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als 病気とのつきあいかた

2014.2 ALSと診断されました。
2015.3 CMTの疑いもあるといわれました。
2015.7 脊髄性筋萎縮 の疑い
2015.9 ALS 亜種になりました。

笑っていこうと思いながら、ぐずぐずしてます。
黒姫ねこと暮らしています。

いろいろあって来週そうそうに
作ることになりました。

ちょっと不本意ではありますが、
彼の意向です。

明日、1度脱走してきます。
しばらくは、口からの食事はお預け
まだまだ、選べば食べられるのになぁ

水分補給の心配がなくなるから
まわりはひと安心かな

前回も入院中訪ねてきてくれて、
半年ぶりくらいに、また会うことができた。

お土産までいただいてしまいました。
ごちそうさまです。
筆談だと、あっという間に時間がすぎ (T ^ T)

今度はいつ会えるかなぁ?


入院を機に、いろいろ見直しする事になりそう。
外出支援もゲットできないか相談してみましょ(^_^)v
そしたら、どこかで会えるかなぁ?

きてくれて、ありがとうございました。
連れて来てくれて、ありがとうございました。

また、会える事を楽しみにしてます。
ご無沙汰してます。
書きたいことあったのですが、
いろいろ考えて、書けないままになっていました。

いま、入院してます。

先週末、咳と痰がひどく、訪看さんに来てもらっても止まらず、本人的には、そんなに苦しいわけでもなく、救急車で行くほどではないと思ったのですが、訪看のすすめで、緊急搬送になりました。

おかげで、肺炎の疑いもはれ、いまは、電動車椅子でうろうろしてます。


入院ついでに、外来で、進められていたバイパップ
始めることになりました。

昨夜で2日目でしたが、朝までつけるを、なんとかミッションクリア
口から空気がもれて、変な音が出るのが気になってます。

これで、よく眠れるようになるのは、
まだ少しかかるかもしれません
きちんと眠れていないのか、昼間眠たい(^▽^;)
慣れるしかないですねと 、と言われてるので、
しかたないです。


嚥下検査も悪くなっていたようで、食事も、すべてがどろどろショボーン
とろみたっぷりでよけい飲めない (T ^ T)

食事のしたくに来た看護助手にも、
とろみの量でもめて、匙投げられるし(実際はとろみ剤の袋を投げおかれた)
いや、彼女が悪いわけではないけど、そんなもの作られても、飲めないものはしかたない。

書いてると、ブラックになりそうなので、このへんで止めときます。(^^;;