入院中、何故か連絡くれる人みんな愚痴ばかり😂
茶飲み友達の先生までも😂
私に愚痴ってスッキリするなら大歓迎🙌
愚痴聞き役に私を思い出してくれただけありがたい😭
特に職場の子には、本当申し訳ない😭
私はベッドでネット＆動画三昧なのに、彼女に負担が偏ってると思うと心が痛い・・・。
退院したら馬車馬のように働かせていただきます💪
先生曰く、この病気はストレスは関係ないらしい。
そりゃ若干のストレスはあるのかもしれないけどーって。
職場でのコロナ感染者がいなくなったら在宅→通常出社に戻るけど、
（感染対策は今まで以上にがっちりやらんといかん😤）
この病気自体の根本的な治療方法は未だ確立されていないのもあり、
出勤したらまた再発するんじゃないかと不安。
パラパラと出てくる紫斑は、仕方ないと言われているけど見て見ぬふりすれば良いのかな。
毎日紫斑チェックするのもイヤなんだけど😂
足のひどい色素沈着は、1年くらいすればだいぶ消えてくるとは思うけどねーって。
幸いにも腕はひどい紫斑が出てなかったのもあり、そこまで気にならないけど足は爬虫類の皮膚みたいでイヤ。
2021.08.07(土)
今日も外は台風前の猛烈な暑さ🌞（だと思う）
退院したらこの暑さに耐えられる自信がない。
そろそろ体力を復活させていきたいので、こっそりラジオ体操を始める。
（もちろんジャンプする部分は怖いので省略）
便秘も薬をもらってる割には、思うようにいかないので腹筋も追加しよう。
昨日、睡眠薬をもらったおかげでぐっすり眠れたはずなのに午前中から眠い。
でも寝落ちしそうになると誰かしら来る😂
昨日から股関節が若干痛い。
久しぶりに歩いたからだと思うけど、一応先生には報告済み。
今流行っているデルタ株は、ワクチンでは対応しきれないらしいと聞いて
退院後の生活が不安。
お昼に嫌いなプリンが出た。
暇だし、せっかくなら数少ない好き嫌いを無くそうと思い食べてみたら普通に食べれた。
ちょっとだけ自分がレベルアップした気がする。
朝ごはん
昼ごはん
おやつ
夜ごはん
今のところ順調なので、退院後について先生と話した。
今20mgだから来週の前半ぐらいに15mgに減らしてみて、
木曜日に僕が来たときに確認して問題なければ金曜日には退院かな。と。
その後は、大学病院まで来るのは大変だろうから先生の病院で引き続き通院しながらステロイドを徐々に減らしていけばいいらしい。
先生とこうしてゆっくり話せるのもあとわずかだと思うとちょっと複雑な気分。
でも退院できると聞いて顔がにやけたのは言うまでもない😂
やっぱりwifi完備で、ご飯も悪くないとはいえ1週間が限界だと思う。
だってやることないんだもん笑
パンが一度も出てこないので、パンが食べたくて仕方ない🐷
病気治って欲しいけど、先生に会えないのも寂しいなー😭
もう来なくて大丈夫！て言われたら泣くと思う😂
2021.08.06(金)
本日も外は晴天なり🌞
昨晩はお腹が痛くて、3時半から眠れなかった。
眠い。
朝起きたら紫斑チェック。
なぜか腿と左腕にパラパラと少量出来ていた。
なんでなん？
昨日はコンビニとかも出かけず、洗濯したぐらいだけど・・・。
もう分からない。
先生曰くこの程度はどうしても出てきちゃうものらしい。
今日から抜糸もしたし、フロア内なら自由に歩いて良い許可がおりた。
自分のペースでシャワーも浴びれるし、ご飯も下げれる。最高！
ただコンビニとか行く時は、引き続き車椅子移動なのでそれはそれで面倒くさい。
でも、そろそろ退院に向けて冷蔵庫の中身を片付けて行かねばならぬ。
（なのに、ハーゲンダッツのグリーンティー買ってきた😂）
早速、入院手続きをせず入院していたので、車椅子で1週間ぶりに1階外来棟へ👩🦼
疲れるー。けどこの生活もあと少しだと思うと名残惜しい。
職場から在宅許可もおりたし、
診断書は先生が詳しく書いてくれたしこれで色々一安心。
足を下にしているとものすごい色が悪いことに気づく。
爪の色やばくない？
そりゃ毎日この状態で8時間も仕事していたら足の甲に紫斑出るよね。
便秘薬飲んでも思ったより出ないので追い便秘薬を出してもらった。
明日こそ💩さん出てきて😭
朝ごはん
昼ごはん
おやつ
夜ごはん
職場へ以下を伝える。
・今のところ退院は来週末あたり（症状次第では延長の可能性あり）
・職場でコロナ出てるし、ステロイド飲んでて重症化しやすいから在宅勤務にできないか？
在宅勤務に関しては、
うーーーん。コロナ出てるけどその人出社してないし・・・期間はいつまでか再度先生に確認しておいて。と
若干シブられた。
これ在宅がダメだった場合はどうなるんだろう。
先生は、在宅がダメだったらちょっと考えないといけないって言ってたけど。
そしたら自宅療養なのかな。
9月にBBQをやろうとしている会社ということをチクったところ
尚更、出社させられないと😂
パソコン取りに1日出社することもさせたくないって😂
ちなみに、ワクチンは9月中に2回接種できるよう手配済み。
2021.08.05(木)
入院中初めて朝までぐっすり眠れた良い目覚め。
今日は朝から採血2本。
検尿。
（どちらも結果は特に気にする点は無し）
