半年ぐらいまで書きました。
娘はお陰様で元気に育っています。
でも、今でも私の心は晴れないです。
これは一生付きまとうのかなとも思っています。
こうやって書くと本当に辛い事のようですが、
やっぱり親として申し訳ないなという気持ちが無いわけではないのです。
先生にも親にも
貴女のせいでも無いし、勿論旦那さんのせいでもないよ
って言われました。でも、やっぱり、
あの時もっと葉酸取っておけば…とか、妊娠前に過度なダイエットしたからかな…とか。
なんでもっと勉強しておかなかったのか…とか。
後悔し始めたらキリがありません。
それこそ、入院時は毎日毎分自分の事を責めていたし、
自宅に戻って来て2人で過ごすようになったら、
話相手もいなくて考えてしまったり。
時と共に緩和されてはいますが、
やっぱり時々出てくるダウン症の症状
（舌をずっと出してたり、身体がふにゃふにゃしてたり）
を見るとああって思います。
どうしたらいいのかは分からないし、
まぁ…どうにもならないんですよね（笑）
私が基本的にネガティブ思考なので、
色んなこと考えちゃうんですが、
先の事は考えても仕方ないし、
分からない未来を案じて不安で嫌な顔をしてるよりは
今の娘を見てあげてにこにこ笑ってあげる方が
私も楽になるかなどう思って、少しずつそうするように意識してます。
後は、やっぱり周りとの関わりですよね。
私の場合、まずFacebookで言いました。
もうね、退院してすぐの時で、自分だけで気持ちを止めておけなくて。
誰かに言ったらちょっとは楽になるのかもしれないってすがるような思いで書きました。
そしたらね、温かい言葉を沢山貰いました。
保育士やってる子は、子育てで困った事があったら言ってねとか、
その中に理学療法士をやってる子がいて、声をかけてくれたんです。
心配させてしまう場合もあるけど、
友達だもん
もうどうにも抱えきれなくなったらそういう所で言ってみるのもいいかもしれません。
この場合はまだ知ってる人だから言いやすいっていうのがありますよね。
私は最初、保健師さんにも連絡が取れませんでした。
市でやってくれるやつありますよね？
新生児～4ヶ月ぐらいまでの子を対象に、
保健師さんが自宅に来てくれて話聞いてくれるやつ。
ダウン症だっていうのは、主人が市役所に出生届とか出してくれた時に話してくれていて、
市の方も何かあったらいつでも連絡してくださいって言ってくれてました。
でもね。
モザイク型でもダウン症はダウン症って見られてて。
すっごい成長遅いって思われてて。
…私の被害妄想なのかもしれないけど（笑）
当たり前だと思うんです。
私もこの子が生まれるまでは、
ダウン症って言うとみんなあの特徴的な顔になって、
小5でも3歳ぐらいの知能しかない…みたいな。
そんな感じなんだと思ってましたから。
なんかそれで凄く下に見られてるというか…
と言うと言い方が悪いけど、
なんか可哀想みたいに見られてる気がして。
知らない人にそう思われてるって思うと、
それが凄く嫌で、全く連絡出来ませんでした。
だから、○月○日に行きますから！って
ハガキが来て渋々受け入れて…
それまで、外に出て何とか教室に行くとか
そういう事も一切しませんでした。
でも。何回も言いますけど、
どんどん成長してくれてるんです。
4ヶ月で保健師さんが来てくれた時に
あ、首すわってますね！ってお墨付きを頂いて。
健常者の子と変わらないペースなんですね。
って言ってもらって。
そればっかりに固執してる訳ではないんだけど、
それがとても嬉しくて、そして自信になったのも事実です。
見てもらって、意外と普通なんだって分かってもらって、理解してもらえたのが一番良かったのかもしれないけど、
なんかそれで外にも出てみたいって思えるようになりました。
…と言っても、私が人見知りなので、なかなか…足が向かないんですけどね（笑）
そうやって、自分の気持ちを少しずつ整えて、
何とか今前に進んでいます。
褒めて貰えないと頑張れないタイプなので（笑）
色んな人がちょっとずつ褒めてくれたのを糧に
大丈夫、大丈夫って言い聞かせてます。
また、みんな褒め上手なんですよ（笑）
先生とかでも、モザイク型の子って殆ど巡り合ったことが無いみたいで、
療育施設の小児科の先生は、モザイクは初めて見ますって言ってたり。
大丈夫か？！って思ったけど、
毎回、順調ですね！素晴らしい！って褒めてくれます。
もう少し見てるであろう、大学病院の主治医も
人の成長を合格不合格って言うのは言葉が悪いけど…大合格だよ！
なんて褒めてくれて私にエネルギーをくれます。
まあ、ひとえに娘本人が頑張ってくれてるからなんですけど。
病院をまわったり、療育行ったり、
自宅でもトレーニングしたりと日々私も私なりに頑張ってるのも認めて貰ってる気がして。
そういう意味では、モザイクって言うのはお得かもしれません（笑）
普通の子だったら、こんなに普段から人様に褒めて貰えないと思うし。
意外と良い思いをさせてもらえてるのかも？？（笑）