家に帰ったらたくさんの荷物が届いてた📦
マスク
タオル・グラス
マスクカバー
アップルウォッチ
絶対いらん買い物だと思っていたタオルとグラスだけど、
おうち時間が長くなるし見てテンション上がるし、買ってよかったと思う😁
アップルウォッチは値段もそこそこするし、悩んだけど買ってよかったと1日で実感。
健康管理がしやすいし、つけてても違和感なし！
どれだけ行動したら紫斑ができるのか目安にもなるし、本当に便利。
早くこれつけて、いろんな場所にお出かけしたいなー♪
退院後気をつけるべき点を先生に確認してみた。
すぐ忘れて調子に乗っちゃうからメモしとく。
・ステロイドは絶対飲み忘れないこと。
・感染症には充分気をつけること。
・食欲旺盛になって太りやすい＆糖尿病・高血圧になりやすいから、食べ物に気をつけること
（生野菜だけを食べなさいと冗談で言ってたけど😂）
・急に活動的にならないこと
（基本はいつも安静を心がける）
・運動はダメ🙅♀️
（リングフィットもやめてーって言いつつ、どうしてもやりたいなら上半身だけのものを少しだけなら🙆♀️←渋々な感じ）
・むくみやすいから、塩分の取り過ぎ注意
・足に負担をかけないように、階段を控えてエスカレーターやエレベーターを使うこと
ステロイド治療は長くなると思うと宣告され、
いつまでかかるかは私の日頃の行い次第らしい😇
ま、そうですよね。なんとなく分かってた😭
先生にまだまだ会えるんだと、前向きに考えます笑
とりあえず2週間は在宅勤務だから心配はしていないけど、
8月末からの職場復帰後どうなるかな。
と思いつつも、心配したところでどうにもならん。なるようにしかならん。
またひどくなったら入院するだけのこと。死ぬわけじゃない。
何事も前向きに🤗
とりあえず今日から病気のこと、ステロイドのことはネットで検索するのはやめる！
初めに言われた通りいいこと書かれてないし、気分が沈むだけだから。
2021.08.13(金)
約2週間におよぶ安静入院も今日で終了🙌
初めての入院かつ、コロナ禍ということもあり
誰もお見舞いにも来ないし、付き添いもいない孤独な入院も終われば全て良き思い出。
（去年入院した友人が「結婚したくなる」って言ってたけど、私にはその気持ちは一度も出てこなかった笑）
退院が嬉しすぎて4時に目が覚め、7時前には着替えも片付けも全て終了😂
薬の副作用で手の震えがひどく、眉毛が全然上手く描けなくなってた😭
入院するまで自分には女子力もなく、メイクなしでもへっちゃらだと思ってたけど
僅かながらにも女子力があることにも気づけてよかった😂
保険と傷病手当の申請書類もお願いしてきたし、あとは高額医療の申請だけ。
若干月を跨いだのが悔しいけど・・・。
気になる入院費は・・・・・・
レンタルパジャマ代（112円／日）除いて、お会計421670円也。
（ちなみに個室差額代は21万くらい）
思ってたより高くて震えた😇
いくら戻ってくるのかな😮💨
退院時の足
最後のごはん
2021.08.12(木)
わーい🙌
明日の退院決定🙌
尿も血液も異常なし！
腎臓も問題なし！
今後は先生の病院での通院治療でOK🙆♀️
先生とゆっくり話せなくなるのは寂しいけど、家に帰れるのは超嬉しい😁
（先生今日は忙しかったみたいで、すぐ帰っちゃった😭）
早く湯船に浸かりたいー。
自分の部屋で眠りたいー。
ラーメン・餃子食べたいー。
ケンタッキー食べたいー。
化粧してパジャマ以外の服着てお出かけしたいー！！
ずっとノーメークでいるのも嫌になるもんだね。
化粧の仕方忘れる😂
先生に「今までアイメイクバッチリのマスク姿しか見せてないから、マスクなしスッピン見られて恥ずかしい」と言ったところ「気にしてないから！」って。
いやこっちが気にする😭
しかも荷物になるからメイク道具も眉毛ぐらいしか持ってきてないし、
コンタクト持ってくるの忘れたし😂
ま、次回外来の時バッチリメイクしてこ。笑
嬉しすぎて今日眠れなさそう😆
朝ごはん
昼ごはん
おやつ
夜ごはん
入院中、暇なのもありつい・・・うっかり、ポチッとしてしまう。
タオルやグラス。
マスクカバーやアップルウォッチ。
今書いていても、本当に必要だったの？？て思うものばかり😂
（タオルとグラスは絶対いらんと思う笑）
なんなら、入院前も自暴自棄になり結構お金を使っている😂
私は個室なので治療費の他にいくらかかるのか、
もう知りたくないから現実から目をそらしている状態。
クレジットで精算して来月の己に任せようと思う。
限度額は上げてあるから大丈夫🙆♀️
また会計時にいくらかかったかは、ここにメモしとこ。
あー不健康ってお金かかる💸
2021.08.11(水)
足が急激に綺麗になってきた🙌
外側はまだ濃いけど、思ってたより早く綺麗になって嬉しい😆
そして、退院に向けて今日から完全車椅子なし生活！！
