闘病する母を全力で応援していた娘の日記 -19ページ目

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18Jan
- セカンドオピニオン①。2019/1/16
  2019/1/16に、肉腫の治療で有名な高橋先生のセカンドオピニオンを受けてきました。高橋先生が外来で来てらっしゃるクリニックでのセカンドオピニオンだったのもあってか、予約の時や揃えなければならない資料などを問い合わせた時、クリニックに対し、受診前、ん？？？？？と思う対応もありましたが、結果的には行ってよかったです。適応できる治療は、①骨破壊を抑えるランマーク+腫瘍に対する血管阻害剤のパゾパニブ(通常の半量)②放射線治療とのことで、時間が経っているので、少しでも急いだ方がいい、との見解。これは相当痛いんちゃうか、とのこと。そして、がんセンターではこの治療ができるはずやから、お願いしてみて、と。この肉腫は、TP53遺伝子がおかしくなって暴走するタイプのものと、発生メカニズムも。オプジーボはちょっと作用が異なるため、母の肉腫の場合は適さないとのこと。とても丁寧に説明していただきました。関西の方で、大阪弁がふつうに通じるのもポイント高かったです。笑予定が押していらっしゃるにもかかわらず、がんセンターの主治医にお手紙を書いてくださいました。それをがんセンターに持って行きがんセンターの主治医にアポを取りました。続きます。
14Jan
- 節分モードのダッフィーに大喜びしてくれた。2019/1/14
  母のダッフィーを節分モードに仕様変更してきました！笑笑ツノ付きのアフロヘアは付けるのがなかなか大変で、看護師さんとあーでもないこーでもないと悪戦苦闘しましたが、なんとか付きました！笑両手からは京都の蛸薬師さんの癌封じ守と上賀茂神社の厄除守、強運守をぶら下げ、母につく悪いものをやっつける鬼サンという設定ですダッフィー、しっかり鬼サンのお仕事してね母もニコニコ笑って大喜び。良かった。できればヒョウ柄のパンツ、入手してバージョンアップできるといいなぁ〜作るしかないかなぁ？！笑笑今日の母は落ち着いていて、ゆっくりお話できてよかったです。病気治す気満々のようなので、治療に備えてしっかり体力蓄えてね〜とお願い。笑ってうん、とうなずいてくれたのでホッ。肉腫でもオプジーボ使えるかもしれないので、週明け、セカンドオピニオンでの話を聞いた後に、可能性あるなら、主治医にお願いしてみようと思います。
11Jan
- 舌が腫れて口が開かなくなっちゃった。2019/1/11
  この前の歯磨きのときからおかしいなーって思っていたのですが、母、舌がかなり腫れてるぽいです。昨日あたりから口が開かなくなっちゃいました。。。それでも、私達の話に笑ってくれる母、その気持ちを思うとせつないです。今日は、しんどいみたいで、体はほとんど動いていなかったけれど、それでも、笑ってくれました。今日、慶應大、千葉大と免疫療法ができないか、当たってみましたが、千葉大はまだ詳細が決まっていないとの事。何とか医局に電話をつないでもらうところまではたどり着いたのですが、、、臨床試験をやる予定ではあるが、まだ具体的なことが決まってないとの事。詳細が発表になるまで待てないから、何とか検討してもらえないかと食い下がったものの、ダメでした…ただ、病名をはっきり言ったけれど「それは適用になりません」と否定はされなかったので、母のものももしかしたら対象になるかも。他も、ちょっと探してみます。主治医にも、慶應大や千葉大の研究概要を書いたものを見せて、話してみたのですが、がんセンターでもやってるけれど、母の場合はステージ４で適応にならないとの事。聞き間違いじゃなければ、ステージ2？までは適応になるとか。。。でも、そのプリント持って帰ってくれたので、もしかしたら、もう一度調べなおしてくれるのかもしれません。何か手があったらいいな。