に参加してきました＾＾
東京だったので遠かったし考えましたが・・・・
早割でお得に観光もかねて参加してきました＾＾
つい数か月前まで、レノの病気の事を聞けるって事を
諦めていました。
８年越しの花嫁を読んで話してみたい！！
と思いましたが、連絡先も分らないし、突然なんて？？？
レノの意識が無くなる前の、おかしくなっていったあの時にレノの
頭の中で何が起こっていたのか、途中の記憶は少しでも私たちの声は
届いていたのか・・・
諦めていたのに、患者会に出会い。
患者会にも参加でき、とても良かったです。
先生の話をしっかり聞いて、とてもためになり、そのあとのグループに分かれて
座りました。
何のグループか？？
５人の患者さんのグループ！
それは私が八年以上求めていたグループ！！
患者さんが子供のグル―プでした！！
一時間と短い時間でしたがいろいろ話たり聞くこともできました！
とても心配していた再発の話・・・
聞けました！同じグループの患者さんから！！
５名いて２名再発したこと。
再発はとても微妙な変化で親がきずいたこと。
とにかく参加できて良かったです！