終末期、どう生きるのか #12-3
ALS（筋萎縮性側索硬化症）と診断されたのが2019年3月、それから約3年半、人生は大きく変わりました。すべての生活がベットの上になりました。
ALSの場合、どの時点で終末期というか判断が難しいと言われていますね。、気管切開、人工呼吸器装着で、呼吸筋麻痺による呼吸不全からの救命が可能となる。しかし、別の原因で終末期を迎えることもあるので、日本神経学会の筋萎縮性側索硬化症診療ガイドラインでは便宜上、近い将来の死の覚悟しなければならない時期を終末期として捉えています。
自分自身について、現在の状況を冷静に見ると、身体に起こっている客観的事実を見ると終末期かなと思います。
特に強く感じたのは、今週の初め、気管にたまった痰により呼吸が一時的にできなくなり、サチュレーションが60まで低下して、意識を失いかけたことがありました。
また、ここ一ヶ月、呼吸苦、排痰がうまくいかない事、最近は常時酸素吸入、モルヒネ使用、安静剤処方など、ゴールに向かってる感があります。
（先生に書面で伝えた）
残された自分自身の人生について、どうなるか分からないけど、冷静な自分もいて、あらためて自分の考えを先生に伝えなければと思い、意思伝達装置を使って文書をつくりました。
＜骨子＞
・入院はしない。医療は自宅で受けて、穏やかに生涯を終えたい。
・気管切開しない
・気管挿管しない
・閉じ込め症候群は、その一歩手前の状況を含めて絶対に避けたい。
・治療方針や治療方法の決定は、本人の意思を尊重願いたい。
以上のような内容を書面にして渡しました。
先生と看護師さんは神妙な面持ちで文書を読み、その後、○○さんの気持ちに寄り添うために、クリニックのスタッフで共有させてもらいます、との話が先生からありました。
人生のゴールが近くに見えてきた中で、自分なりの考えをあらためて確認しました。
正直言って、正解なんてないでしょうし、家族を含めて指図することも出来ない。誰もが神妙になることかもしれない。これもまた人生。
(このブログについては、自分の対応できる範囲の中で書かせていただいております。そのた
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