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今日は戦いです。
花売り家の次男よっちゃん。
生まれた時から、なんだかんだあったんだけど、
２歳になったけど、一人で立てなかったりしたので、
フィジカルセラピー。
で、筋緊張低下と判明。
簡単にいうと、筋肉が弱いから、足首がいつもぐらぐらして立てなかった。
ぐらぐらするから、怖いのもあったんだろうね〜。
足のほうに行くほど筋肉が弱かったので、歩けなかったんだけど、
指の筋肉も弱いので、オキュペーショナルセラピー。
カタカナで書くとなんか面白く聞こえる（笑）
舌と下顎をつなげている線が短かったので、うまく話せず、スピーチセラピー。
毎週２回、セラピーに連れて行ってました。
そして、まぁ〜、いろんな病院に連れて行かないといけなくて。。
記事の一部をコピー。
まずは、１０月２週目にENT、耳鼻咽喉科。
３週目にGenetics、遺伝学科。
４週目にEndocrinology、内分泌学科。
５週目、Orthopedic、整形外科。
１１月には、Neurology、神経学科。
まぁ、とにかく、いろいろ。
いろいろ他にもあったんですが、
筋肉弱いのはセラピー頑張ってるし、
成長ホルモンが出ないのは、ホルモン注射と、
それぞれ、対応できてるからね。
ってなってた中、一応もう一度調べてみましょうっとお医者さんに勧められ、
もう一度遺伝科を受診。
そしたら、
２０１９年にヌーナン症候群とわかって、
思ってたより、いろんなところにも影響が。
そのあと、
心臓病学科へ行ったり。
コロナだから、、ずっと引き伸ばしてた病院だったけど、
なんども日程変更してたら、またですか？って言われた（汗）
そして、去年は、
検査入院ですよ。
でも、今年、お医者さん訪問はずいぶん落ち着いてます。
しかしですね。
次男よっちゃんは、日常生活に支障がでることがあるんです。
それは、
遺糞症。。
戦いです。
次男よっちゃん、筋肉が弱いためか、あまりきばることがなく、
そのため、トイレに行くことが少なく。
そうしたら、ベンが腸にたまって、腸が大きくなっていき、
腸が大きくなったら、べんいを感じることも鈍くなっていくらしく、
トイレに行かなくなる。
それの繰り返しで、
何もしなければ、
ずっと大きい方をしないんです！
でも、食べるものは食べるから、
少しずつ、すきまから出て来てしまう。
それが遺糞症。。
あまりにも漏れが酷くなってきたら、
もう出さないとっと浣腸という流れだったんだけど
硬いままだと痛いから、かわいそうで。
で、今回もまた長い間出ていない。
べんを出さない期間がどんどん長くなっていってて。。
すごい大きさに成長しているはず。。
漏れてくるようになったし、でも、このまま浣腸しても絶対痛いし。。
っと
今日は、
クリーンアウトを決行しようと計画しました。
ほら、直腸検査の前に、全部出そうとするような感じの子供版です。
一日中トイレに篭ってもらう覚悟で、週初めから次男よっちゃんと話してたの。
今日１日でお腹のものを出し切ることができるのか！？
戦いです。
この記事がアップされる頃、どのくらいまで進歩しているだろうか。。
久しぶりに予約更新記事書いた（笑）