父とも、今回ダメだとしても、今後の患者さんのために、色々試してもらって、効果があるとかないとか、データを取ってもらうことで、母がどなたかのお役に立てればいいよね、母もそれは異論ないよね、という話をしていました。でも、やっぱり、何とか、奇跡が起きるといいなと思います。あと1週間くらいが勝負だと思うので、頑張ってみます。16日のセカンドオピニオンに向けての画像データが全て集結しました。がんセンター、リハビリ病院、がんセンターの前の某大学病院。頑張ってディスク焼きまくって、それからセカンドオピニオンやってくれる病院に向けて、発送します。ディスクはしっかり貰っとくべきですね。あまり見られない希少がんだったら猶更。しっかりバックアップ取っててよかったです。
10Jan
- 今日の母は静か。とにかく静か。2019/1/10
  今日はセカンドオピニオン先に送る書類やデータの件でお昼からバタバタしてお疲れモードなlevoです。発送する前にかなり面倒だったけどパソコンで読み込んでデータチェックしたら、なんと12/27に撮ったもののみ。データチェックはしっかりやっとくべきですね、、、正解でした。先方に確認したら、過去のデータも全てほしい、とのこと。慌てて入手できるように、リハビリ病院も含め、調整をしました。プレパラートもしっかり間に合わせてくださいました。ありがとう看護師さん。プレパラートは「貸出」なんですね。セカンドオピニオン先に送るために、割れないように厳重に梱包してもらおうとクロネコに持って行ったら、ついこの前まであったクロネコ、ただのクロネコ倉庫になり、センターの機能がなくなってる、、、、とっても優しいおばちゃんが、あっちにあるよって途中まで連れて行ってくださいました。ありがたい。徒歩１０分の築地二丁目センターになってしまいました。築地四丁目センター、近くて結構便利だったのに残念。。。築地市場が閉鎖になった影響は、こんなところにも出ていたようです。そんなこんなで肝心の母とゆっくりする時間がほとんどとれず、残念。今日は抗生剤がしっかり効いてくれたようで、体調落ち着いていると看護師さんから報告。母も、話しかけたら、かすかに笑ってくれました。ちょっとほっとしたけど、口がほとんど動かなくなってきているのがとても気にかかります。そんな時にこんな記事を見つけました。https://news.nifty.com/article/domestic/society/12198-162731/千葉大・・・転院先を探したときに、詳細を聞こうとしたけれど、受診してから～と言われたところだ。。。電話して問い合わせても何も教えてくれない気がします。でもトライ、かな。対象になるのかいまいちわからないけど、主治医やセカンドオピニオン先の肉腫専門医にも聞いてみようと思います！！
- 転院先調整。2019/1/9
  積極的治療ができなくなった今、母に示されてる選択肢は・医療療養病床・緩和ケア病棟の２つです。家族が行きやすい立地にあることを第一条件にして、調整をお願いしました。うち１か所は、回復期リハビリテーション病棟でお世話になっていた病院の療養病床。こちらから、受け入れ可能と思われるが、諸条件が変わってくるため、再度面談したいとの話をいただきました。家族にとってはそこは立地が最高によく、ありがたいことです。もう一か所は、現在リニューアル中のため受け入れ不可、3月以降であれば受け入れ可。緩和ケア病棟も１つ、初診予約が取れているので行ってみます。しんどいけど、ぼちぼちいこう。昨日は、母の郷里から母の弟が母に会いに来てくれました。月曜と打って変わって、しっかり応答できていて良かった。笑顔も見られてホッとしました。相変わらず咳が酷く、痰に色が付いてきているので、抗生剤を入れると先生からお話がありました。血尿も出てる気がするけど、どうだろう。母が少しでも楽になりますように！
08Jan
- 母は意識もうろう。2019/1/7
