白血病の「予後」

この病気になってから知った言葉の一つに「予後」（よご、prognosis）があります。

病気が完治する確率や治らない病気の場合には余命など、病気になった後の見通しを指す言葉で、例えば、急性白血病であれば、寛解に至り再発しない確率が高ければ「予後がよい」タイプ、その逆なら「予後が悪い」タイプということになります。

患者にとっては自分の将来を決することですから、当然、自分の病気の予後がどうなのかが気になります。最初の頃は、自分のタイプの白血病の再発率・生存率などを一生懸命に調べようとしました。

しかし、いろいろな要素が影響するので、自分の正確な確率というのを知ることはできません。

なにより、だいたいどのくらいと分かったところで、全然不安が解消されないのです。再発率が10%でも自分が再発しないと限らないし、再発率が90%でも運よく再発しないかもしれません。結局、再発率や生存率がいくらであれ、自分にとっては、再発するか、しないか、生きるか、そうでないか、どちらかしかないのです。

こう書くと絶望的になりそうですが、突き詰めて考えるうちに、逆に、気にしても仕方がないと思うようになりました。

普通に暮らしていても、他の病気になる、交通事故にあう、事件に巻き込まれる、天災に見舞われる、人工衛星が落ちてくる、、、いろんなリスクがあるのに一つ一つの確率など気にしていないし、いちいち気にしてたら生きていけません。確率が極めて低いことでも、それに当たるかもしれません。

また、この病気が再発するかどうかは自分でどうすることもできないし、いつ再発してまたこの入院生活に戻るかも分からない。そうすると、自分にできるのは一日一日を大事に生きることしかないという結論に至りました。

この病気になって最初に感じたこと、すなわち、今日は元気でも明日には病気で入院しているということがありうるのに、これまでは一日一日をなんと漫然と過ごしてきたことだろうか、という気持ちを忘れないようにしたいと思います。

回復期（１）restoring freedom

地固め1回目は、いよいよ終盤です。

今週の前半には、骨髄穿刺（マルク）をしました。今回が３回目ですが、麻酔注射の一撃目以外はあまり痛くなく、麻酔が切れた後もほとんど痛くありませんでした。こういう運がよいこともあるんですね、、、もとい、先生の腕がよかったというべきですね。

白血球の数が増えるにつれ、抗生剤の点滴が終わって腕から点滴針が外れ、心電モニターも外してもらいました。体操してたら心拍が上がって看護師さんが飛んでくるということも、もうありません。

また、院内なら行動が自由になり、売店や散髪屋に行けるようになりました。

下の階の売店に行くのは入院以来だったので、とてもウキウキしていったのですが、実際に行ってみると、大したことない売店だということを思い出したにすぎなかったです、、、。でも、ずっと病室内にいたので、雑誌とお茶（ホットのペットボトル！）を自分で買ってきて、談話室でお茶を飲みながら雑誌を読む、というだけでも新鮮でした。

ああ、自由っていいですね。

薬の開発

アメリカの白血病患者団体The Leukemia & Lymphoma Society (LLS)のニュースレターによれば、製薬会社などにとって血液がんの領域は市場が小さくて儲けが少ないために、新しい治療法や薬の開発へのインセンティブが小さい。そこで、LLSは血液がん患者のためになる研究に資金援助をしているそうです。

確かに、白血病にはいろんなタイプがありそれぞれ原因（関係する染色体とか）が異なるため、タイプごとに治療法や薬の開発が必要なのですが、各タイプごとの患者数となると多くはないでしょうから、研究資金の確保は容易ではないのかもしれません。

日本でもどこかがそのような活動をしているのか知らないのですが、このような民間の活動は必要だと思います。国は特定の病気に肩入れするわけにはいかないでしょうし、製薬会社は利益が出ないと開発できないでしょう。また、患者にとっては誰でもよいので早く開発しそれが使えるようになればよいのですから、可能性の高いしかるべきところに世界中から資金を集中させる必要があるかもしれません。（しかし、メジャーな製薬会社にますます特許を独占されるなど、別の問題も起こりそうですね。難しい、、、。）

こんな大変な病気だから、どこかに熱心に研究をしてくださってる人がいて、時代が進めば薬も次々に開発されると漠然とイメージしていたのですが、そう単純でもなさそうですね。もっと勉強しようと思います。