闘病する母を全力で応援していた娘の日記

転院手続きその⑥→結論。2019/2/1

母はこの日は、目が開いているものの、話しかけても何も応答できず。。。ほんの僅かに少しだけうなずいてくれてましたが。。。意識障害が出てきたのかなと父と話してました。主治医が大学病院の先生と話をしてくれていたのですが、その結果を聞きました。結論としては、大学病院でもやはり治療が難しいとのことになったようです。紹介状では書けない部分も色々話して、ご相談された結果、ということで、母の希望には添えないことになってしまいましたが、ここまで言われてはやむを得ないと、家族は、受け入れるしかなかったです。つらい選択ですが、仕方ない。療養病床のある、回復期リハビリテーション病床でお世話になっていた病院に、いったん戻ることになりました。来週、転院です。バタバタするなぁ。

アメンバー限定記事転院手続きその⑤。2019/1/30

アメンバー記事について。

最近、ちょっとアメンバー記事が増えちゃってます。コメントやメッセージで普段から交流のある方は承認させていただいています。それ以外の方は、大変お手数ですが、この記事にコメントか、メッセージをいただけると幸いです。やはり個人情報もあるので、どういう方かわからないと、、、というところです。アメンバー申請をいきなり頂きますが、ちょっと戸惑うところもあり、ご理解いただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

アメンバー限定記事転院手続きその④。2019/1/29

アメンバー限定記事転院手続きその③。2019/1/29

アメンバー限定記事転院手続きその②。2019/1/28

転院手続きその①。2019/1/28

大学病院に朝イチで電話するも、Drは午後出勤です。と言われ、午後、改めて電話しなおすと、30日の外来に来てください、そこで説明します、とにべもない。転院できるのかな・・・不安しかないです。さて、同時進行で進めなきゃいけない、緩和ケア病棟の転院面談、行ってきます。何だかいろいろ不安で、あんまり寝られなかったな。今日はばたばたするからとお休み取ってて正解でした。かといって、家事も洗濯以外は全く進まず。。。。。まぁ、プラスアルファでメルカリ出品と発送準備できただけでも上出来か。ぼちぼち頑張ります！

母の気分？2019/1/27

今日は母の顔のスキンケアをしたり、手の垢すりをして、ハンドクリームを塗ったりして、ゆっくりとした時間をもてました。母は終始ニコニコ。やはり母の笑顔には癒されます鼻くそがたまってたので取ったら、膿でした。。。やっぱり出てるんだなぁ。悪化しませんように。ですが、父からの連絡によると、母は父が何を話してもガン無視、だったようです。昨日も今日も。何か気に入らないことがあったんだろうか…ちょっと心配です。父もいじけてしまってるし…明日、大学病院に連絡したり、緩和ケアの病院に面談に行ったりバタバタの予定。がんばります。

友達からの救援物資♡2019/1/26

今日、お友達が、たまには美味しいもの食べて元気出しや〜って、救援物資を送ってくれました♡めっちゃ並んで買ってくれたらしい乃が美の食パン、そして、おもしろ味のポテチ、可愛いドーナツ、などなど♡ラブレターも入れてくれてて、めっちゃ嬉しかったですせっかくの乃が美なので、美味しそうなジャムやハムなどなど、買い込んできました。明日の朝食べるのが楽しみ買い物行くくらいには、元気、出たかな！笑笑今日の母は目があまり開いてませんでした。でも、ダッフィーに恵方巻を持たせたら、にっこり。だんだん、動きが緩慢になってきてる気がします。腫れもどんどん大きくなってきてるし。来週から転院して、間に合うんやろか。めっちゃ、心配です。

電車を盛大に乗り過ごした。。。2019/1/25

今日は母、目があまり開いてませんでしたがご機嫌でした。父にソーシャルワーカーさんからの連絡の話をしたら、やはり180度違う話を聞かされてたようで、よく分からないね、と、、、とりあえず、月曜日朝イチでその病院に決まってないからとクギを刺しておくことにします。相手によって全然違う話は困るなー。。。連日長時間父に付き合ってなんやかんやしてたのもあって、なんか疲れがたまってるので、今日は早めに帰宅。地下鉄に乗って2回乗り換えでサクッと帰るつもりが、乗り換えを忘れたみたいで、ふと気づいたら見たことのない景色。。。まったく知らない路線でした仕方ないので腹をくくり、会社の近くまで行って、定期使って帰りまーす身体重いけれど、あとちょっと頑張る。