  昨日、神奈川県在住の母の兄がお見舞いに来てくださったのですが母、意識もうろうとしていて、まともに受け答えができませんでした。せっかく来てくださったのに、とても申し訳なかったです。私が帰り際に「また明日来るね」と話しかけたときは、かすかにうなずいてくれていたのですが…呼吸も不安定なので、ドクターに何度かお話しました。頭頸科のボス、主治医、のお二人に。本日採血して原因を探ってくださるようです。それにしても不安です。父とも、「そろそろヤバイね」と。。。近いうち、「新居を見たい」と言っていた母の希望を叶えるために一時帰宅させようと思っていましたが、どうもそれどころじゃなさそうです…肉腫専門医の高橋先生（もと大阪・成人病センター）のセカンドオピニオンの予約は、来週に何とか取れました。高橋先生と電話でお話しましたが、「その状況だと抗がん剤しかないね」「抗がん剤ができないのには何か理由があるんだろうね」主治医も紹介状を作ってくださるとのことですし、何とか間に合ってくれるといいのですが…そして、母の状況でもなんとかできるといいのですが…
07Jan
- 昨日の母はしんどそう。2019/1/6
  昨日の母はしんどそうでした。痛い？と聞くと、首を振るので、痛くはないようですが。やはり兄弟には早く来てもらった方がいい、と父と話し、近親者に連絡をとりました。遠い人もいてとても申し訳ないですが、近いうちにお見舞いに来てもらえそうです。母は治療をして頑張ってみたいとのことだし、このままでは終わりたくないな、とおぼろげに思っていたのですが、再発例を多く扱っている病院が都内にあるのを見つけたので、電話だけでもしてみます。父にもその提案受け入れてもらえました。よし、やってみよう。今日から仕事始め。がんばります！
05Jan
- 母の今後の方向。2019/1/4
  病院に、母本人の一か八かになるけれど抗がん剤をしてみたいという希望は伝えたんですが…、先生からは、前回分かっていた脳に加えて肺のリンパ節、腰の骨、その周りの大動脈やリンパ節にも転移していると思われるとのことでした。ずっとほとんど寝たきりで体力もかなり落ちているため、抗がん剤治療はリスクが高すぎておススメしないとのことでした…結局のところ、何も治療はできず、緩和ケアを視野に次に入院できる病院を探すしかないようです…幸いにして今はそこまで痛みがないし、比較的体調も落ち着いているようなので、母本人の希望を叶えたりと充実させてあげるのがいいのではないか、との話でした。。。新居を見てみたいと言っているので、看護師さん付きの民間救急をお願いし、数時間の一時帰宅をしてみようかという話になっています。みなさん応援してくださっていたのに、いいお知らせができなくてごめんなさい。母にはすでに転移していると思われる話はせず、抗がん剤はできないとの判断になった、ということと、頭の腫瘍が転移する可能性があるということを伝えるのみにとどめています。私達家族もショックすぎて、何だかなんと言っていいのか分からない状況です。。。。。それでも、母にとって、少しでもいい日々になるよう考えたいです。
03Jan
- 母の具合が悪くなってる気がする。2019/1/3
  何度起こしても寝てしまう旦那を叩き起こして、今日もがんセンターへ。母のおでこの腫れがさらに大きくなり、母の目の焦点が合っていない。すごい心配になりました。その後、意識はっきりしてきて、少し話を聞いてる感じになったので、身体痛い？と聞いたら、はっきりとうなずきました。どこが痛いのか聞いても答えてくれなかったけれど。看護師さんに、母が痛いと言ってることを伝えておきました。顔色もなんだか黒っぽい。なんだかだんだん、具合が悪くなってる気がします。。。そういえば昨日は、旦那が一眼レフを持ってたので、家族で写真を撮りました。にっこりと応じてくれてよかった。少しでも残しておかなくてはね。そのあとは友達に頼まれた福袋をゲットの旅へ。がんセンターの周りには店舗、たくさんあるんですね。タリーズ福袋、出遅れたのですが聖ルカ通りのタリーズで無事5000円のを２つゲットできましたよかったよかった。ミッションコンプリートです
