一週間。

　たま（６歳半）が自閉症、知的障害と診断されて
一週間が経ちました。

　診断されたその日、
午後から私は、くん（１歳半）を連れて、
心斎橋大丸の催事に出掛けました。
ビーズ仲間に会いたかったのと、
翌日の土曜は、夫も休みだったので、
家族みんなで一緒にいたかったからです。

　ぼんやり、
「ビーズ、やめようかなぁ」なんて思いながら。

　３人目の子供が生まれてから、
自分が変わったことを実感しました。
やっと「母」になれた気がしています。

　たまが生まれたときも、
かわいいかわいい、と思いましたが、
ビーズへの執着は薄れませんでした。

　でも、くんが生まれてからは、
ときどき、ビーズも放ったらかして
一緒に眠ってしまうようになりました。
「この幸せ、何にも代え難いなぁ」等と思いながら。
　
　
　この２年、催事にも出ず、ハードなデザイナー的な依頼も受けず、
妊娠前の、締め切りに追われて、大先生から締められ…、
というビーズ漬けの日々とは違う、
ある意味「一戦から退いた」状態でした。

　妊娠前は、早く復帰しようと決めていました。
事実、理科講師の仕事には約束通り、
１年で復帰しました。

　でも来春からの、たまの小学校への送り迎えを、
私がすることを考えると、
ビーズどころではないのでは？　
と思うようになったのです。
理科講師の仕事も、時間や曜日を
大幅に変更してもらわないといけません。

　そして、一週間前の診断。
私は、ビーズをやっていて、この先、どーなるんだろー？
という単純な疑問。
　
　企業相手の依頼も引き受けてみたかったけれど、
きっとそれは無理。
ずっとではないかもしれないけれど、
２、３年は無理な気がします。
　
　無理はしたくない。
ちび達との時間を一番大事にしたい。

　ビーズ、やめよかなぁ。


　大丸催事でみんなに会って、
露ちゃん先生に「自閉症で知的障害でしたー！」と伝えると、
「えっ？！　両方かいな！　そんなん、あり？」
「あり、あり。」とふたりで笑ってしまって…。
なんか、とんでもない会話ですが。
保育所の担任や所長さんもそうだったけど、
「あはは～、そうなんや～～。」と
笑って聞き流してもらえることが
すごくありがたいです。
聞く前と聞いた後とでは、何も変わらないよ、
今までと同じ。これからも同じようにつきあって行くよ。
と、約束してもらえてるようで。

　ああ、私にはまだ、この仲間達が必要だなぁ、
と思えました。
そして、ビーズ、続けよう。自分の参加できる範囲で。
少し、背伸びもしながら。
だって、やっぱり、イヤなんです。
「子供が自閉症で、ビーズやめたんやて。」
なーんて言われるの。
自閉症がなんやのよ、知的障害でも、成長するし。
大したことあらへん。
笑って食べて、体力あるから風邪引いてもすぐ治るし。
丈夫という点では、親孝行満点な子ですもん。

　それと、一緒には生きていきますけど、
私の人生は私のもの。
あのこの人生はあのこのもの、ですから。
やっぱり、私は私の人生を全うするべきだと思います。

自閉症でした

　たま（真ん中の子６歳半）の診断を聞きました。

　自閉症に知的障害。

　言語と認知の分野を併せて、
２歳９ヶ月と同等の発達具合。

　８０％以上が健常とされるところ、
言語が４０％以下、認知が約４０％。
出来ることと出来ないことの幅が広くて、
出来ないことは１歳半と同等。
それでも、出来ることでも、４歳半。

　「私がのんきだったんですかねー？」の問いにN医師は、
「んー。そんなことないと思いますよ。
だって、保育所とかで、
ちゃんとその時々に応じた対応をしてもらってるし。」

「気がついてなかったのは私だけ？」
「そうでしょうね。でも、周り（保育所）は判って、
ちゃんと加配（たま専属の保育士さん）も付けているからね。」

　前向きなお医者さんです。

そして、診断書を書きながら、
「これは、たまちゃんの状態を表しているわけじゃないから。
（特別児童扶養手当）申請用の書類やからね。」と、
手当が多めに出るように、ほんの少し、重度を装ったことを
医師と私で確認。

　いい先生だわ。

　「N先生って、コワい、って評判でドキドキしてたんですけど。」
「どやった？　コワかった？？」
「ううん。」
「ふふ、よかった。」
と最後に笑って、診察終了。

　泣いてないよ。

明日……

　って、もう、今日ですね。

　一昨日（１２日）に、真ん中の子（たま６歳）が
発達検査を受けました。
特別児童扶養手当の申請に、医師の診断が必要だからです。

　明日、じゃなくて今日ですね。
医師の診断を聞きに行きます。

　自閉症なのか、精神遅延（知的障害）なのか、
はたまた、もっと別の病名？を伝えられるのか。

　夫には、「覚悟しといてな。」と言っておきました。
「診断の前と後とで、あの子は変わらへんから。」と付け加えて。

　何と伝えられようと、私はもう、泣きません。
あの子は、私達の大切な子供です。

　それより、猛烈に腹が立っています。
身体以外の障害を持った子供達と家族に対する支援、補助の制度や
そこに関わる役人や「先生」達の
心なき対応に。

　今、その怒りが、私の原動力です。
だから、もう、絶対、泣きません。
悔しくて泣くことはあっても、
悲しくて泣くことは、ありません。