ソーシャルワーカーさん。2019/1/24

ソーシャルワーカーさんとの関係は難しいなーと最近しみじみ思います。人と人の関係なので、合う合わないとかあったり、やはり電話だけのやり取りになっちゃったりすると、すれ違いも出てきたり。あともう少しなので、こちらが言いたいことをぐっと抑えて、と思っていますが、昨夜帰ってきてから見たファクス、あれはどうなの、と。大学病院に行けなかった場合の転院先を勝手に決められてる気がします。何だかな。。。大学病院に行けるか行けないかで話が変わってくるので、とりあえず、今は何も言わず、しばらく放置と思ってます。昨日の母は、ひさびさに喋ってくれました母も色々頑張ってるんだなぁ。関節が固まらないように、足のマッサージをしたら、痛い！と。やっぱり腰、痛いみたいです。

謎の熱

ひさしぶりに自分のことです。記録も兼ねて。最近謎の熱がたまに出ます。37.6℃とか37.3℃とか、上がったり下がったり。36.9℃以下になったことは、このところないです。温活を意識してるので、平熱が上がってるのなら、いいけれど。昨日(2019/01/23)は、右鼻の付け根のあたりと、右目の下の骨が痛かったです。今日も少し痛いかな。母も今回の病気が謎の熱(でもインフルだったみたいだけど)と謎の痛みから始まったので、父も旦那も、病院行ったら？と、気にしてます。治らないようなら、会社の診療所に、耳鼻科の先生がいるときに行こう。うん。たしか副鼻腔の疾患に強い大学病院から派遣されて来てたし。

喉が乾いたみたい。2019/1/23

昨日は朝から病院との連絡でバタバタ。すったもんだしました。先生たちが昨日から金曜日まで学会で不在で、結論は来週に持ち越し。しばらく落ち着かない状況でしたが、少しゆっくりできるかな。母の髪の毛が伸びてきてるので、前回お願いした美容師さんに、またお願いしようかな。昨日、母が久しぶりに、お茶のペットボトルを目にして、それちょうだいと。あまり動かない手で、頑張って開けようとしていて、可愛かったです。こんなこと、初めて。飲みたいの？と聞くと、こくん、と。喉が渇いちゃった？と聞いたら、こくん。もちろんダメだとは分かっていましたが、看護師さんに聞きに行くと、やはりダメとのこと。でも、可哀想なので、父と私は母の前で飲み物は飲まないことにしました。母のケアを考えてくれる看護師さんに当たったら、喉の渇きをなんとかしてあげられないか、聞いてみようと思います。

延命治療に決定。2019/1/22

母に無理して欲しくない。でも早くにいなくなってしまうのも嫌。この想いで、一昨日の夜はグルグル思い悩んでました。ですが、やはり、母の気持ちに委ねなくては、と思いました。父もきっとそうだったと思います。昨日仕事後に病院に行ってから、父と母と3人で話し合い。母もすごく難しかったようです。でも、早くいなくなるのは嫌よね？長生きしたいよね？という質問には、ハッキリとうん、とうなずいてくれました。主治医も途中合流してくれて、母と意思疎通ができること、母が状況を認識していることを確認し、色々な話をしてくれました。前日の大学病院で心配されていた、腰にできている腫瘍についても色々聞けました。マイペースだったので母、すごい疲れたと思いますが。主治医、明日から数日出張が入っているようです。21時までは病院にいるので、それまでに転院するかどうかの答え出してくださいね〜と言い残して去って行きました。そこからまた、終わりのない話し合い。少し母に１人になってもらい、考えてもらいました。そして、父と私も軽く話し合い。その時に父の中では少し答えが出たようです。私の中でも少し答えが出ました。母のところに戻って、私だったら、転院して延命治療やってもらう。薬アレルギーとかいっぱいあるから、薬にアレルギー起こしてしまったらすぐやめる。アレルギー起こさなくても、1ヶ月やって効果が出なかったら、やめる。で、いいかな？と思う。どっちにしたって、苦しむかどうかは誰にも先生にもわかんないし。お母さんも同じようにアレルギーいっぱいあるし、似たような状況かと思う。と、話をしました。父が、ママはそれでいいね？と。母、うなずいてくれました。誘導してしまったかな。。。でも、母ははっきりとうなずいてくれたので、それが母の意思なんだと思います。母がそう決めたのなら、家族は全力でサポートして、応援するのみ。主治医にも、話しました。主治医は、一瞬、え、やるの？って顔をしてましたが、受け入れてくれました。いい結果になるといいな。またバタバタするけど、頑張ります。

