自分も病気になる前は白血病のことを全く知らなかったのですが、実際になってみてこういうところが普通の病気のイメージと違うなと思ったところを書いてみます。白血病にもいろいろなタイプがあり、同じタイプでもつらいと感じるところは人それぞれだと思うので、あくまで私の場合ですが。
まず、入院というと、最初が重篤でだんだん良くなって退院というのが普通のイメージだと思います。
しかし、白血病の化学療法の場合、入院当初は自覚症状がなく元気なことも多いのですが、その後に退院するまで、抗がん剤や薬の副作用など、また、治療に伴ういろんな痛みで苦しい日々が待っています。
抗がん剤による化学療法は、「抗がん剤を入れて白血病細胞を攻撃し(同時に、正常な造血細胞もやられてしまいます)、副作用や感染症・合併症を治しながら血液が正常に造られるようになるのを待つ」ということを繰り返します。
この間ずっとつらいかというと実はそうではなく、各セットの終わりのころは、けっこう元気なこともあります。私も第一セットの後に一時退院したとき、実はかなり動けるようになっていたのですが、家族がものすごい重病人のように丁重に扱ってくれたので、動き回るのが決まりが悪くなってしまい、実際の体調より病人ぽくしてなくてはならず、なんだかなぁと思って過ごしていました。
逆の誤解もあります。面会もこの時期に許されるので、たぶん面会した人はなーんだ、と安心してしまうかもしれないのですが、その後また抗がん剤が始まるとつらい日々があるわけで、最初の山を越えたからあとは良くなるだけというわけではありません。
(続く)