お知らせ? | 難病(CIIPS)でも幸せな生活を送れるまで

難病(CIIPS)でも幸せな生活を送れるまで

難病指定疾患
慢性特発性仮性腸閉塞症患者の気ままな闘病ブログ



お久しぶりです!
引っ越し作業に終われてるわたしです←
今週末から彼と同棲することになり
バタバタしております( ´Α`)



そして、私が考えていること


九州でCIIPS患者さんを中心とした
類似疾患の方や短腸症候群の
患者会を作ること。

東北にはアネモネがありますが

九州には私が探す限り見当たらず
来年中に立ち上げれたら、、、って感じの
やんわーりしたかんじです(笑)


先日入院したときにとある女の子に出会い
その思いが強くなりました
私が女の子の年齢の時
一人でなにも相談できず探り探りでした。

少ない病気だけど情報共有できたらと!

皆さんの力を貸していただけると助かります、、、




Rara