2021.07.31(土)
今日もやることないので、空いているうちにコンビニ行こう。
あとは今更ながらに「愛の不時着」を無心で見る。
しかも、時間はたっぷりあるのに1.25倍速で笑。
コンビニでアイスやクレープ、チョコを購入。（もちろん数日分のおやつだよ）
食べ過ぎたらダメっていうのは分かってる。
でも生理始まったから仕方ないんだ。
本当はチーズとか食べたいんだけど、車椅子で手が届かないんだ。
全然動けるのに・・・。
今のところ退屈だとは思っていない。
だんだん1日のスケジュール（訪問者とか）が分かってきたし。
朝ごはん
昼ごはん
夜ごはん
2021.07.30(金)
流石の私も夜寝れず。
2時半くらいに目が覚め、朝も5時前に起床。
個室なのもありゆっくりネット。
Wi-Fi完備は素晴らしい。
なのに、iPad Airの充電をしようとしたら、iPhoneと微妙にケーブルの形状が違い
初日から引きこもり生活の大事な相棒が息絶えそうになって愕然とした昨晩。
自分をぶん殴りたい。
早くケーブルを買いに行きたい。
今日は、院長先生回診の日。
昨日生検した部分をガーゼから絆創膏に張り替え。
だいぶ紫斑の色も落ち着いて、助手の人たちに月曜日はもっと出ていたんだからと謎のアピールをする私と院長。
院長にもケーブルを忘れたから早くコンビニに行きたいことを訴えると
若干呆れている笑。
もう私の性格わかってるでしょうよ笑。
11時頃から久しぶりに鈍い感じでお腹が痛い。
ご飯は昼と夜の白米を少し残してしまった。
朝ごはん
昼ごはん
夜ごはん
夕飯食べて20時半も過ぎたしもう誰も来ないだろうと完全無防備で
横になってる時に、院長先生登場。
症状見せて、私のワクチン接種券もこの病院で対応可能になった話とか
院長先生の愚痴（主にこれ笑）とかを聞いて、明日からは自分の病院があるから来週木曜日まで見に来れないけど
何かあったら呼んでくれれば駆けつけるからね。と男前発言を残して茶飲み友達の先生は帰って行った。
明日から話し相手いないし寂しいじゃん🥺
2021.07.29(木) Vol.4
院長先生だけが私の話し相手。
貴重な存在。
いつもクリニックは人気で激混みのため、
今日はゆっくり、病気の説明とステロイド副作用の話をしてもらった。
なんらかの原因で感染症を起こして、本来なら免疫はそいつをやっつけるために働くものだけど
この病気は自分の免疫を自分で攻撃している状態らしい。
だから、ステロイドでその免疫を抑える。
つまり免疫を意図的に抑えてるから、コロナとか気をつけなければいけないらしい。
人混みも避けて、うがい手洗い消毒。マスク着用。
これが基本らしい。
コロナだからもう当たり前にできているけど、これコロナ禍じゃなかったら結構しんどい。
「実は外来で出せる最大量のステロイドを出していたんだよね。
だけど、それでもあれだけ出ちゃったからちょっと驚いた」と。
「入院中暇だと思うけど、いい休養だと思ってここでしっかり治そう！」
今は安静入院だから新しい紫斑ができない環境だけど、
退院してまた出てきたらどうしようという不安が私にはあり、
「また出てきたら先生のところに行けばいい？」
「うん。とりあえず来てもらって症状次第ではまた入院だね。」
「完治する病気？」
「ほとんどの人がそうだから大丈夫！」
もしまた再発しても頼りになる良い先生に出会えて本当よかった。
ステロイドも量を増やしたから、副作用で食欲増進になって太りやすくなるから気をつけてねと。
やだ。ただでさえ寝正月みたいな生活なのに。
明日も当直で大学病院にいるから回診の時見てくれるそうで安心。
2021.07.29(木) Vol.3
私の病院での生活は、病室以外は車椅子での移動。
ただステロイド投与を20→30mgに増やすのもあり、
感染症に気をつけなければいけないので、コンビニとかは行く回数を減らし、
なるべく人が少ない土日に行くようにと。
（先生は、気分転換にも車椅子だけ守っていればどこ行ってもいいよ！と言ってくれるのに）
シャワーも初日は皮膚生検やっているからダメだけど、それ以降は毎日浴びてOK。
あとは自分でやらずに看護師さんにお願いすること。
↑これが一番のストレス。みんな優しい看護師とは限らないんだよね。
安静にしていないとまた紫斑が出てきてしまうので、グータラ生活。
絶対退院する時、太ってそう。
体温と同じく体重も毎日計測してほしい。
車椅子がかわいい許す❤️
2021.07.29(木) Vol.2
採血のあとは、心電図に行ってやっとお昼ご飯。
時刻はすでに14時。
あまりにもお腹が空きすぎて某ファストフード10分で完食。
甘ーーーーいカフェラテを一気飲み。
喉も乾いてたし本当に疲れた。
その後も緊急入院扱いのため病室の準備ができるまで待機で、15時にやっと病室へ。
その後、看護師さん、薬剤師さん、この大学病院での主治医、いつもの院長先生といろいろな訪問者が来て、症状の説明とかを色々行う。
同じ説明を何回もするのしんどい。
あっという間に夜ご飯の時間。
