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寛解生活(急性骨髄性白血病闘病記)

原題:「入院生活」
2011年7月、急性骨髄性白血病で入院。寛解導入療法、3回の地固め療法を受け、2012年2月に退院。2012年4月に職場復帰。通院にて維持療法継続中。
治療や入院生活、退院後の生活のことなどを書いています。
Twitter: @RickPennyroyal

クリスマスが終わると、年の瀬も押し迫り、お正月がぐっと近く感じられますね。病棟の中は相変わらずですが、テレビを見ていると、神社のCMが始まったり、特番増えたり。

血液検査の結果、白血球はやや上昇、赤血球と血小板も増加に転じました。

もどかしい時期は続きますが、このままじりじり減るだけになってしまったらどうしようと本気で心配になってきていたので、少しほっとしました。


(初めての)iPhoneからの投稿
前回 は白血病に関する本を紹介しましたが、今回は白血病に関するウェブサイトです。

白血病の種類や治療法などによって参考になるウェブサイトは異なると思いますが、急性骨髄性白血病の化学療法を受けている私がよく見ているウェブサイトを挙げてみます。

各種団体のウェブサイト

成人白血病治療共同研究グループ(JALSG)
http://www.jalsg.jp/index.html

白血病の説明、臨床研究、各種白血病の治療成績(完全寛解率、生存率)のデータ。

がんサポート情報センター
http://www.gsic.jp/

白血病を含む癌に関する治療法、薬剤、著名人の闘病記など。
「薬剤」のところに、各種抗がん剤など白血病の治療に用いられる薬の説明もあります。
「闘病記」は、白血病に限られない様々な癌の闘病記ですが、他の癌の闘病記にも共感できる部分は多く、とても勇気づけられます。

全国骨髄バンク推進連絡協議会
http://www.marrow.or.jp/

骨髄バンク推進のために活動しているボランティア団体の協議会。電話相談、各種情報提供、佐藤きち子患者支援基金の運営など。

なお、移植をコーディネートしている「骨髄移植推進財団・日本骨髄バンク 」、「日本さい帯血バンクネットワーク 」のウェブサイトにも病気や移植に関する各種情報があります。

NPO法人血液情報広場・つばさ
http://tsubasa-npo.org/

血液疾患の治療に関する各種情報、患者支援活動など。

Leukemia & Lymphoma Society
http://www.lls.org/

米国の白血病患者団体。新しい治療法や薬に関する情報、ロビー活動、白血病研究支援など。

ブログ

最後に、闘病の励みになり、情報の宝庫でもあるのは、なんといっても同じ病気の方々のブログです。
個々のブログは紹介しきれませんが、白血病の闘病記がまとめられているウェブサイトとしては、例えば次のようなものがあります。

海好きumisuki
http://umisuki.org/

にほんブログ村・白血病人気ランキング
http://sick.blogmura.com/hakketsubyou/


これらのサイトには私のブログもお世話になっていますし、これらを通して同じ病気で闘っている多くの仲間のことを知りました。

他にも色々あり、ひょっとすると大事なところが抜けているかもしれませんが、とりあえず思いついたところを挙げてみました。





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 @RickPennyroyal

白血病に関する本をまとめておきます。

白血病の本といっても様々な書籍があり、どんな本が有益であったり興味深いかは、白血病の種類や受けている治療法(移植か化学療法のみかなど)、趣味など人によって異なると思いますが、急性骨髄性白血病で化学療法を受けている私が読んでよかったと思う本を挙げてみます。

解説本

檀和夫「知ってなおす3 マンガ 白血病」(エクスナレッジ、2010年)

白血病を一般向けに解説した本はいくつかありますが、その中でも比較的新しくて分かりやすい本だと思います。

「白血病と言われたら-発症間もない患者さんとご家族のために-」(疾患・治療編、闘病支援編)(全国骨髄バンク推進連絡協議会、改訂版、2008年)

病気や治療に関する知識、治療に必要・有益な情報がまとめられている冊子。
申込方法は下記のウェブページをご覧ください。
http://www.marrow.or.jp/supports/handbook.html

闘病記

今田俊「無菌室ふたりぽっち」(朝日新聞出版、2010年)

急性骨髄性白血病にかかり化学療法により寛解に至って一旦は職場復帰するも、再発して骨髄移植を受け再び職場復帰を果たした著者による闘病記。
著者はさすが新聞記者だけあって読みやすく、白血病についての記述もしっかりしています。

市川團十郎「團十郎復活」(文藝春秋、2010年)

急性前骨髄球性白血病にて化学療法を受け、再発して自家末梢血幹細胞移植を行い、その後に骨髄異形成症候群となって妹の二代目市川紅梅から骨髄移植を受けた十二代目市川團十郎の闘病記。
著者は病室で脚本を書いたりするなど、闘病中も実に精力的に活動していて、病気になっても心が病気だけにとらわれない著者の精神力の強さを感じました。

渡辺謙「誰?-WHO AM I?」(ブックマン社、2006年)

著者主演の映画「明日の記憶」の制作過程を描いた手記。
同時期に著者は、過去の白血病治療の過程(輸血)で感染したC型肝炎の治療を行っており、その副作用との闘いも記されています。
また、過去に急性骨髄性白血病を発症、再発したときのことにも触れられています。

ランス・アームストロング「ただマイヨ・ジョーヌのためでなく」(講談社文庫、講談社、2008)〔単行本は2000年〕

がんを克服して世界最高峰の自転車ロードレースであるツール・ド・フランスで優勝した米国人、ランス・アームストロングの闘病記。
闘志むき出しの闘病姿勢に国民性と個性が表れていて興味深かったです。
白血病ではなく睾丸癌の闘病記ですが、病気を克服するだけでなく社会の第一線への復帰を目指す全ての人に読んでもらいたい本です。


なお、白血病の研究、治療法や薬の開発は日進月歩ですので、治療や薬に関する記述は、その本がいつ出版されたものかに留意して読むことをお奨めします。(この観点から比較的最近出版された本を中心に選びました。)

次回は、白血病関連のウェブサイトを紹介したいと思います。




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