2014年8月13日
はじめまして。
脊椎小脳変性症、家族性頸椎麻痺のlinrieです。
徐々に進行していくであろう、この難病との戦いをブログにしたためていこうと思います。
そもそも、私の父方の叔父や叔母が中年以降、足を悪くし、車椅子になり、というのは成長と共に見ていました。
叔父叔母が同じような症状なので遺伝なのかとも思っていました。
でも、私の父は、大丈夫だったので、私には関係のないことだと思っていました。
40歳になるまでは・・・。
もちろん、突然症状が出たのではありません。
155センチのチビなので、ハイヒールを履くのが私のスタイル。
ですが、なんとなくバランスがとれなくなってきました。
「年のせいか？イヤやな～、年は取りたくないな～」
初めはその程度に思っていましたが、年を追うごとにどんどんヒールの高さを低くしないとバランスが取れないようになってきました。
5センチのヒールくらいになった時、「もしかしたら、私・・・」と思うようになりました。
変な感じがするのは、左足だけでした。
すると数か月に1回、お仕事関係や知人に「linrieさん、足をお怪我されたんですか？」と言われるようになりました。
左足を変な引きずり方をしているのでしょう。
「いえいえ、大丈夫ですよ」と答えます。
このピッチがだんだん短くなっていくのと並行して、私の靴はヒール2センチ以下のローヒールになっていきました。
左足にかかる体重は、外側に偏り、1シーズンで靴がダメになりました。
ただ、叔父叔母は足が動かない以外は、どこかが痛いわけでもなく、とても若々しく健康に生活していたので、命に関わる病気ではないという認識が、
病院で受信するに至りませんでした。
現に、叔父叔母も足のことで病院のお世話になっているというのは聞いたことがありませんでした。
こうして、ゆっくりと少しずつ、自覚症状が現れてきた40歳過ぎでした。
でも、このころは、「まさかね・・・」と思っていたのも確かです。
はじめまして。
脊椎小脳変性症、家族性頸椎麻痺のlinrieです。
徐々に進行していくであろう、この難病との戦いをブログにしたためていこうと思います。
そもそも、私の父方の叔父や叔母が中年以降、足を悪くし、車椅子になり、というのは成長と共に見ていました。
叔父叔母が同じような症状なので遺伝なのかとも思っていました。
でも、私の父は、大丈夫だったので、私には関係のないことだと思っていました。
40歳になるまでは・・・。
もちろん、突然症状が出たのではありません。
155センチのチビなので、ハイヒールを履くのが私のスタイル。
ですが、なんとなくバランスがとれなくなってきました。
「年のせいか？イヤやな～、年は取りたくないな～」
初めはその程度に思っていましたが、年を追うごとにどんどんヒールの高さを低くしないとバランスが取れないようになってきました。
5センチのヒールくらいになった時、「もしかしたら、私・・・」と思うようになりました。
変な感じがするのは、左足だけでした。
すると数か月に1回、お仕事関係や知人に「linrieさん、足をお怪我されたんですか？」と言われるようになりました。
左足を変な引きずり方をしているのでしょう。
「いえいえ、大丈夫ですよ」と答えます。
このピッチがだんだん短くなっていくのと並行して、私の靴はヒール2センチ以下のローヒールになっていきました。
左足にかかる体重は、外側に偏り、1シーズンで靴がダメになりました。
ただ、叔父叔母は足が動かない以外は、どこかが痛いわけでもなく、とても若々しく健康に生活していたので、命に関わる病気ではないという認識が、
病院で受信するに至りませんでした。
現に、叔父叔母も足のことで病院のお世話になっているというのは聞いたことがありませんでした。
こうして、ゆっくりと少しずつ、自覚症状が現れてきた40歳過ぎでした。
でも、このころは、「まさかね・・・」と思っていたのも確かです。