食事制限がない一般食とはいえ、病院食だから美味しくないと思ったら普通に美味しい。
味もちゃんとするからご飯進むし、白米が若干多いくらい。
ご飯のお供、たくさん持ってこなくてよかった。
いつものご飯より栄養バランス良いし最高！
好き嫌いなく育ててくれた母親に感謝。
2021.07.29(木) Vol.1
いよいよ入院の日
今日に限って症状がめちゃくちゃ治まっている。
※写真は前日夜撮影
ま、いつも先生に見てもらう時に限って落ち着いているものである。
私の紫斑ちゃんはそういう子なのだ。
先生も見るなり「だいぶ落ち着いたじゃん笑」と。
そのまま一旦外来で先生に見てもらい、その後怒涛の検査。
初めての入院だし、知っている顔を見ると安心できる。
まずはコロナだったら入院できないため、抗原検査。
その結果が出る間に、レントゲン。
その後、皮膚生検。
これがとてつもなく痛い。
皮膚を切り取るんだけど、麻酔が痛くて汗びっしょり。
麻酔さえ耐えられれば別に問題ないんだけど麻酔が入る時がやばい。
しかも2箇所。
これが終わった時点で12:30
でも、他にも採血、採尿、心電図が待っている。
看護師さんがお昼どうする？と気にかけてくれたけど、
事前に検尿があることを知っている私はずっと我慢しているので先に検査を終わらすことにする。
漏らす前に検尿を済ませ、採血へ。
9本も採取される。
あんなに注射が苦手だった私。
この病気になってだいぶ落ち着いて受けれるようになり、今日は自分の血をマジマジと見てみた。
2021.07.26(月)Vol.2
「じゃー入院しよう。ちょっとステロイド20mgでここまで出てるのはちょっと・・・。」
「安静目的で2～3週間かな」
「え？3週間も？？」
心の中で私は1～2週間じゃないんかいとツッコミを入れる。
「この様子を見てると3週間はかかると思う。
1ヶ月入院してる人とかもいるから3週間いるつもりで今週の木曜日に入院準備して大学病院に来てくれる？
もしかしたらコロナ患者とか出てたら病棟閉鎖とかして入院延期とかになるかもしれないけど、そしたらその時は外来だけやって帰る感じになるかもだけど。」
「ただ僕は木、金はいるし、大学病院では主治医が変わっちゃうけど連携してちゃんと見ていくから」
頼もしい。頼りになる。
本当、いい先生に出会えてよかった。
先生にどこまで もついて行きます。
2021.07.26(月) Vol.1
朝起きてまず確認。
腕や腿に若干の紫斑が見られるものの、膝下はできていない！！
これは今日の診察乗り切れるんじゃなかろうか。
先生に見せやすいように足の甲が出ている靴をチョイス。
今日は連休明けだったのもあり仕事が忙しく、
午前中までは紫斑がそれほどできていないことを確認していた。
仕事が終わり病院まで時間があったので、
昨日のこぐまちゃん展で買えなかったゴーフルが忘れられず今日も物販だけ見に行くことに。
そしたらお目当ての品物売ってた！！
わーーい！！
いいことある気がする！！
※こぐまちゃん展の戦利品❤️
と購入し終わり、病院へ向かうエスカレーターで自分の足の色の悪さに気づく。
なにこれ。
またブツブツが・・・。
しかも今までとは異なり紫色の紫斑ができているではないか。
「あー入院確定だな」
私は確信した。
案の定、先生は見て速攻「入院しよっか。残念だけどかき氷は諦めてもらって・・・。」
「先生！それがかき氷食べにいけたんです。だからもう心残りないです。入院します。」
先生、かき氷覚えていたんだね。笑。
2021.07.25(日)
朝からピクサー展、こぐまちゃん展、美容院。
もういつ入院するか分からないなら、今のうちに行っておこう！とはしゃいだ。
ピクサー展は思ってたのと違って物販を買わせる気まんまんな感じで、
わざわざ出向くほどの内容でもなかったかな・・・。
一方、こぐまちゃん展はとーってもよかった！！
グッズも可愛くって買いまくった。
新しくお薬手帳と診察券を入れるのにちょうど良いケースと、可愛いメガネふきも買えたし大満足！
そして、入院するなら欲しいなーと思っていたiPad Airがなんと！7700円引きだったのもあり購入。
おまけにスマートキーボードまで。
本当はペンシルも欲しいけど、それはちょと様子見。
絵かくの得意じゃないし。。
で も、今新しいiPadAirを使っているけど、ペンシルがあった方が操作はしやすそう。
退院祝いに購入かな。
久しぶりの気分転換最高だ！！
足も痛くないし、紫斑も出てこなかったし明日は多分大丈夫な気がする！！
このまま何事もありませんように・・・。
2021.07.24(土)
今日は洗濯干したり取り込んだり、
ご飯の後片付けくらいして自分の部屋の掃除機がけだけしてあとはひたすらじっとする。
この1ヶ月くらいまともに自分の部屋掃除もできていない。
それもストレスを感じる。
明日は念願の美容院と企画展がどうしても見たくて1日歩く予定なので温存。
だって入院になったら行けなくなるし、だったらもう行っておいたほうがいいと思って。
チケット も購入。
明日が楽しみだ！！
