えーっと、
結果から申しますと
HBOCは陰性でした～～！
すっごいモヤモヤの中から
抜け出して晴れやかな気分です～
結果を聞くまでの経緯
一応、書き記しときます～
数日前
夕飯の片付けが終わった後
友人達のわちゃわちゃLINEトークに参加
友人のかわゆい孫ちゃんの写真を見ながら
まったりトークしとったら
背筋がゾクッときた
慌てて太ももを確認
バロメーターの赤い発疹発見
蜂窩織炎きたからって
トークルームからすぐに離脱して
風呂に入って
お約束の３９℃超え🤒
３日程布団の中で過ごしてました～
やや、回復傾向の
ふらっふらの状態で
予約してた遺伝子外来へ向かいました
HBOCの遺伝子検査をしたんは８月末
その頃に
長男と長女のがん保険に加入してん
検査前のカウンセリングの際に
HBOCと診断されると、
社会的差別を受ける可能性
と、いうことも考えられます。と
聞かされたから
実際、米国では
就職難になったり
生命保険に加入できひんなったりと
社会的差別があって
それを禁止する法律まであるそうな…
まだ、日本ではそこまではないと思うけど…
あたしは
がん保険未加入やったもんやから
医療費負担は
家計から丸々吐き出し
数年に渡る
高額療養費限度額いっぱい
結構辛いもんあるぅ～～
少しでも安心材料が欲しくて
加入を決めてん
次男はまだ14なんで今回は外しました
病院に着き
受付を済ませると
相談室へ促され
担当医、カウンセラーさん同席で
面談が始まりました
「英語表記なんですけどね…」と
担当医が検査結果の用紙を
目の前に差し出しました
このひと月近く
HBOCの検索してたんで
実は…陽性の結果画像も
陰性の結果画像も
予習してたんよね
担当医の説明前に
あたしの目に映った文字は
➖のマーク
あぁ…⛔や
よ…よかたぁー
ずっとモヤってた気持ちが
パァ～ッと明るくなった瞬間でした
春先に
HBOCの遺伝子検査が保険適用と聞いた時
あ、もし陽性なら
リムパーザ使える！
薬１つ増えるやん！！
って、
実は わりと簡単に考えとってんよな…
ステージ４の進行がん患者にとって
薬が増えるって事はかなり重要
薬が効けば
数ヶ月～数年生きることを延ばせる
ホンマにホンマに大事な事やからね！
でも、実際に遺伝子検査受けて
結果が出るまでの約ひと月間
いろんな想いが
頭ん中でグルグルグルグル🌀🌀
どうしてもググってまうし
考えすぎて
寝られへんようにもなった日もあってん
新婚の姪っ子の姿見たときに
やっぱHBOCやったらアカン！！
リムパーザ使われんでもええ！
って腹が決まったっけ
机の上に置かれた
⛔マークの用紙を眺めながら
担当医の説明が耳に入ってきます
HBOCの結果は陰性です。
brca1、brca2 共に異常はありませんでした。
しかし、結果は100％ではありません。
今現在、8月の時点で調べた範囲は陰性です。
HBOCでなさそうだと思われます。
検査はたくさんある遺伝子の
重要な部分だけを調べます。
調べていない部分に変異があって
それらが影響しているということも
考えられます。
今回調べた範囲内の遺伝子が
陰性だという事です。
今回は、brca1/2しか調べてませんが
遺伝性乳がんの遺伝子は他にもあります。
ご親族に罹患者が数名いらっしゃるので
もしかしたら、
そちらに異常があるかもしれませんし…
今回はHBOCが陰性という結果になり、
残念ながらリムパーザを
使える事はできませんでしたが、
お子さん達に
HBOCが遺伝していないという事で
ひと安心できましたね。
遺伝子検査ってのは
まだまだ知られてない事もいっぱいあって
とてつもない情報量の
僅かの部分のみの検査
発展途上の段階なんやなぁって感じました
そんでもってやっぱ高額やわ
他の乳がん遺伝子を調べるなら
保険適用外で
30万円くらいかかるみたい
調べたからって
治療法や治療薬が確立してへんし
知るだけで終わりやん
って、
どっちみち
よー払われへーーん！！
それから、
治験参加を見据えて提案してくれはった
がんゲノムパネル検査(保険適用)
受ける事に決めました
今後使うであろう抗がん剤の
ファーストライン
上手く治験参加できれば
これからの治療の役に立てるかもしれん
次回の腫瘍内科の診察日に
主治医に相談してみます～
ちょっと体調良くなったかな～って
思ってブログ書き進めてたら
なんか倦怠感出てきた
蜂窩織炎やないけど
ちょっと発熱中🤒
朝晩の温度差で風邪ひいたかな
白血球数も休薬週前
今いっちゃん低いと思うし
気をつけなな
今日も生きる全ての人に
幸せと思える瞬間がありますように
