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als 病気とのつきあいかた

2014.2 ALSと診断されました。
2015.3 CMTの疑いもあるといわれました。
2015.7 脊髄性筋萎縮 の疑い
2015.9 ALS 亜種になりました。

笑っていこうと思いながら、ぐずぐずしてます。
黒姫ねこと暮らしています。

明日は月一の通院日、主治医の先生の診察日が今月は少ないらしいから混むのかなぁ

今回は、吸引器や、胃瘻、気管切開の話と、重い話になりそうです。

嚥下困難による体重減少
首が前おれしてしまうこと、
立つのがやっとになってきたこと
手足のむくみ
会話ができなくなってきたこと
夜の呼吸がやばいかもということ

考えたくはないけど、進行してますね

看護師からも、入浴方法の確認もあったし (^^;;
デイか、訪問入浴を勧められていて、

また、いろいろ、選択をしないといけない時期になったみたいです。

もう少し頑張らないとなぁ

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嫁いだ娘から、花が届きました。
嬉しいものですね。
今日は、診察日でした。
病院の中は車椅子でも、スイスイ楽々。
混んでいたので、奥の奥の売店まで散歩に行ってました。

昨年の夏の入院のときも、
今回も、胃瘻を勧められている。

呼吸器の数値が、
少しずつさがっているので、
手術に耐えられるうちにどう?
っと、サラッと言われました (^^;;

半年で、言葉は聞き取れなくなっているし、
身体も動かなくなってきている

できるうちにしたほうがよいのかなぁと
思うときもあるけれど、
やっぱり、身体に手をいれるのはイヤだなぁと


人生はヤリ直しがきかないので、
どちらが自分にとっての正解か、
いまはわかりません。

来月の診察日まで、
またしばらく考えて、相談したいと思います。