02Jan
- 今後のこと。2019/1/2
  父もがんセンターに来たので、母が今後のことをなんと言ってたか聞いてみました。このままでは終わりたくない、とのこと。つまり、体力がもたないのを覚悟で、一か八か、抗がん剤を希望しているとのことです。そっか。。。そのとき、母の意思も改めて確認したかったのですが、かなりボーッとしてる状況だったので残念ながら難しかったです。。。先日の先生のお話の時にもいらっしゃった看護師さんに話し、改めて、本人の体力が持たないであろうことも言われましたが、覚悟の上です、と話しました。母の気持ちはそうだし、家族の気持ちの上でもまだ納得いってないところが一部分だけどあるので、それが最善かもなと。看護師さんに、抗がん剤する前に家に一時帰宅するのもありかなと思っていることも、話しておきました。ただ、並行して、緩和ケアや療養病床さがしもやっておかなくては。がんセンターは1/4から仕事始め。そこから本格的に動くかな。がんばります。最近のダッフィーお正月仕様です。
- あけましておめでとうございます。
  あけましておめでとうございます。旧年中は大変お世話になりました。本年もどうぞよろしくお願いいたします。東京で年越しをし、昨日、今日と京都で過ごしまた東京に戻って、その足で母に会いに行きます。母、元気かな？京都ではいつも参拝する上賀茂神社で、しっかりとお札をいただいてきました。そしてがん封じ寺の、蛸薬師堂へ。人がいっぱいでした。しっかりとお願いしてきました。
29Dec
- 今日の母はうつらうつら。2018/12/29
  昨日夜は、母の兄弟、父の兄弟に、母の現状について連絡しました…お正月から連絡するのもなんか違うし、連絡タイミングとしては仕事納めの昨日のうちがいいかな、と。父がつらいかなと思い、その役割を引き受けましたが、私も、なんだか、かなりつらかったです。。。でも、父でなく私で正解やったかなと思います。あまりの厳しい状況に、皆、たいへん驚かれていました。。。今日はお昼にがんセンターに行って体位変換用の枕を置いてきました。母は少しうつらうつらしていました。口腔ケアだけやってあげて、母の笑顔も見て、ダッフィーに鏡餅を持たせて←帰宅。ダッフィーの写真撮るの忘れました！明日撮ってこよう。
28Dec
- SWさんとの相談　2018/12/28
  朝から主治医からの連絡。SWさんがお話があるとの事。取り急ぎ、健保組合の相談ダイヤル、実家近くの緩和ケア在宅医、などに電話して色々と確認。会社の上司にも本日仕事納めで申し訳ないと思いつつも状況を説明し、介護休業について問題ないか確認。在宅医も受け入れOKとの事で安心です。（緩和ケア医が見つからないと聞くので、本当に良かった）母の選択肢としては、この3つの選択肢がOKであることを確認しました。①抗がん剤をイチかバチかやってみる（ただし命取りになる可能性あり）←Drとしてはおすすめしない②一旦自宅に帰り、在宅で過ごす。難しくなってきたら緩和ケア病棟または療養病棟へ③緩和ケア病棟へそのうえで、慌てて病院に行き、SWさんとのお話に臨みました。前回お世話になったSWさんはまだ数ヶ月しかたっていないのに、退職されていて、ビックリ。がんセンター、人の入れ替わりが結構激しいような気がします、、、結果、緩和ケア病棟は2か月経過すると算定点数が低くなるため、２～３か月で退院、というケースが多いということを聞きました。緩和ケア、ずっと入院して看取りまでやってくれるものと思ってた…。色々とお話したのですが、方向性として、やはり、①抗がん剤やってみる②自宅に帰り、在宅で看る。難しくなってきたら緩和ケア病棟または療養病棟へ（③緩和ケア病棟へ）という選択肢だろうな、ということに。。。まずはお正月明けの1/4までに母の意思を確認することになりました。緩和ケア病棟の場合は、胃ろうや気管切開患者でも受けてくれるのでは、との話でしたが、どうなんでしょうね。。。母の意思が確認できしだい、動こうと思います。母はもうろうとしている時間が長くなってきた気がします。。。色々悩むし、難しい。