延命治療するかどうか。2019/1/21

高橋先生のいる大学病院に行ってきました。頭頸センターと肉腫センターの2科受診。頭頸センターのM先生から、改めてしっかりとお話がありました。かなりかみ砕いて説明してくださったので、がんセンター主治医の先生が繰り返されていた、「リスク」「デメリット」が何なのかよく分かりました。まとめると以下の通りでした。①根治は難しいため、こちらで抗がん剤をしても、平均2〜3ヶ月の延命治療になる。②今はそれほど痛みがないようであるが、本人がとても苦しむことになる結果もあり得る。③薬を使うことで腫瘍が小さくなると、出血、骨折、につながる可能性がある。これが寿命を縮めてしまう可能性がある。④副作用で苦しむ可能性がある。高橋先生も同じようなことをおっしゃっておられました。私はがんセンターの主治医の先生の話から、治療できるといってもきっとこういうことだろうな、と予想していて、あまり期待せずに行ったので、ショックは少なかったのですが、父はすこし根治できることを期待してしまっていたようで、泣いていました…。結果、母にしっかり説明し、それでも母が延命を希望すれば延命を目的としての転院はOKということになりました。緩和ケアのできる病院はがんセンターにいるうちに見つけておいて、とのことです。いま一度、母に状況を説明する、ということがかなり辛かったのですが、やるしかない。がんセンターに戻ると、母がかなり落ち着いていて、話もできる状況だったので、時間はあまりなかったのですが、父と私で現状と残されている選択肢の話をしました。お母さんがいなくなるのは嫌だけど、しんどい思いするのはお母さんやし、お母さんが決めたらいいよ、決めてくれたらそれを精一杯応援するよ、と話してきました。母もすぐに答えは出せなかったようで、翌日改めて答えを聞かせてもらうことにしました。絶望的な話を聞かせることになってしまったので、夜勤の看護師さんに状況を簡単に説明し、頻繁に様子を見に行ってもらえるようお願いしました。。。大丈夫かな。父のメンタルも、すごく心配です。

【介護】備忘録：ついたモノの洗濯。2019/1/21

昨夜は、ブログをあげたあと、〇〇〇のついたモノと格闘していました。寝たのは夜中の2時でした…色々対応を考えて、だいぶ手順が確定してきたので、記録のためあげておきます。もっと楽なやり方とか、手っ取り早いやり方あるよ～とかそういうのがあれば、教えてほしいです！笑①洗濯時のニオイ問題普通のマスクと、活性炭マスクとの2重付けで何とか我慢できるレベルまで回避。活性炭マスクはAmazonで30枚入り500円ちょっとで買えるようです (PM2.5対応) 強力活性炭フィルター 活性炭マスク30枚入 513円 Amazon 今回は家に転がってたものを活用、でした！②洗濯物のニオイ・シミ問題最初の汚れはこれでガツガツ落とし、 ウタマロ リキッド 400ml 300円 Amazon それでも残っているシミは固形の洗濯石鹸でこすり洗いをし、 NEW純せっけん190G 99円 Amazon それでも残っている頑固なシミは粉のワイドハイター＋お湯で30分ほどつけ置き。 ワイドハイターEX 粉末タイプ 本体 530g 428円 Amazon ここまで済ませてからやっと洗濯機投入。普段の洗濯コースで洗濯。 消臭ストロング アタック ジェル 衣料用洗剤 本体 900g 377円 Amazon こちら、ちょっと洗剤自体の臭いがかなりきついです・・・・・・が、しっかり臭いが落ちてくれるので、助かっています。この他、我が家は液体ワイドハイターとハミング（柔軟剤）を入れています。あと、トイレに流せるタイプのおしりふきを家に常備しておくと、便利かもしれません。

誤嚥性肺炎。2019/1/20

本日は洗濯物の山が１メートルにもなっていたので、せっせと洗濯。母のものは昨夜のうちになんとか片付けたのですが、旦那がアホみたいにたくさん洗濯物出してきました洗濯回してるときに後出ししてきたのを発見した時は、、殺意を覚えました笑そんなこんなで、母のところへはゆっくり夕方にでも顔を出そうと思っていたのですが、父から鬼LINE。高熱！39度もある！全く応答してくれない！などなど。けど、洗濯物の山を撃退しておかないと、母の洗濯物も洗えない。。。なんとか5回回し終えて、病院へ。高熱は先日、胃ろうで入れた栄養剤が逆流してきて吐いたことがあって、そのせいで誤嚥性肺炎起こしてるかも、とのこと。抗生剤を出されました。。。なんとか落ち着いてくれますように。念のため、尿管カテーテルも交換になりました。そして母は、夕方だいぶ持ち直し、帰り際には手を振ってくれるまでになりました。が、右おでこがさらに腫れたし、鼻の上も膨れてきたし、右目のまぶたも、ボコボコになってる気がします。何かのじんましんかな？と母の前だったので、父には「敢えて」言いましたが、肉腫が広がってるかも…しれません。大丈夫かな…洗濯物がすごい。これから格闘します…

