入院したくない理由 #13-3
ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約4年、人生は大きく変わりました。生活のすべてがベットの上になりました。
この間、入院した回数は8回、治験の関係で4回、それ以外で4回。
それ以外は何かというと、呼吸器の設定のための検査入院、胃瘻造設のため、胃瘻交換の一回目、誤嚥性肺炎で。
入院期間はまちまちま、二泊三日から一か月間まで。
入院した病院は治験関係は自宅から数百キロ離れた場所の大学病院。それ以外は今でも通っている国立病院。
自分がALSと診断を受けたころには、入院患者の面会規制が始まったころで、あっという間に面会禁止になっていったのを記憶しています。最初の入院の時は面会禁止前で家族や友人に会えましたが、二度目以降の入院は新型コロナウイルス感染拡大真っ只中で、色々な規制を受けた入院生活でした。それでも、外来患者と混ざって検査を受けたり、院内のコンビニやカフェなどに入院期間中に行ったりしていました。今の日本の病院は、入院患者と外来患者の動線が入り交じってしまいますから、なかなか厳しいですよね。それでも体調がすぐれない入院患者を外部から守るという意味からすると、面会禁止の効果は一定以上あったんですね？
私は絶対に入院したくない派なんです。（みんなそうですよね。）
・理由はこんなところです。
①起床、消灯などの時間がまるで子供（小学校低学年）の時間
②胃ろうへの経管栄養剤の注入時間が病棟スタッフさんの都合により決まっていて、朝は5時過ぎ、夕は17時過ぎ、
③有効な治療法もなく改善の見通しがない状況下で入院の意味を見いだせない。それであれば、穏やかに住慣れた場所でマイペースに家族と一緒に過ごしたいんです。（家族の負担は多くて本当に申し訳けないんですけど）
ましてや今は、面会禁止で缶詰め状態。
そうそう、病院もwifiが完備されているのはありがたいですね。
ハードの面で色々便利になっても、やはり気持ちというか、心というか、そういった意味で受け入れる気になれるかどうかが、やはり必要不可欠なんだと思います。見通しが全く立たない病気の現実ですかね。
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