2021.07.23(金)
今日は姉家族が来るため、朝から掃除や片付け。
母も薬のおかげで私が足痛そうじゃないのもあり、めちゃくちゃ働かせる。
姉も私に働かせる。
案の定、夜に腕と足にわずかな紫斑ができている・・・。
あくまでも薬で落ち着かせているだけで、
最終的には薬なしの生活にしなければならないと言っているのに働かせる。
中々理解してもらえないな。
この頃には夜もすっかり眠れるようになり、息切れとかもしなくなった。
適応能力素晴らしい。
2021.07.22(木)
今日から4連休。
もちろん私には大した予定もない。
友人が遊びに誘ってくれたけど、午後からの不調がトラウマで
また迷惑をかけたくないのでお断りさせてもらった。
でも今日は調子が良いのだ。
悔しい。
2021.07.21(水)
結局、3時間ぐらいしか寝られず・・・。
仕事中眠くなるかと思ったけど朝も飲むためそれほど眠くならなかったけど、
通勤時の息切れの感じはやばかった。
暑さも凄いし死ぬレベル。
そして、職場の子にもしかしたら入院になった場合かき氷に行けないことを伝えると、
今日から初日らしく夕方以降は予約なしでも並べば入れると聞き、
仕事終わりに見てみたら待ち時間ゼロで入れた！！
かき氷食べられた！！美味しい～！！
あとは日曜日に美容院行ったら最悪入院でも大丈夫！！
しかもステロイド効果がすごくて、いつもなら午後から紫斑増えて帰る頃には足が痛くなっていたのにそれがない！！
感動！！
院長先生は、即効性はあまりないって言ってたけど
紫斑ができるのはともかく、足が痛くないなんていつぶりだろう？
いつも痛かったからそれが当たり前だと思ってた。
とにかく嬉しい！！
2021.07.20(火)
院長先生のクリニックへ行ったらもう昨日の病院から返事が来ていたようだけど、
金曜日の写真を見せながらめちゃくちゃ大変だったことを伝え、
土日で安静にしてたら紫斑が落ち着いたことを報告。
「痛みが出てるのは恐らく中が炎症を起こしてるからだと思う。
あと長引きすぎてるのもあるし入院どうしようか。」と。
「え？」
「初めて来た時に話たけど、最悪入院だよって言ったよね？」
「できれば来週の木曜日は入院していたくない」
「何があるの？？」
「かき氷食べに行くのもあるし、日曜日美容院行けなかったから今度の日曜日に行きたいんです(ぴえん)」
「この病気になってから何も楽しいことしてないし」
と必死に訴えるアラフォー。
非常に困惑した先生は「ステロイド治療は初めの人が最後まで責任を持って対処していった方がいいのね。
だから今日ステロイド出して他の病院で入院となると困るから・・・
もし、入院になった時遠いけど僕が非常勤で行ってる●●大学病院に入院するって約束できるなら、
とりあえず1週間は通院で様子みようか。ただし、次来た時に改善傾向が見られなかったら100％入院だからね」
「その時は、かき氷は僕が代わりに行くからね。」
入院で治るのか聞いてみたところ
「治るわけじゃないけど、家にいたら結局ご飯のこととか買い物とかでなんだかんだで動いちゃうでしょ？メリットとしては上げ膳据え膳でトイレ以外動かないからそれが一番のメリットだね」
治らないんか。
でも実際のところごはんとか作ってなくてもこれだけ紫斑が出るから、
家事全般やってたら相当なもんなんだろうな。
とりあえずおとなしくしておこう。
やっとステロイド治療に入れる。
1日20mgのステロイド治療がスタート。
朝10mg、夜10mg。
早速夜飲んだけど、びっくりするぐらい眠れない。
ドキドキする感じもあり、そんなに強くないはずなのに体がびっくりしている模様。
もし何かあったら金曜日はお休みだけど、土曜日おいでね。なんて優しい。
私の最大級のわがままを受け入れてくれて先生、本当にありがとう。