阪神大震災のあの日。2019/1/17

2日遅れの記事になっちゃいますが。。。阪神大震災のあの日から24年。あの日、母は全力で私のことを守ってくれました。私は完璧寝てたのですが、最初のドーンという揺れ、生き物のように地面が揺れて起きたときに、母が「地震だ！」と叫んで、停電して真っ暗な中、寝ぼけてる私を布団から食卓のテーブルの下に引きずっていき、覆い被さり、守ってくれました。揺れが収まった後、すぐに、関東に単身赴任してる父のところ、中国地方の祖父母のところに、「無事だから。」と一言だけ電話を入れ、無事を知らせ、皆を安心させてくれました。そして、当時の大きくて重いブラウン管テレビが何メートルも飛んだり、食器棚や本棚が倒れたりズレたり、中身が出てしまったり、ひどい状況になり、あとから、えらいことになった、と、怖くなり。余震も続いていたので、しばらく、食卓のテーブルの下で２人で肩を寄せ合い、寝る毎日が続きました。毎年、1月17日を迎えて、阪神大震災当時の映像がテレビに映るたびに、こんなことがあったなぁと思い出されます。私は母の愛情をたっぷり受けて育ってきたんだなぁと今さらながら思います。こんな状況だから、余計に、思い出されてしまいます。私、母になにか返せたかなぁ。これからなにか返せるかなぁ。これから、すごく頑張ってる母のところにいってきます。

セカンドオピニオン③何が正解？2019/1/17

前日のICで示された選択肢は3つ。①癌研有明病院など、ガンを専門にしている病院にセカンドオピニオンに行く。②高橋先生の所属の大学病院で治療をしてもらう。(そこの大学病院にも優秀な頭頸専門のドクターはいらっしゃるとのこと)③何もせず、療養→緩和ケアの方向にする。めちゃくちゃ悩みました。父もあまり眠れず、悩んでしまったようです。私は疲れもありぐっすりでしたが…いくら考えても答えが出ず。父と話しても答えが出ず。家族としてはもう難しいのであれば、もう無理してほしくないというところでは一致しましたが、母は治したい、治療をしたいと言ってるのよね？なら、もう一度母の気持ちを確認してみよう、ということになり、父が再度確認しました。母、口を開けてと言われても開けられないほど、すごい具合悪かったのですが、父が「治療、身体がもたないかもしれないし、すごいしんどいよ？それでも治療頑張りたい？」と聞くと、ハッキリ、うなずいていました。なので、本人の気持ちを尊重したいと、まずは高橋先生に連絡して相談することに。「ホンマはがんセンターでやってくれるべきなんやけどなぁ〜」と言うてはりましたが、「でも病院としてはようせえへんって言うてはります」そしたら、高橋先生が自分の大学病院の頭頸の先生に連絡を取ってくれることになり、指示された時間に再度私から連絡することに。連絡したら、👨‍🏫21日の午後いける？14時から頭頸センターのM先生と僕と２人で対応するから、まずは、お父さんと娘さんで◯大学病院に来てください。紹介状などは前回の使うから持ってこなくていいよ。👧(え？え？(心の中))つまり、転院さして治療してくれはるということですか？👨‍🏫そうね、状態が良ければ、うちで受けられます。話を聞いてからやね。とりあえず、入院患者の保険診療に関する書類、がんセンターで出してもらって当日持ってきてね。じゃないと自費になるよ。(書類の説明をダーっと)14時に受付でM先生と約束してると言ってくれたら大丈夫やから。予約はこちらで入れておきます。👧わかりました。ホンマにホンマにありがとうございます！！！👨‍🏫もし分からへんことがあったら、明日またいつでも僕に電話してきていいからねー。その後、がんセンターの主治医と改めてお話ししました。主治医も精一杯向き合ってくれて、この結論なんやなぁ、ホンマにどうすることもできないんやなぁ、とヒシヒシと感じました。なので、父には言ってませんが、◯大学病院で受け入れられない可能性も、十中八九あるのではないかなと思いました…。21日は、期待せずに行ってきます！

セカンドオピニオン②。2019/1/16

散々待たされてから始まったIC。主治医から、せっかくご提案を頂いたのですが、結論としては難しいということになりました、内科医や放射線科医の先生方にも相談してみたのですが、その状態ではデメリットが大きすぎて、病院としては、正直、できません。と言われてしまいました…。母本人の気持ちとしては治したいと思っていること、1ヶ月やれば効いてるか効いていないか分かるものなので、試してみてもらいたいことをお話ししたのですが、結論は変わりませんでした。持ち帰り検討し、金曜に改めてお返事することになりました。その後、父と終わりのない話合いをしましたが、結局決まりませんでした…。やはり、母の気持ちや、母の命がかかっているので、そう簡単には答え、出せませんでした…。