復学カンファレンス | リクママのブログ 急性骨髄性白血病と闘って

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1人息子が白血病に。
2017.7初発(小2)
2018.12再発(小3)
2019.3臍帯血移植
2019.11 再再発(小4)
2020.2ハプロ移植
2020.6 再々再発(小5)
2020.7よりDLI11回
2022.2 急性GVHD(小6)
2023.8在宅医療スタート
2023.11お空へ


先日、復学への動きがなかなか進まない、

という記事を書きましたが



あの時、ソーシャルワーカーさんに会えて

直接話が出来たので、その翌週には

復学カンファレンスの日程が決まり

昨日、無事にzoomでのカンファを終えました。

はやかった!

ソーシャルワーカーさん、さすがですキラキラ





zoomでの復学カンファは初めてだったのですが

院内学級、主治医、私たちのやりとりは

スムーズでしたが、地元の小学校は

学校のwifi 環境が悪いのか

音声がオフになったり、

オンにしても声が聞こえなかったり

途中で画面が固まったりタラー

オンライン授業が進まないわけだわ、、、





残念ながら私たちのお話が

聞こえてない場面も多かったようなので

後日、学校に出向かないとかな、と思ってますタラー







復学カンファに出席したのは

病院側からは主治医とソーシャルワーカーさん、

院内学級の先生2名

地元の小学校からは

学年主任と担任と養護の先生。

担任の先生はまたもや初めまして、の先生ですチーン





まずは、主治医から地元の学校へ

病気や治療の経緯と息子の状態など。





お母さんの前で言うのも心苦しいけれど、

難治性の白血病で治りにくい、ということ、

2回目の再発がわかってから父親がドナーとなり

骨髄移植をしてから1年と3ヶ月経ったこと。

今こうして元気でいられるのは奇跡です、と。




ただ、まだ体の中にほんの少しだけ残っている

白血病細胞がまた悪さをしないか

定期的に外来で確認しています。




こういうお話をするとおそらく

大変心配されると思いますが、

他のお子さんと同じように

彼はとても元気です。



みんなとなんら変わらず生活出来る状態です。



ただ、1年以上自宅療養していることで

生活範囲が狭く運動量が足りてないので

おそらく復学し始めてからしばらくは

疲れやすい状態だと思います、と。






そして、話は感染症について。






移植後に怖い感染症は4つ。

水ぼうそう
はしか
インフルエンザ

そして、今はコロナ





水ぼうそうに関しては

今もアシクロビルを飲んでいるので

さほど心配する必要なし。





はしかに関しては

感染児童が出た場合、念のためお休み。

広がりがなければ登校。





インフルエンザに関しては

クラスで1人出た時点で念のためお休み。

ただ、本当にインフルエンザなのかどうか、

という点で心配あり。





問題はコロナですタラー

主治医から、学校側のコロナの感染予防として

具体的にどんな対策をとっていますか?と質問。




四角オレンジ本人はもちろん
  家族に発熱者がいたら登校しない
四角オレンジ登校して教室に入る時に手指消毒
四角オレンジ給食を食べる前に手指消毒
四角オレンジ給食は前を向いてしゃべらず食べる
四角オレンジ全校が集まるような集会をしない
四角オレンジ基本マスクだが、熱中症の恐れがある時は
 外す事が多い。体育など。



との回答。

基本の基本というところですね。

院内学級の本校の対応と全く同じだそう。







聞いていて私が驚いたのが

実際にコロナに感染した児童が出た場合、

学校ごとに特にこれといった方針はない、

という点でしたびっくり




とにかく、保健所に連絡して

保健所の指示を仰ぐこと、と





となると、当然対応は遅れますねタラー





保健所が同じクラスの子を濃厚接触者と

認定しなければ検査もしない、とのことでした。





だとすると、もしクラスに感染者がいても

無症状だとわからない、ということですねガーン





これが会社だったら

なんて危機管理がなってないハッと思うけど

学校はこういうことになってるのかびっくり



むむむ、、、




主治医としても

リスクがある状態での復学なので

どれが正解なのかわからない、と。

本当にそこが難しいところですねショボーン




とりあえずは、




四角グリーン復学しても短時間
四角グリーン体育は体の接触があるものや密になるものは見学
   (サッカー、バスケ、柔道など)
四角グリーン手を拭く際、ハンカチを使わずペーパータオル



ということになりました。



あとは、前回の復学時と同様、

四角グリーン紫外線を予防。
 基本、薄手の長袖長ズボン。顔は日焼け止め
四角グリーン飼育係りはNG


が注意点かな。






これらを踏まえて、とりあえずは6月から

2時間だけの登校でスタートしてみます。





学年は6年生の息子ですが

地元の学校に通えたのはおそらく半分もない。

トータルでも2年くらいかな。




なので、他の6年生が当たり前になっているような

学校の習慣、例えば朝来てまず宿題を出して

連絡帳を書く、ランドセルしまう、

音楽は教室を移動する、など

みんなが当たり前にやることも

息子はおそらく全部抜け落ちてるので

その辺りの声かけもお願いしたい、





それから、ずっと自宅での勉強がメインなので

集中力が長くて続かないことも伝えました。





不安や心配はたくさんあって

手放しで喜べる状況ではありませんが

大事な一歩。




無理せず、担任や主治医とも連絡を密にとって

その都度相談しながらやっていこうと思います。