９月から絶食になったので
固形物を食べなくなって4ヶ月経ちました。
ただのイレウスならマシだったけど
私の場合は小腸にアミロイドーシスというタンパク質が蓄積しており、これがあると消化吸収が出来ないので、下痢が続いたり水様便が出ます。
アミロイドーシスは治療法がないです。
私はたぶんずっと固形便になることはないだろうと思います。
最近は放射線の副作用で若干の吐き気があったりして、高カロリーのジュースは一切飲んでません。
薬を飲むときの水だけです。
それでも数時間経つとお腹が痛くなりトイレにいきます。
水でそうなるから、水以外はなかなか飲めない。
ご飯なんて絶対食べれんよなぁと思います。
普段平日は母が食事の準備をしてくれて、
子どもたちは一階でご飯を食べます。
私は退院したばかりの頃は、ご飯食べられないけど一応一階に行って、息子の横に座ってました。
だけどだんだん辛くなりました。
お腹が減る、、、食べたい、、食べれない。
美味しい匂いは辛い。
最近は2階で寝てます。
申し訳ないと思いつつも、みんなの食事の場には行けません。
2階にいても、美味しそうな匂いは上がってくるんですけどね〜
だけど本当はご飯作りたい。
料理は苦手ですが、最近はご飯作りたくて
作りたいもの、食べたいもの
たくさんあります。
どうしたらいいんだ。
点滴だけで、長く生きられる気もしない。
どんどん痩せていくし。
なかなか明るく前向きになれない日々が続いてます。
いかんなぁーって思うんだけどなかなか。
今日は訪看の日。
嫌だな。
いまいち私の病気を理解してない気がするんです。
『最近お通じはどうですか？便の形はありますか？』と毎回聞かれるので
毎回『形はないです。ずっと緩い便しか出ません』と言わなきゃいけない。
アミロイドーシスだから、固形便は出ないんですよ。
何回言えばいいのか。
検温して、点滴セットしたら
さっさっ帰ってほしい、、、笑
世間話とかする気にならないのに、よくしゃべる人がいるんです、どうでもいい話し。
私は1人でゆっくりしたいのです。
冷たい人間かな、、、
体調もメンタルも微妙な時期だから許してくださいな。
ちょっと気難しい人になりつつあるけど
すみません。
今日は愚痴愚痴しちゃいました