自閉っ子と行く、ディズニーの旅☆準備編☆

またまた更新があいてしまいましたえーん泣
しかも2024年初投稿…笑い泣き
もう2月も半ばよ〜〜


2024年もマイペースにゆるゆると笑投稿したいと思います！
改めまして、宜しくお願いします！


時間が経ってしまったのですが、
昨年、
自閉症息子のはやくん、遂に…


ディズニーデビューしました！


と、いうのも、昨年はやくんが療育手帳を取得したので…手帳取得が良い思い出(？)になればいいなぁ〜と。ニヤリ


ディズニーで、
ディスアビリティアクセスサービス(DAS)
を有り難く利用させていただきながら…
楽しく負担を軽減して過ごせたらいいなぁと思い、思い切って計画しましたニコニコ


でも、実際調べたら…
このディスアビリティアクセスサービス(DAS)、受給者証でも利用できる事が判明。
はやくん、２歳から児童発達支援施設の利用があり…受給者証はもうとっくに所持済。笑い泣き


今回は、一泊二日。
遠方なので新幹線を利用して、インパしました！
１日目→東京ディズニーシー
２日目→東京ディズニーランド



まず、行くことを決めてから準備したこと。


①我が家は遠方の為、新幹線で遠出の旅行なるので…子供が乗れるキャリーバックを購入。

 

 

私が購入した物は、

３歳から１２歳まで対応で、

耐荷重が５０キロニコニコ


ベルトも足置きもついていたので、それはそれは快適に旅行出来ました笑い泣きスター

娘(小2)と交互に乗ってました笑

子供達もこのキャリーバックに乗るのが、楽しかったようです！



新幹線ホームから京葉線ホームまでの道のりが長く…今回の旅で１番心配でしたが、このキャリーバックのおかげで助かりましたえーん



②旅のしおりを作成。

↓



予定表と、持ち物などを娘と楽しく記載して準備しましたニコニコ
絵や文字のなぞり書きなど、息子も一緒に楽しんで作れたらいいなと思い、そういう部分も取り入れました音譜


③YouTubeや本でディズニーがどんな場所なのかを知ってもらう！


ディズニーの公式YouTubeで、アトラクションの動画を見ることが出来たので…
「ディズニーにこんな乗り物があるんだって〜！！楽しそうだねー！」
と、ネタバレですが笑
見ながらお話していました笑い泣き


あとはガイドブックを購入。


 

 


このガイドブックが大きさ的にちょうどバックにも入って…旅行時も持参出来ました合格

子どもの年齢別のオススメアトラクションやおこさまメニューの場所など、記載があり…とてもわかりやすかったです！



息子、もうディズニー行ったのに…

今も読んでいます笑

ジャンボリミッキーやイッツ・ア・スモールワールドの歌を歌いながら♪♪



④100円ショップで、ディズニー柄のビニール袋やジップロック、レジャーシートを購入。


今はどこの100円ショップでも、ディズニーのグッズがいっぱいあるから…ついつい買いすぎてしまうニヤリ



⑤スマホの充電切れに備えて、バッテリー



何を隠そう笑い泣き笑

ディズニー行くのが約１０年ぶりな夫婦。知識が古すぎて、紙だったチケットもアプリに。

すべてがアプリ。

電池切れしないように。購入しました。



 

 



結論から言うと、

物の準備も

心の準備も

事前にしっかりしたおかげか、



思った以上にスムーズに普通に楽しめました爆笑スター



次の投稿で忘れないうちに(自己満泣き笑い)当日の流れとか、乗ったアトラクションも記録したいなぁ～と思います！




息子の成長(5歳5ヶ月)


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気付いたら、前回の更新から3ヶ月以上経っていましたびっくりあせる



特別何かあった…というわけではありませんが忙しい日々だったのは事実です笑



この間には色んな事がありましたが、基本最近は穏やかで落ち着いてる日々が多い息子、はやぶさくん。



初のディズニーランド＆シーへ行ったり、初めての新幹線移動での遠出、

保育園での親子遠足、

運動会＆発表会



色んな事が目白押しで、感情の起伏もかなり激しかったですが…笑い泣き

追々、少しずつ遡ってブログに記録出来ればと思いますニコニコ

宜しくお願いします🙇



※少しずつ皆様のブログも拝見したいと思います。宜しくお願いします！




いつの間にやら、息子はやぶさ5歳5ヶ月です！

恒例(？）自己満足の成長記録を綴ろうと思います。





前回の記録↓↓







爆笑息子:はやぶさくん(5歳5ヶ月)


