二月の上旬、白血球数が外で暮らしても大丈夫なレベルに回復し、遂に退院しました。
最後の地固め療法の入院は約2ヶ月半に及びました。髄注療法後の頭痛、抗がん剤のつらさ、白血球の数が回復するまでに時間がかかってそれを待つじれったさ等々、今回が(最初の寛解導入療法を除き)3回の地固めの中では一番大変でした。
退院が決まったときは、嬉しかった一方、日常生活を送る体力があるだろうか、いずれ再発するんじゃないかなどと、いろいろな不安が頭をもたげてきました。しかし、それはそれとして、せめて退院の日だけは退院できたことを単純に喜ぼうと思い直し、退院の日を迎えました。
ただ、退院当日は、意外にあっけなく、特にドラマチックな場面なく家路へ。(家族への感謝とかをもっと形で表現した方がよかったのかしら。)
家では、久しぶりに自由になった喜びと家族と過ごす日常の有難さをかみしめるも、それも束の間、退院の翌日から、上の子、下の子、妻の順にインフルエンザにかかり、今度は自分が看病と家事手伝いに追われることになりました。激しく咳き込む妻、高熱の子供たち、下痢した下の子のおむつ交換など、少し前までクリーンルームにいた身としてはこの危険極まりない状況に生きた心地がしませんでしたが、そこは感染予防マイスターとして、なんとか防ぎきり、今週になって事態は収束しつつあります。
そういう訳で、部屋や書類の整理、保険関係の手続き、快気祝いやお礼、友人・知人への連絡、職場復帰への準備など、退院してからやりたかったことややらないといけないことが全然できていませんが、まずは、家族の生活を立て直すことに専念しているところです。
体力は徐々に回復していますが、まだ疲れやすいです。ときどき外を散歩したり、お使いに行ったりするのですが、体を支える筋肉が弱っているのか、出かけた次の朝は、足腰や肩の奥の方の筋肉が痛くなります。
退院一週間後の外来では、引き続き、血球数などが順調に回復していることが確認されました。明日は2回目の外来受診に行く予定です。問題なければ、そろそろ維持療法が始まるかもしれません。
最後に、長い入院生活の間、同じ病気の患者さんや家族の方々の闘病記やブログは、何よりの心の支えでした。本当は、お一人おひとりのブログにお礼のコメントをしたいのですが、ここでお礼をいわせてください。本当に有難うございました。
また、既に治療を終えられ社会復帰した方々のブログからはいつも希望をいただいていました。自分もそのような先輩方に続くことができるよう、これからも、ときどきブログを更新していきたいと思います。
ツイッターも宜しくお願いします。
@RickPennyroyal
入院すると病室の種類に応じて追加料金を支払わなくてはならない場合があります。急性白血病の治療は長期の入院を要し、また、化学療法や移植後、骨髄が再び正常な血液を造りだすまでの間、細菌などから体を守ってくれるべき白血球が極端に少なくなるので、感染予防のために、普通の大部屋ではなく無菌室や個室などにいることが必要(少なくとも望ましい)ですから、これらの部屋にかかるお金が相当な額に及ぶ場合が多いと思います。
一定の感染予防措置が施されたいわゆる無菌室がある病院では、厳重な感染予防が必要な期間は無菌室に入り、その間、無菌室の料金がかかります。
しかし、この無菌室の料金は高額療養費制度の適用を受けられます。入院して白血病の治療を受けているときは、通常、抗がん剤や様々な処置にかかるお金で毎月の支払いがこの制度の下での自己負担の上限に達しているので、その場合、無菌室の料金が加わっても自己負担額が増えることはありません。(つまり健康保険組合などが払ってくれます。)
これに対し、無菌室のない病院では、少なくとも白血球の数が非常に少ない間は、個室を薦められます。なお、病院によるかもしれませんが、普通の個室であっても、出入り制限、特別清掃、空気清浄機設置など、感染を防ぐための措置が取られます。
一般的に、個室に入る場合、いわゆる差額ベッド代(個室代)を支払うことになります。この個室代は、健康保険の対象ではなく、高額療養費制度の適用を受けられないので、全額を患者が負担しなければなりません。(これをカバーするためには、あらかじめ民間の医療保険に入っておく必要があります。)
但し、これには例外があって、「治療上の必要」のために個室に移された場合は、差額ベッド代を支払わなくてよいことになっています。
しかし、この「治療上の必要」というのがあいまいで、本来どうあるべきかは別にして、実態は病院によって異なる運用がなされています。病院によっては、白血球が少なくても大部屋でもやってやれないことはなく、個室管理が治療の上で絶対に必要とまではいえないとして、差額ベッド代(個室代)を請求をしています。
ただ、差額ベッド(個室代)代は、健康保険制度の外の料金なので、病院はその裁量で減額、免除などの柔軟な対応が可能です。すなわち交渉可能だということです。病院側も、「治療上の必要」の定義があいまいであることや、白血病の治療が経済的に相当な負担を要するものであることは理解してくれていると思いますので、(本当に払えない場合はもちろん、そうでなくても)遠慮せずに相談してみることをお奨めします。
