早期強化療法

毎日就寝前　ロイケリン内服

①エンドキサン１番最初と最後にエンドキサン

②４日連続キロサイド

③４日連続キロサイド・髄注

④４日連続キロサイド

⑤４日連続キロサイド・髄注

⑥エンドキサン

この６ブロックからなる治療で、各ブロックごとに開始基準が決まっており、それを満たしたら次のブロックに進むことになります

＜エンドキサン＞

点滴から投与

好中球５００以上、血小板５万以上で投与可能

出血性膀胱炎に注意が必要です。エンドキサンの代謝産物が膀胱壁を直接障害することによる副作用なので、大量に点滴をして尿の排泄を促して予防します。尿量に応じて利尿剤を使用します。尿をなるべく膀胱にためないことが大事です。毎回尿の簡易検査をして、血尿が出ていないかどうかを確認します。

トイレに行くたびに、尿を測ります

その量が足りないと、利尿剤が入ります

娘はエンドキサンを初めて投与した時が、最もぐったりしました

「気持ち悪い・・・」と寝てばかり

ごはんも食べられず、薬も飲めずでした

＜キロサイド＞

点滴から１５分で投与

４日１セットで、白血球５００以上が必要です

途中でも好中球が０になったら中断します

口内炎や下痢が出ることがあります

投与後６－１２時間ごろに発熱やじんましん、結膜炎や筋肉痛などが起こることがあります（キロサイド症候群）これが起こった場合は、ステロイド投与を行います

＜ロイケリン＞

飲み薬で、粉しかありません

毎日寝る前に内服します。吸収率の問題で、空腹時に内服する必要があるためです。同様の理由で、内服の２時間前以降は乳製品の摂取を避けてください

肝機能障害を起こすことがあります

稀ですが、膵炎を起こすことも知られています

＜娘の経過＞

②ブロック終了後肝機能の数値があがったため、ロイケリンが４日間中止になったために、予定よりも治療期間が４日間延びた

②ブロック３日目にようやくCVカテーテルを入れることができた。この病院には小児外科がないため、２泊３日での転院をしなくてはならなかった。往復、医師帯同のもと救急車で送迎してもらった

外泊した時に、玄関のちょっとした段でふらついていた様子を伝えると、リハビリを入れてくれることになった。WiiFitを使って、楽しくリハビリをするようになると、気分転換にもなるようで、少しずつ元気がでてきた

⑤ブロックの髄注が採取できず。失敗に終わる

何度もやっているうちに、かさぶたになってしまい、採取できないことがあるとのこと

後日、改めてやった。せっかく眠ったのにできなかったことに、娘は怒る

⑤ブロック終了したのが１１月２２日

このあと好中球が０まで下がるが、熱がでることもなく元気に過ごす

あとは⑥のエンドキサンを終えれば外泊できるのに、なかなか基準を満たすことができない日々が続く

ひたすら待つ

この時期が私も娘も、精神的に非常につらかったです

元気はあるのに、部屋からも出られない。２週間サイクルの病院献立にも飽きて、ほとんど食べられないし、持ち込みもダメ。入院期間も３カ月を超え、ストレスもたまってきていました

看護師さんとも勉強の先生とも、常に娘のいるところでの会話なので、娘と先生や看護師さんの間に立つような状況に私自身が精神的に疲れてしまった時期でもありました

白血球も好中球もどうしたら上がる！ということがありませんので、本当にひたすらいつになるかもわからないものを待っている状態。まだ外泊できないの？？という娘のイライラをひたすら受け止める毎日に疲れきってしまっていました

＊医師の方針なのか、病院の方針なのかわかりませんが、うちの病院ではグランやノイトロジンといった白血球をあげるための薬は投与せずに、自然に復活してくるのを待たなければなりませんでした

ようやく１２月２１日⑥ブロックのエンドキサンを投与することができました

白血球が上がり始めたら、外泊とのこと

いつなのか？週３回の採血結果を見てまだかまだか・・ひたすら待つ

１２月２６日ようやく外泊！！入院してから４カ月近くで２回目の外泊

＊私たちの主治医は血液専門の先生ではなかったこと、心配性の先生だったので、ここまで外泊が少なかったと今思います。投薬が終わってすぐのまだ白血球や好中球がある時の週末に１泊でも帰ることはできたはず

うちの病院の基準は、白血球１０００以上、好中球５００以上で外泊が認められていました