一通り測定が終わって、一回診察室でて、

ちょっと待たされて、いよいよ呼ばれた

 

 

「やっぱり手足が短いですね、

心臓は今の所問題ないけど、胸が小さいから肺も小さい

やっぱり何らかの骨の病気にかかってます」

 

 

とはっきり言われた。

 

骨の病気といっても400〜500近くあるからどれって

特定が難しくて、今の段階で何とも言えないって。

 

私も色々調べて行ったからある程度聞きたいこととか考えてたのに、質問したくても言葉が出てこなかった

こういう時は夫が代わりに色々聞いてくれるから助かる

 

夫「手足が短いだけという障害だけで産まれてからも元気に過ごせますか」

 

先生「んーそれよりもっと重症な病気だと考えてます、今ははっきり病名言えないけど、、、」

 

エコー測定だけでは、診断できないから詳しい検査を勧めらられた

 

何段階かあって、羊水検査では骨の病気はわからない。

 

その上のマイクロアレイ検査を提案された。(費用は20万、、、)

 

マイクロアレイ検査とは、羊水検査+父母の血液検査をして、胎児の染色体異常を調べる検査です。

従来の染色体検査と比べて、より微細な染色体の変化を検出することができます。

 

ただ、この検査をしても病気がわからない可能性の方が高いと。

 

検査したところで、障害がなくなることはないし、産まれてからの治療法があるわけでない。途中で死産になる可能性もあるし、もし産まれてもすぐに亡くなっちゃう可能性もある。仮に生き続けることができても、一生寝たきりかもしれない。

 

まだ何も検査してないのに、ただエコーで測定しただけなのに、

ここまで絶望的なことを言われると涙が止まらなかった。

 

 

だから、すぐにマイクロアレイ検査をするって決めれなかった。

もしかしたら1週間したら成長してるかもしれないって

ほんと1%だけど成長の可能性を期待した。

 

 

また中絶のタイムリミット22週まで時間があるから、先生もすぐに答えなくてもいいよって、1週間後にもう1回測定して、検査するか決めましょうってなった。

 

 

今日の大学病院の診察はここまで。

 

 

帰りのバスを待ちながら夫とどうしようかぁって話した。

 

 

診察前の夫の考えは、手足が短い障害くらいとか、ダウン症とかなら絶対諦めないし産むっていう選択肢しかなかった。

逆に私の方がちょっと悩んでて、なんかごめん、、、って気持ちだった。

 

 

でも先生から、生きることがかなり困難である重症な骨の病気の疑いを言われると、絶対に産む!という気持ちが弱くなってしまった。

 

 

病名が確定するわけでもない、検査に20万払うのか、、、

いやいや検査代ケチるなよっていう人もいると思う。

でも、我が家は普通の一般家庭で、裕福なわけでもない。

結果わかんなくてもいいから20万出します!って即決できるわけがない。

 

 

帰り道では夫婦の意見はまとまらず、とりあえず1週間後の検診で決めようって泣きながら帰った。