グリベックで戦う慢性骨髄性白血病 -32ページ目

グリベックで戦う慢性骨髄性白血病

慢性骨髄性白血病ですがグリベックで元気に生活している男の日々を綴ってます。

こんばんは。

グリベックのおかげで、慢性骨髄性白血病と戦いながら働いていらっしゃる方も多いと思います。

私もその一人です。

元々、今の職場の健康診断で血液の異常が発見されたので、上司や同僚は私の病気の事を知っています。

治療初期の頃、グリベックを飲み始めた頃は筋肉痛で足を引きずって歩いてる、姿も見られてます。

まぶたがパンパンで出勤してるのも知られてます。

でも、いい意味で病人扱いされません。

グリベックのおかげで普通に働き、生活しているからだと思いますが。

今は止めましたが、タバコも吸ってましたし、お酒もガンガンいきますし。

アホな事ばっかり言ってますし。

「ただの白血病やから、全然大丈夫やで!!」って普通に言えます。
もっと大変な病気がいっぱいありますし。
本当にそういえます。

グリベックのおかげです!!


こんにちは。

グリベックを飲んでいる女性の出産について、素敵なお話がありました。
「慢性骨髄性白血病(CML)患者.家族の会「いずみの会」 の患者さんのお手紙(メール)です。

2005年11月にCMLと診断され、グリベックを同年12月15日より4錠で開始しています。
嬉しいことに、2006年6月にはGバンド法で0/20となり、
同時に採決したPCR法(TARGET負担です)でも「検出されず」の結果でした。
グリベックのみの内服継続で分子遺伝学的寛解に至っていました。

 仕事は病棟勤務の看護師をしていました。
2006年2月には職場復帰し、配置転換も考慮してもらえたのですが年々厳しくなっていく勤務状況や
通勤時間や今後の家庭生活との両立なども考えるとこのまま続けていくのは夫とも相談した結果
無理と判断して2007年3月に10年以上勤めたその病院を退職しました。
そして、同年4月に自宅近くの病院に転職したのです。

ところが、退職した翌日に11年以上授からなかった二人目の妊娠がわかったのです。
グリベック内服中・高齢出産・転職直後という多重リスクを背負って
あんなに欲しかった二人目の子をこんな時期に授かったのです。

  血液内科の主治医には「妊娠には気をつけてね」と言われていました。
しかし、11年以上もできなかった私には「絶対あり得ない話」にしか聞こえなかったのです。
簡易検査の判定結果を真っ暗な気持ちで何度も確認し、近くの産婦人科で胎嚢を画像で見た瞬間、
現実を受け止め、決断しなければいけないことを実感しました。
「血液内科で診てもらっている病院に行って相談してください」と紹介状を渡されました。
夫と2人悩み、途方に暮れました。

 一番の原因はもちろんグリベック内服中の妊娠ということでした。
インターネットで調べまくりました。
グリベック掲示板はもちろん、グリベックの製薬会社や薬に関する内容をホームページを探しましたが
得た情報は「禁忌」の文字ばかりで、女性内服患者の出産は海外での7例の報告のみでした。
出産は100%無理だろうと覚悟を決めて、4月の月に一度の血内受診の日に産科を受診しました。

しかし、初めて出会ったその産科の部長医師の言葉は私たちの予想すらしないものでした。
持参した私の血液データーを見て、「このデーターを見る限りでは産んではだめですとは言えない
ですよ。」とても穏やかな優しい口調で答えられたのです。
そして、血内の主治医も産科と組んでフォローしてくださったのです。


私は自然分娩で無事に3036gの元気な女の子を出産しました。
夫も立ち会うことができました。
この産科の先生に出会ってなければ、今私の腕の中で眠っている娘には出会えなかったと思います。

現在、私は産後休暇明けで職場復帰しています。
新しい職場は入職後1年未満のため、育児休暇の取得ができなかったのです。
でも、働けることはいろいろな意味でありがたいとも思うのです。
これも運命と思って、同居している夫の母に預けて復職しました。

妊娠中の分子遺伝学的寛解も産後は続きませんでした。
初乳だけは飲ませてやりたいと先生方と話し合って1週間限定で母乳保育をさせてもらいました。
これは後から考えると正しい選択だったと思います。
出産後の内服再開直前の11月の採血ではPCR法で170という数値結果がでてしまったのです。
この結果は私にとってもショックでした。
しかし、12月のamp-cmlでは69(PCRでは138になりますよね)、
そして、先日の受診では1月の結果で50未満で検出されずの結果を得ることができました。

グリベック再開でまた寛解に持っていきたいと思っていましたが、本当に嬉しいことでした。
また、グリベックの効果も実感した経過でした。
これからもできるだけいい体調を維持して子供たちを見守っていくというのが
これからの私の課題となりそうです。


女性はもちろん、男性の僕にも勇気が持てる内容でした。

こんにちは。

がん」は一般的に、細胞の中の「遺伝子」に異常が生じたために、
細胞が勝手に増殖する疾患と考えられています。
しかし、ほとんどのがんでは、原因と なる遺伝子異常は特定されていません。
ところが、慢性骨髄性白血病では、95%以上の患者さんに「フィラデルフィア染色体」という特殊な染色体が見つか り、この染色体上にある異常な遺伝子(bcr/abl融合遺伝子)が、発症の原因であることがわかっています。

ヒトには46本の染色体があります。

1番から22番まで番号が付された染色体がそれぞれ2本ずつと、

男性ならX染色体 とY染色体、女性ならX染色体が2本で計46本です。

慢性骨髄性白血病では、このうちの9番目と22番目の染色体の一部がそれぞれ途中からちぎれ、

その切 れた部分が互いに入れ替わります。

これを相互転座といいます。その結果、新たにできた22番染色体(正常の22番染色体より短くなっています

)が「フィラ デルフィア染色体」です。

染色体は遺伝子の集合体です。

2本の染色体の相互転座の結果、

新たに生じたフィラデルフィア染色体上には、bcr/abl融合遺 伝子という新しい遺伝子が出現します。

この遺伝子によって作られる異常な蛋白が、

白血病細胞を無秩序に作りだす原動力となっています。


なお、慢性骨髄性白血病は遺伝子の異常が原因で発症する病気ですが、

遺伝病ではありません。

したがって、ご両親から遺伝したものではなく、また、お子様に遺伝することもありません。


遺伝については主治医の先生に質問した事があります。

「遺伝はしませんよ。また、グリベックを飲んでるからといって、子供に影響が出る事も無いです。」

との事です。

結婚はまだしていませんが、不安が1つ消えました。