一定の感染予防措置が施されたいわゆる無菌室がある病院では、厳重な感染予防が必要な期間は無菌室に入り、その間、無菌室の料金がかかります。
しかし、この無菌室の料金は高額療養費制度の適用を受けられます。入院して白血病の治療を受けているときは、通常、抗がん剤や様々な処置にかかるお金で毎月の支払いがこの制度の下での自己負担の上限に達しているので、その場合、無菌室の料金が加わっても自己負担額が増えることはありません。(つまり健康保険組合などが払ってくれます。)
これに対し、無菌室のない病院では、少なくとも白血球の数が非常に少ない間は、個室を薦められます。なお、病院によるかもしれませんが、普通の個室であっても、出入り制限、特別清掃、空気清浄機設置など、感染を防ぐための措置が取られます。
一般的に、個室に入る場合、いわゆる差額ベッド代(個室代)を支払うことになります。この個室代は、健康保険の対象ではなく、高額療養費制度の適用を受けられないので、全額を患者が負担しなければなりません。(これをカバーするためには、あらかじめ民間の医療保険に入っておく必要があります。)
但し、これには例外があって、「治療上の必要」のために個室に移された場合は、差額ベッド代を支払わなくてよいことになっています。
しかし、この「治療上の必要」というのがあいまいで、本来どうあるべきかは別にして、実態は病院によって異なる運用がなされています。病院によっては、白血球が少なくても大部屋でもやってやれないことはなく、個室管理が治療の上で絶対に必要とまではいえないとして、差額ベッド代(個室代)を請求をしています。
ただ、差額ベッド(個室代)代は、健康保険制度の外の料金なので、病院はその裁量で減額、免除などの柔軟な対応が可能です。すなわち交渉可能だということです。病院側も、「治療上の必要」の定義があいまいであることや、白血病の治療が経済的に相当な負担を要するものであることは理解してくれていると思いますので、(本当に払えない場合はもちろん、そうでなくても)遠慮せずに相談してみることをお奨めします。
前回の記事(1/16月曜)から全く状況は変わっていません。白血球の数がなかなか回復せず、採血の日を待っては「残念!また次回。」を繰り返し、未だに入院生活です。
大したことはありませんが、最近の出来事たち:
・他の患者さんと話す機会が増えた。同じ血液内科の患者さんたちと話していると、時間が早く過ぎるし、気持ちが落ち着く。ちょっとした勇気を出して話しかけてみてよかった。
・白血球の数が増えないのは、栄養が足りないんじゃないかと疑い、ご飯のときに肉系又は魚系の缶詰を食べたり、お菓子を食べたり、寝る前に牛乳を飲んだりしてみたが、いずれも検査結果に影響しなかった。
・多少夜更かししても(少なくとも短期的には)検査結果に影響しないことが分かり、携帯のゲームなどで夜更かしすることが増えた。
・感染を避けるため同じフロアから出ることを禁じられているのに、禁をやぶってこっそり売店に行ってみた。しょぼい売店で五千円超のお買い上げ。たまらない快感を味わうことができたが、命懸けなのでもう止めようと思う。
・入院が長くなると、だんだん不良患者になっていく。
・寒い日が続き、家族が次々に風邪をひいて、なかなか面会に来てもらえない。感染症予防マイスターの自分からすれば何やってんだよと責めたくなるが仕方ない。なにもできず心配だし、会えなくて寂しい。
・体調はよいので、廊下を歩いたり、ベッドで隠れ筋トレ(腕立て、腹筋、スクワッド)したり、柔軟体操や腰痛体操をする。疲れないと寝られないし。退院は遅れたが、そのぶん退院後の生活は早く立ち上げたい。
もっとくだらない出来事たちはツイッターで。
@RickPennyroyal
大したことはありませんが、最近の出来事たち:
・他の患者さんと話す機会が増えた。同じ血液内科の患者さんたちと話していると、時間が早く過ぎるし、気持ちが落ち着く。ちょっとした勇気を出して話しかけてみてよかった。
・白血球の数が増えないのは、栄養が足りないんじゃないかと疑い、ご飯のときに肉系又は魚系の缶詰を食べたり、お菓子を食べたり、寝る前に牛乳を飲んだりしてみたが、いずれも検査結果に影響しなかった。
・多少夜更かししても(少なくとも短期的には)検査結果に影響しないことが分かり、携帯のゲームなどで夜更かしすることが増えた。
・感染を避けるため同じフロアから出ることを禁じられているのに、禁をやぶってこっそり売店に行ってみた。しょぼい売店で五千円超のお買い上げ。たまらない快感を味わうことができたが、命懸けなのでもう止めようと思う。
・入院が長くなると、だんだん不良患者になっていく。
・寒い日が続き、家族が次々に風邪をひいて、なかなか面会に来てもらえない。感染症予防マイスターの自分からすれば何やってんだよと責めたくなるが仕方ない。なにもできず心配だし、会えなくて寂しい。
・体調はよいので、廊下を歩いたり、ベッドで隠れ筋トレ(腕立て、腹筋、スクワッド)したり、柔軟体操や腰痛体操をする。疲れないと寝られないし。退院は遅れたが、そのぶん退院後の生活は早く立ち上げたい。
もっとくだらない出来事たちはツイッターで。
@RickPennyroyal