- 余命宣告されました…　2018/12/27②
  本日（もう昨日か）2回目の投稿です。本日12/27に造影CT検査を実施し、そのうえで主治医からお話がありましたが今後の見通しは残念ながら、大変厳しいものでした。１．腫瘍が脳の中にまで広がってきている。勢いが強い。　　（素人目にも、脳幹近くにまで広がってきているのが確認できました）２．余命はあと数ヶ月かと思われる。　　ただ、腫瘍の場所が悪いので、すぐに呼吸が止まってしまう可能性があり、　　例えば明日、あるいは数日のうちにいよいよということがあるかもしれない。３．手術はできなくはないが、今回は残念ながら取り切れない。また、前々回の手術同様　　出血が止まらなくなってしまう可能性がある。　　（前々回は12リットル出血しましたが持ちこたえてくれました）　　放射線治療は照射部分に穴が開いて血が止まらなくなってしまう可能性があり、不可能。　　抗がん剤はほんのわずかながら望みがあるが、　　現時点で歩いて病院にくることができない本人の体力面を考えると、　　非常に厳しいものがある。４．抗がん剤をやらない場合は、自宅での看取り、もしくは、　　緩和ケア病棟または療養型病棟での看取りが選択肢として入る。今後のことについては、数日かけて母本人の意思も確認したうえで家族でよく話し合って決定したいと考えています。私としては、自分が頑張って、家で看取りたい気持ちもありますが、どうかな…難しい…医療保険での訪問看護ってどれくらい入って、介護保険でのヘルパーさんってどれくらい入るのか？というところを確認したりせねば。父も相当ショックを受けているようで、そちらのケアも必要かな。看護師さんにはカウンセリングも入れてもらえるよう、お願いしておきました。どうして母なんだろう。こんなに頑張ってきたのに、なんで…　神様や仏様は本当にいるのかと叫びたいです。でも、泣きたいですが、泣いてる場合じゃない。できる事、やります。
27Dec
- 無事転院完了。今後の予定　2018/12/27
  母、がんセンターに無事転院しました。移送業者の方は前回がんセンターからリハビリ病院に転院した際と全く同じ、運転手さんと看護師さんでした。あら～　またですね！とご挨拶。帰り際に、お花見もお連れできますよ～　と営業されましたお花見行けるといいな。旅行もお願いすれば連れて行ってくれるんだそうです。どれだけ費用かかるんだかリハビリ病院では、「また帰ってくるのお待ちしてますね～」と送り出してもらえました。ありがたいことです。がんセンターでは、看護師さんや先生など、すっかり顔なじみになっているので皆さん、お久しぶりです～とご挨拶にきてくださいました。母は、比較的元気で口数も多かったですが、時折、話しかけても全く反応しないときがあり、それがとても気になりました。。。意識障害が出てきているのかしら…明日、造影CTの検査があります。その検査の結果を明日夕方、先生から説明されるそうです。結果を聞くのが怖いですが、ひと踏ん張り、せねば。
26Dec
- 本日転院します！　2018/12/26
  昨日の午後連絡があり、本日転院できることになりました。昨日の母は少し熱が落ち着き、リハビリも頑張っていて、言語聴覚士さんにニコニコ愛嬌を振りまいていました。珍しい。でも・・・、右おでこのたんこぶは大きくなっていました…心配です…主治医が、明日、しっかりと検査できるように段取りしてくれているようです。さて本日、大変ですが頑張ってきます！
24Dec
- 体調不安定 2018/12/24
