発症後3年半が経った春、私は転職しました。週休2日で勤務時間8時間の会社です。
超急性期で休みの日でもオンコールのある職場から解放され、自分の時間を悠々自適に過ごしていました。
勤務体制のストレスなどもなくなり、このままリウマチも治るのではないかと思っていた矢先、お盆ごろから膝関節の痛みが出始めました。日を追うごとに痛みは強くなり、全身に広がりました。
関節リウマチの主症状は関節痛なのに、全身‥文字通り腕、肘、肩、首、背中、腰、股関節、大腿筋、膝、ふくらはぎ、足首が全て痛み、夜はほぼ眠れない日々が続きました
リウマチなら朝が一番強く症状が出るはずなのに、20時ごろから夜が深くなるにつれて全身が痛くなるのです。夜が来るのが嫌でした。今日も拷問みたいな夜が始まるんだ、って。
立てなくなる前にお風呂を済ませて、何とか楽な体勢を探してベッドに横たわります。
痛くて眠れない。
気を失ったかのように一瞬眠れたかと思うと、身体を動かした痛みの、自分の呻き声で目が覚めます。痛みの中で見る夢はいつも悪夢でした。
末期の病で亡くなる方は、こんなに苦しみながら死んでいくんだろうかと考えるくらいに苦しい夜を過ごしました。
日中も立つことは愚か、座っていても、横になっても痛くて、楽な姿勢などありませんでした。
仕事は行けるはずもなく、会社のご厚意でリモートワークにしてもらえていましたが、座ってパソコンに向かうも、痛みと睡眠不足で頭がぼんやりして、何も考えられませんでした。
お風呂に入って温まるのがいいけれど、一度地面(湯船)に座ると、自分の力で立ち上がれないんです(もちろん膝が痛くて)。初めてその危機に直面した時は、湯船のお湯をいっぱいにして、浮力に助けてもらいました。
夜中にトイレに行きたくなるけど、身体を起こすのもやっと。何とか起き上がった後は、ベッドに腰掛けたまま、動けません。なぜなら、立ち上がる瞬間の膝の痛みが壮絶だから。
毎回、清水の舞台から飛び降りるくらいの気持ちで、立ち上がります。(本当に大袈裟じゃないんです)
生きていても、生きていないような生活。
痛いだけで楽しいことなんてひとつもない。
寝る時も痛くて、ひとときも逃げられない。
先生からはステロイドを勧められていたのですが、これ以上薬を飲みたくないと断って、「前より環境も良くなったのに、こんな症状おかしい。すぐ良くなるんだろう」と考えていました。
でも、良くなることはなく2ヶ月半この生活を続けていました。(会社、本当にありがとうございます)
1ヶ月ぶりに受診した時に、先生が「ステロイドの注射打ってみる?1日だけ元気でいられる。注射の効果が切れても痛くなかったら、あなたは病気じゃないということ。また症状が出てきたら、病気だということ。」
もちろん「嫌!!!!」って思いました。でも、いつも先生の提案を嫌だ嫌だと言って、ついに診てもらえなくなったら困る&2ヶ月半痛みと過ごしてきてそんな気力も無くなってきていて、打ちました。
その日の夕方から痛みが軽減して、久しぶりにベッドでぐっすり眠れました。
「普通」ということのありがたさ。
翌日目が覚めて、身体の痛みがなくて、こんな清々しい朝を迎えたのは久しぶりです。
そんな日に、たまたま遠方に住む従姉妹から連絡が来て会うことになりました。
待ち合わせ場所でお姉ちゃんを見つけて、私は反射的に駆け寄ろうとしましたが、膝から崩れました。2ヶ月半ほぼ歩くことがなく、歩いても摺り足だったため、足の筋肉が衰えてしまったんでしょうか。
歩くことは可能だったので観光地を歩きましたが、1時間半が経過する頃には、ふくらはぎに痛みが(もしかしたら筋肉痛かも)出てきました。
先生の「効果が切れても痛くならなかったら」説を期待していましたが、夕方を過ぎたあたりからどんどんいつもの痛みが出てきました。(+筋肉痛みたいな痛みもふくらはぎに感じた)
痛みが大きくなるにつれて、いつもの夜の苦しみを思い出して、またあの拷問の日々が始まるのかと思うと‥耐えられなくて、ステロイドの内服を開始することを決意しました。