スター言葉


要求言語は以前に比べると自発的に言えるようになりました！！



あけてください！

とってください！

だっこして！

おちゃください！





自分の気持ちもだいぶ言えるようになってきました飛び出すハート


〇〇(テレビ番組）、みる！

〇〇、食べる！

ごめんなさい！

〇〇、する！

などなど…



エコラリアだけではなく、その場にあった言葉が出てくるようになりましたおねがい

まだまだまだエコラリア祭りだけど泣き笑い



ニコニコ今日のお昼、何食べた？

→爆笑ごはんと、コロッケと、トマトと…

(思いつかなくなったら)ごちそうさまでした！


ニコニコ今からどこに行きますか？

→爆笑〇〇〇ほいくえん！

→爆笑〇〇〇！(療育名や外出先）


ニコニコ今日の天気はー？

→爆笑はれー！

(例え雨の日や雪の日でも雨雨雨)笑



と、言えるバリエーションは増えたものの…本人の気持ちではなく、定型文として覚えたことを話している様子もまだまだ見受けられます真顔

ただ、以前よりはしっかり考える事が増えて来たような感じがします。



言語訓練(ＳＴ)でも、

少し時間はかかりますが…



お名前は？

→〇〇(名字)はやぶさです！


何才ですか？

→5さいです！


何保育園に行っていますか？

→〇〇ほいくえん！


何組さんですか？

→〇〇(組の名前)さん！


この人だれ？(ママを指して)

→ママ！



など、本当に少しずつですが応えられるようになりましたびっくりマーク




スター文字


ひらがな→全部わかる

カタカナ→全部わかる

数字→1から20まで読める

英語→ちゃんと読めるのはＡＢＣとＯＫ(オッケーで覚えた)笑



文字が好き(視覚優位)なので、

予定表やスケジュールなどの視覚支援は、

イラストなしのひらがなorカタカナだけにしています。

※療育の先生からも、イラストよりも文字のみの方がしっかり理解してくれるとアドバイスされました。

現に、うちのはやぶさは、文字だけの方が一字一字しっかり読み上げるので頭にインプットされるようですうお座



外出先でも、お絵描きボード必須です。

通院時は順番をボードに書いたり、

公共交通機関利用時はお約束をボードに書いたりしています。




 

 






スターできるようになったこと




トイトレが少し進んだ！


排尿間隔もしっかり2、3時間あくようになったので…時間を決めてトイレへ誘う事で一日パンツでいられる日も増えてきましたびっくりマーク

※漏らして濡れた場合は、気持ち悪いのかおむつもパンツも突然脱ぎ始める。突然はびっくりするから、何とかしたい…！




大好きなちいかわのご褒美シールで、トイレ後喜んで貼ってますスター




 

 

↑このシートに、



 

 

↑このちいかわのごほうびシールを貼っていますニコニコ






あせる悩み事


●言える単語は増えたけど…会話はさっぱりできないショボーン


●相変わらず、排尿排泄の事前報告、事後報告が全くできない。トイレでの成功率は100％。トイレに座れば、必ず出る感じです。外出先でも、保育園でも、療育でも、もちろん、お家でも排尿は成功しますウシシ

うんちは相変わらずかな～えーん

まだまだ終わらないトイトレです。

焦らず、ゆるく頑張ります！！



こうやって、いざ文字にして振り返ると…


あ！こんな事も出来るようになったな！


と、感じられる良い機会になりますウインク



さて、今日から５日間お休みです〜指差し

年末年始のお休みを満喫したいと思いま　す〜！！





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療育センター受診で悲しくなった事

先日、半年ぶりに療育センターの診察日で受診してきました泣




（※最初から最後までトイレの話です。不快な方はリターン願います。)





