも
今はもっと情報も新しくて
わかりやすい本が出ていると思います📕
移植後早期は、まだ入院していることも多いですが
退院した後の経過観察期間中に
私はどんなことに気をつければいいか、というのを
この本で参考にしておりました。
手根骨のレントゲン
身長が伸び悩んでいた時に撮ってもらい
伸びしろがあるか診てもらいました
紫外線
移植からは2年経っていましたが、
手袋をしていなかったため
手先に紫外線が当たっていたことがきっかけで
皮膚のGVHDが急速に悪化した経験あり
心臓の機能(薬剤性心筋症があったため)
半年に1回の心エコーや心電図
1ヶ月に1回採血でBNPの値のチェックを
お願いしてました
放射線治療の影響による白内障のチェック
斜視手術後の経過観察をしていた眼科で
放射線治療のことを伝え、診てもらってました
息子はまだ慢性GVHDもあったり、
白血病が治癒してなかったこと、
主治医がホルモン治療には消極的だったこともあり
甲状腺ホルモンや成長ホルモンなどの内分泌系は、
検査も含め他の専門の病院でやってもらう予定でした。
子どもの移植後について
大人の方と違うのは、
体がまだ成長途中ということ。
子どもが移植治療を受けることで、
いろんなものが複雑に影響しあって
その後の成長していく体に
さまざまな症状としてあらわれてきます。
あんまり本を読みすぎると
「こんなに心配なことがあるの、、、」
と気持ちが沈むこともあると思うので
ご参考程度にね
ただ、
「知っていればこんなことにならずに済んだのに」
という経験は少しでも減らせるかもしれないので、
お伝えしておこうと思います。
今、闘病されているお子さんやご家族が
笑顔になれる時間が
少しでも多く訪れますように。