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als 病気とのつきあいかた

2014.2 ALSと診断されました。
2015.3 CMTの疑いもあるといわれました。
2015.7 脊髄性筋萎縮 の疑い
2015.9 ALS 亜種になりました。

笑っていこうと思いながら、ぐずぐずしてます。
黒姫ねこと暮らしています。

胃瘻をつくって、1週間たちました。

今のところ、痛みもトラブルもほとんどなく
いたって順調にいってます。


手術当日、執刀医の先生から、再度説明と確認がありました。
胃カメラを使用することや、時間や、麻酔の確認、
手術自体はあっという間でした。
そうそうある機会ではないので、
鎮静剤をつかわずに、胃カメラから見学。
場所の確認も、バルーンの通し方も聞いていたとおりでした。

家族が帰る前に、車椅子に座らせてもらい、
いつ麻酔がきれて痛くなるのかなーと、
おとなしくDVDを見てました。

痛み止めも、寝る前に念のためのと、翌朝だけの使用
病気のせいで、鈍い?と思えるくらい。

さすがに、きずに当たると痛いけれど、
心配してたあくびも、くしゃみも咳も平気でした。
ボリュームは、すこし可愛くなったかも(^◇^;)

初注入は、たった150mlなのに
めっちゃ、満腹感
ごくごく飲めちゃう量なのに不思議。

今日から滴下タイプから、
在宅用の半固形タイプに変更。
また、違う感じにずっしりきてます。

あわせて、口からの飲食もはじまり、
担当医は、かなり渋ってたんですけど、
あまり時間をおくと、のどが忘れそうなので
本当に無理くりOKとりました。


おととい、点滴も外れ、昨日、シャワーもできました。
あとは、注入の指導、そのあと外出、外泊をしてみて、介護体制が整えば、退院が見えてきました。

ただ、いまのヘルパーさんは使えなくなるので、
また新しく始めるのかと、思うとげんなりしそう
せっかく慣れてきたとこだったのになぁ

胃瘻をだけでなく、吸引も、
急には対応が難しいですね
計画的にできるといいかもしれません