最近、療育にはパンツで登所するようになった息子くんニコ




最近の平日のトイトレ事情は、

※私の防備録なので、スルーして下さい🤣



①朝起きた時

成功率50％

→起きてすぐに連れて行けば、間に合いますが…起きてからゴロゴロしてるとそこでおむつにしちゃいますショボーン

朝は弁当とか準備で、先に起きる私。しばらくして物音がして見に行くと、息子いつの間にか起きてる！！そのパターンの時は既におむつにおしっこ完了😭😭


②出かける前

→成功率100％


③療育or保育園で午前自由遊び後

→療育で成功率80％

→保育園はゼーロー魂が抜ける魂が抜ける魂が抜ける

※このタイミングで、保育園では毎日パンツお漏らし。保育園はお漏らし後からおむつ。


④療育or保育園でお昼寝前

→療育も保育園もゼーロー泣くうさぎ泣くうさぎ泣くうさぎ

※療育では昼寝前におむつに履き替えるので、お昼寝中におむつにおしっこ。昼寝しなくてもゴロゴロリラックスで、おむつにおしっこしちゃう様子。


⑤療育or保育園でおやつ前後

→療育で成功率80％。

※このタイミングでパンツに履き替える。

→保育園で成功率10％。

※保育園ではお漏らし後にずっとおむつだからか、おむつにおしっこしちゃう様子。



⑥お家に帰宅する

→成功率100％

※保育園からお家に帰宅してからは、おむつからパンツにチェンジ。療育はパンツで帰ってくるので、そのままパンツで過ごす。


⑦夜ご飯後

→成功率100％


⑧お風呂前

→成功率100％　


⑨寝る前

→成功率100％



と、いうことで………



お家では、

嫌がらずに、

タイミングに合わせて、

トイレでおしっこ出来るようになりました😭✨



ただ、声がけが遅れるとパンツに漏らしちゃう時が有り…えーん

そういう場合は、気持ち悪いのか変な格好して歩いたり…時には突然パンツとズボンを脱ぎだしたり…


脱ぎ出した時は、

「おしっこ出たのわかったんだね！新しいパンツ取りに行こう！」

と、タンスへ誘導。

「次はトイレでおしっこできるといいね！」

で、完結。



とにかく相変わらず息子、

事前事後報告が出来ない。

という、現状です。



前置き長くなりましたが、

この話を療育センターの受診日に、主治医からの聞き取りの中でしました。


（本当は聞き取りがなかったら、また傷付く事を言われると思ったので…この話はしたくなかったハートブレイク)



すると、主治医からは…



「このタイプは、自分からトイレに行く事も漏れた時も伝えるのは難しいと思う。タイミングとリンクさせて、トイレへ連れて行く今の方法で良いと思う。」


と、ズバッと言われました笑い泣き

わかっていたような、わかっていないような、悲しい気持ちに悲しい



私が今トイレへ誘っているタイミングで、声がけをして用を足す生活…。

これをずっと続けるのもなかなか大変えーん



「お母さん、大変だけどね。そのうち、この出来事の後はトイレに行かなくちゃいけないんだな…がリンクしてくると思うから。長くかかるとは思うけど。」


私「先生、ちなみに💩はどうしたらいいですか？今のところは、💩しそうな所を目撃したらトイレへ誘導してる状態です。

間に合えばトイレで💩出来る時もあり、私が見ていない所で💩している時もありますし…」



「その方法で行きましょう。💩は仕方ないね。こればかりは予測がつかないから。」


いや、そうなんだけどね泣くうさぎ泣くうさぎ

先生が言ってることもわかるんだけど…。



私としては、今のトイトレ状況がもう1年以上も続いているわけで絶望


それだけ続けていても、この結果だから先生がそう言うのも無理はないけど…


これでも一年前と比較したら、成功率も上がっていて排尿までの時間もスムーズになって、排尿間隔も空いて来て合格


外出先でもお泊りでも↓持参して、トイトレして…


 

 




息子、ちょっとずつだけど成長してるな、頑張ってるな、ゴールに少しずつ近付いているのかなと思っていたので…



排泄の自立は難しい！


と、先生が言っているように感じてしまって私が自信を失ってしまいました。




振り返れば、この療育センターの主治医からは色んな事を言われて来ましたが…


↓過去の主治医との辛いやりとり。





この半年起きの受診の度に、

心穏やかでなくなります。



とはいえ、長年の知識と経験で先生がそう感じているなら、

『そうなのか…。』

と思う事もあるけど、



まだまだ諦めたくないな。

まだ諦めるのは早いんじゃないかな。



…と、前向きに進みたいところ。




いつか、

「息子のようなタイプでも、トイレ自立できましたよ！！」

と、ドヤ顔で先生に言える日が来たら良いな笑い泣き笑い泣き笑い泣き






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