午後からは教授回診。
洗濯もしたから割と充実した日。
お腹が痛くてお昼ご飯は白米を3分の1くらい残し、
夕飯は白米半分とオムレツ3分の2残した。
便秘だからかな・・・。
水分を意識的に取るようにしよう。
14時半くらいにアイスを食べていたら私の唯一の話し相手、院長先生登場。
職場でコロナが数人出ている話をしたら
「ステロイド飲んでるから感染した時、重症化しやすいし在宅勤務できないの？
診断書必要なら書くから、1回会社に聞いてみて」
「コロナ本当流行ってるし、気をつけないと」
って話してる途中で、腿に新しい紫斑発見・・・。
（あとでみたら他にも出来てた😭）
久しぶりに人と話して、あっという間に1時間。
茶飲み友達は必要だ。（お茶飲んでないけど）
帰られると寂しいけど、先生忙しいし仕方ないね😭
明日の夕飯は、選択夕飯で麻婆豆腐をチョイス。
楽しみだな。
朝ごはん
昼ごはん
おやつ
夜ごはん
2021.08.04(水)
本日の回診の先生に、「来週いっぱい入院してお盆明けには出社できるのかなと思ってる」と言ったら「お仕事は座り仕事？診る先生によって意見は違うと思うけど、私としては2〜3日は家で普通に過ごしてみて大丈夫そうだったら復帰って形にしたほうがいいと思うけど主治医の先生と相談だね。」と。
ま、確かにこの先生のいう通り座り仕事だけど、仕事の時の方がよく出ていたのもあるからそこは怖いと思っている。
この先生曰く「座りっぱなしで動かさないのもダメだけど、かといって動くのもよくないからねー。」と。
八方塞がり。
夕飯前に昼寝してたら主治医が来て「明日か明後日にはフロア内を歩いてみて、紫斑が出てこなかったら少しずつステロイドを減らして様子見て行きましょうねー。」と。
退院はやっぱり早くてもお盆中みたいで、歩き出してからの様子で決まるみたい。
「早く帰りたいとかあります？」と聞かれたので「早く帰りたい理由はないけど、退院後紫斑が出てくるのがすごく心配です。」
と伝えると「パラパラとどうしても出てきちゃうとは思う」って。
もう治らないんかな・・・。
この足の色素沈着もこれ以上消えないのかな・・・。
とりあえず車椅子を使わない生活になれば、自由に動けるからストレス減りそう。
今日は、こっそり親に色々持ってきてもらったので万が一入院が伸びても耐えられそう。
朝ごはん
昼ごはん
おやつ（母が持ってきてくれた桃🍑色悪い😂）
夜ごはん
2021.08.03(火)
今日は朝は雨☔️
故に若干の頭痛。
今日はやることないからダラダラしよう。
あ。傷病手当とか高額医療とか調べないといけない。
今朝の紫斑
新しいものは2日目に少しだけ出ていたけど、それ以降は出ておらず
日に日に色も薄くなってきて、腕はほぼ消滅（色素沈着はある😭）
順調なので今日からプレドニンを30→20mgへ減量！
ただまだ安静はしなくちゃいけないみたい😭
なのに、おばさん看護師がノックもせずに入ってきて
「車椅子いらないよね？いるの？検査で使いたい人いるんだけど？」て
喧嘩口調で何故か怒ってきて「病室出る時は車椅子って言われてるけど、今すぐは乗らないからいいですよ」て伝えて戻ってくるかと思ったら戻ってこない😤
借りたなら返してよ。てか私だって車椅子好きで乗ってるわけじゃないんだしその言い方しなくても😤
BBAめ😤
今日は入院初日に測って以来の体重測定をしたけど増えてはいなかった。
来ている服が違うからなんとも言えないけど、+0.1kgだったー！
おやつも少しのチョコとカフェオレだけで済んだし、この調子で減ることはないと思うけど
増やさずに退院したいな。
いつも朝と夕方は日光浴も兼ねて窓側にあるソファーに移動して
本読むか動画を見て過ごしてるけど、夕日が綺麗🌇
朝ごはん
昼ごはん
夜ごはん
2021.08.02(月)
今日は、洗濯をしなければならない日。
いつも大体シャワーを浴びるのが14時ごろなので、午後のちょうど良い暇つぶしになる！
もちろんすぐ近くのランドリールームへ行くのにも、車椅子スタイル。
数々の友人たちからの内祝いでもらったタオルをおろしてきたんだけど、
家で1度洗ってきたにも関わらず、タオルくずがすごい。
来るときに来てきた黒のワンピのインナーがタオルくずだらけになった😭
しかもこの時間は混んでるのか、都合よく洗濯機→乾燥機へ移動できない。
終わったらみんな早く片付けなよ😤
乾燥機回してもタオルは若干乾いていないので、部屋中タオルだらけにする笑
あとは力任せに思い切りタオルを振り回してタオルくずを取る笑
疲れた・・・。
完璧に体力は奪われてる。
これ退院したら外の暑さに耐えられるんかな・・・。
朝ごはん
昼ごはん
おやつ
夜ごはん
2021.08.01(日)
今日は、外来がないから外来棟にあるドトールへ行こう。
病室はずっと冷房が効いているから、暖かいココアがずっと飲みたかったのだ。
車椅子でのドトールは非常に疲れた・・・。
隣の棟とはいえ、大学病院広すぎる。
でも念願のホットココア！
おいしかった〜❤️
あとサクレ梨味。
半分は夜、東京MER見ながら食べるんだ〜！
朝ごはん
昼ごはん
夜ごはん
今日も食べることしかしていない笑