眼科検査とコンビニに自分の足で行けて最高！
（眼科は問題なしだった！）
ずっと飲みたかったんだけど、車椅子では手が届かなかったCCレモンが飲めて
めちゃくちゃ嬉しかった😭
あと数日なのにタオルが足りなくなり、洗濯洗剤買ってお洗濯。
ま、もし次回入院することがあったら使えるしいっか。
今日はずっと食欲がなく（というか本気で白米に嫌気がさしている）
白米を残したのもあり、おやつ多め。
朝ごはん
おやつ①（レモンケーキ）
昼ごはん
おやつ②（レモンパイ）
夜ごはん
今日、職場の子が先生のクリニックに行って私と知り合いということを暴露したらしい😂
先生爆笑で、「明日行くからねー」て言ってたと聞いて留守番している犬のように待つ私。
私をいつ職場に戻してあげようか考えてくれてるみたい。
職場のコロナ感染者がいなくなったとしても、通勤とか怖いからずっと在宅させて欲しいけど
あの渋る感じからすると無理なんだろうな😭
ワクチン打ってもデルタ株には無意味だし、ヤダな😭
2021.08.10(火)
今日からプレドニン20→15mgへ減量🙌
フロア以外はまだ車椅子👩🦼
早く自由にコンビニ行きたい。
洗濯洗剤買わないといけないんだよ😭
でも金曜日には退院できそう！！！！
今日は、退院したらやることをまとめた。
・健康診断の予約
・三沢厚彦展へ行く計画（これは体調次第かな）
健康診断はもうやらなくてもいいんじゃないかってくらい検査してるけど、
今年はアレルギー検査もしておこうかな。
IgA血管炎の別名は、アレルギー性紫斑病。
先生にも「アレルギーないんだよね？」て聞かれて
「ちゃんと調べたわけじゃないけど、多分ないと思う」としか答えられなかったし。
これを機に自分の身体を知ってあげようかな。
朝ごはん
昼ごはん
おやつ
夜ごはん（ハンバーグ！）
ここから見る夕日も今日が最後かな。
2021.08.09(月)
今日は天気が悪そう☔️
昨日の夜、泣いた。
いつ治るのか分からない不安。
今までみたいに動いたらどうなるのかという不安。
前向きに病気を受け入れて上手く付き合っていこう！て思うんだけどやっぱり不安。
この鬱な感じは、ステロイドの副作用だと思いたい。
そしてご飯に飽きた。
大盛り白米に飽きた。
我慢出来なくてメロンパンを一気食いしちゃった😂
めちゃくちゃ美味しかったー😭
もちろん夕飯の白米は半分くらい残したよ。
だってお腹が空いている訳じゃないんだもん🐷
朝ごはん
昼ごはん（カレーだった！）
夜ごはん
今日、トイレ入った瞬間に回診来て後から来るんだと思ってたけど
診察に来なかった😂
ま、毎日面倒くさいからいいんだけど。
2021.08.08(日)
今日も晴れ🌞
外は最高気温39度だったらしい💀
今日もポツポツと紫斑ちゃん。
なんかもう少しくらいはどうでもよくなってきた。
あの激痛と激しい浮腫がないなら、気にしないことにする。
午前中にシャワー浴びて洗濯して、外来がない日曜はドトールday☺️
チーズケーキが食べたかったのに売り切れてた😭
退院したらスタバの食べてやる😤
いつもは感染が怖いからテイクアウトしてたけど、
今日は空いていたし、ずっと部屋にいるのも飽きるからお店で食べてリフレッシュ✨
早く当たり前のようにカフェでお茶したいなー。
今日はカロリーを取りすぎた気がしている。
というか毎日何かしらのおやつを食べている。
気をつけよう・・・。
朝ごはん
昼ごはん
夜ごはん
IgA血管炎になって、毎日寝不足になりながらもネットで色々調べた日々。
子供（しかも男児多め）の情報ばかりで、成人の情報は少なめ。
成人の発症率は10万人に5人くらいしかいないらしいから当然といえば当然。
看護師の友人ですらこの病気知らなかったぐらいだし。
職場に病気のことを伝えても「大したことないんでしょ？」と理解もされず。
入院すると伝えても「手術するの？そんなに入院するの？」と何も理解してもらえず。
手術して治るなら手術するし、入院したくて入院する人なんかいない。
ガンとか有名な病気だとみんな心配してくれるけど、誰一人心配してくれない。
何度心折れたことやら・・・。
でも私は運が良かった。
中々診断がつかない人が多い中、私は初めて行った皮膚科ですぐIgA血管炎と診断してもらえ
紫斑病に詳しい先生と出会えた。
本当に奇跡✨
おまけに先生は有名大学病院の非常勤医師もやっているから、
入院中はもちろん退院後も先生の病院でずっとケアしてくれる。
先生と患者って相性とかもあるけど、それも私はあっている。
（先生が合わせてくれているんだけど😂）
患者を第一に考えてくれて、本当に頼りになる先生に出会えて良かった。
毎日思うけどなんでこんな病気になったんだろう。
とりあえず今のところ腎臓が無事なのと、良い先生に出会えただけでも運が良かったと思おう。
紫斑がなんだ。あんなブツブツ。