2021.07.19(月)
今日は副腎腫瘍の検査結果の日。
良性でも数値が異常の場合手術して摘出することもあるようで、ドキドキ。
結果良性で半年後にまたCTと安静後の血液検査と検尿でOKらしい。
ステロイド治療もして良いとOKをもらえた。
やっとこれで治療に入れる！
嬉しい！！
2021.07.18(日)
昨日、1日安静にしていたおかげで痛みは和らいだ。
美容院も諦め、4連休に遊ぶことも諦め本当にイヤだ。
朝は調子良くても夕方には悪くなる。
紫斑が増える。
なんなんだこの病気は。
とりあえず明日は副腎腫瘍の検査結果の日だ。
これでやっと本格的な治療に入れるかな。
2021.07.16(金)
朝は痛みもいつもと同じくらいで紫斑の症状も落ち着いていたのに、徐々に足が痛くなってくる。
16時ごろ休憩室に行った時の写真がこれ。
この時は足は痛いものの歩けないほどではなかった。
今見ると、足首なくパンパンに腫れてる。
いざ、帰宅しようとしたらめちゃくちゃ痛い。
やばい。帰れない。
足首から下がパンパンに腫れて右足首と左足が真っ赤に。
親に電話して迎えに来てもらおうかと思うけど、
高齢者の親に車で約1時間かかるところまで迎えに来てもらうのも悪いし。
とりあえず駅まで向かおう。
電車にさえ乗れればどうにかなる。
そう思って牛歩レベルの歩幅で駅に向かうも階段を降りれる自信がなく、
長い横断歩道を時間内に渡れる自信もなく・・・。
エレベーターで降りることを考えるも
結局また階段登らなくちゃいけないな。とか、
あそこのエスカレーターが昇りの設定だったらあの距離の階段下れないなとか
色々考えながらもとりあえず駅を目指す。
階段も1段1段しか登り降りできない。
しかもコロナだから絶対手すりにつかまりたくない。
ちくしょー。
この状況を院長先生に見せたいけど、今日は先生不在の日。
しかもさらに歩くのはかなり危険。
写真だけ撮って休み明けに見せよう。
やっとの思いでホームに到着。
いつもより時間がかかったことにより帰宅ラッシュに重なる。
乗車列に並んでる間も痛くてたまらなかったけど、
生まれたての子鹿のようにプルプルさせながら列に並ぶ。
電車内で座れずに立ってるほうが絶対辛いからと言い聞かせて。
地元の駅着いてからも痛くて改札出る頃には誰もおらず。
でも足首を使わないからか自転車乗っている間は平気。
ただ信号待ちで足をついた時の激痛は今でも忘れない。
家に帰って足を見たらジンジン脈打ってるのを感じるし、真っ赤っか。
今までで一番ひどいと思う。
お風呂に入るのも無理だし、自分の部屋に行くのも無理。
この病気になって辛くても泣かなかったけど
初めて泣いた。
2021.07.14(水)
午後には予定通り増えてきた。
もちろん腕もブツブツ。
痛みも日に日に増している。
院長先生に会いたい。（この病気になって唯一、親身になってくれるから恋しい笑）
だけど今病院に行っても何もできないし（先生も困るだけだし）
大人しくしておくしか策はない。
この病気になってから仕事の他は、ご飯お風呂トイレ以外横になっているのになぜか安定しない。
これが難病というものか。
不思議なのが、iPhoneの歩数計だと平日より休日の方が多い時あるけど（買い物とかあるから）
その時はそこまで増えないんだよな。
仕事の日の方が多いのは、なんだろう。
2021.07.13(火）
昨日、院長先生に褒められたのに、午後からまたブツブツ・・・。
腕も増えたけど、特に足の甲に出来やすいみたいで・・・。
昨日は病院2個も行ってるしこれくらい仕方ないか。
いつも割と月曜日は、週末家でじっとしてるのもあって紫斑ができにくい傾向ではある。
そして火曜になると徐々に増える。
約1ヶ月共に過ごしてきて、なんとなくこいつのことが分かってきた気がする。