  今日はクリスマスイブ🎄母のそばにいるダッフィーもサンタに。母は今朝39度もの熱を出し、リハビリも全て中止になりました。15時ごろに熱さましのお薬を出してもらって、17時ごろには38.3まで下がっていましたがそれでも高いなー。話しかけにあまり応答もできず、グッタリしてました。。。早くがんセンターに転院できますように。明日、いつ転院できるか決まりそうです。サンタさん、母の健康をください。
19Dec
- 転院の準備 2018/12/18
  昨日、父が母の顔の右側だけでなく左側の手術してない部分も腫れてる気がする、と言い出しました。私に言われるまで気づいてなかったのに、認識しはじめたら大騒ぎです…どーゆーこっちゃ、、、がんセンターの主治医にまで電話かけてました先生すみません…昨日までは電話しなくていい！とのスタンスだったのに私も今の病院の看護師さんに前回の経過を話し、おそらく高熱や激しい痛みなどで振り回されると思われると、早期転院で進めてほしい旨を遠回しに伝え、根回し。そして、がんセンターのスタッフさんにも戻ることが決定した旨と家族としてはとても不安です、と、根回し。とりあえず私の予想通り、来週頭に転院で進みそうです。スムーズに転院できるよう車で病院に行って、バタバタと荷物まとめ。母にお引越しだよ〜というと笑ってくれました。やっぱり母の笑顔は癒されるがんセンター、部屋は広くなると思うのですが収納が少ないこと、必要なものがだいぶ違うのでそれに合わせて準備。それとおむつが全て持ち込みになるので、これまで準備してなかった種類のおむつを買わねば！と2500円買うと500円金券キャッシュバックキャンペーンをやっていることを思い出し、イトーヨーカドーに走りました。イトーヨーカドーは高いには高いですが、これを使うと結構お得！年明けのAmazon定期便配送まで持ち堪えられるだけの量を購入して来ました※12/18までのキャンペーンでもう終了してしまってます。ただ3か月に1回やってるもよう。さてこの大量のおむつをどこに保管しようと、とりあえずまだ車の中です…笑笑一昨日Amazon定期便で届いた、今まで持ち込んでいたパッドが17袋、我が家の中に巣食ってるんですよねこのパッドは月に15袋ほど消費のペースなので、多すぎではないのですが、とかく場所を食いますAmazon定期便、一気に届いてしまうのはしんどいので、月2回にならないかな〜笑笑これで準備はOK、いつでもこーい、転院！
18Dec
- 結局あまり眠れず…
  昨夜は母の再発のことがショックすぎて、チューハイ飲んで無理やり寝ました。。。脳外科の先生がCT見て判断されたのだし、十中八九はダメなやつなんだろうなぁと思ってます。早朝に変な夢見て目が覚めてしまい、その後はまっっったく眠れず。見学した病院レポも忘れる前に仕上げたいのですが、そんな気になれず。いつ転院になるか分からないし、今日はいつでも転院できるよう、準備せねば。かなり忙しくなるので、頭の中でシミュレーション中です。とりあえず、仕事行こ。
17Dec
- 再発かも　2018/12/17
  昨日夕方、右目の上が何か盛り上がっているのが気になってたまたま撮っていた、以前の写真と比較。どう見ても、やっぱり盛り上がっています。。。。。看護師さんに伝え、明日Drに診てもらって、夕方結果を教えてほしい、とお話しました。看護師さんも腫れているわね～とのことでした。そしたら、今日、緊急CTを撮ってくださり、3センチ大の腫瘍と思われるものができていることが発覚。すぐにがんセンターの主治医に連絡を取って下さり、がんセンターへの転院が決まりました。嫌な予感がしたんですが当たってしまった・・・。いつ転院できるかは　現在空きベッドがないとのことなので、まだわからないですが、一両日中には動きがあると思う、との話でした。こちらもいろいろ準備せねば。介護施設や療養型病院、どころじゃなくなってしまいました。。。頑張るしかないので、頑張ります。父は再オペで腫瘍をとってもらえる、と思っているのだけれど、場所的にもなかなか難しいような気がします。他に転移？再発？がなければいいのですが。。。